No kan foreldra sleppe å dokumentere at sonen framleis har Downs

Regjeringa skal om kort tid sende på høyring eit forslag for å forenkle dokumentasjonskrava for foreldre som får pengar for å pleie alvorleg sjuke eller funksjonshemma barn, skriv Handikapnytt.

– Dette er fantastiske nyheiter, seier Ronnie M.A.G. Larsen, som har kjempa for å få endra regelverket i fem år.

Må dokumentere at Ask har Downs

Kvardagen med eit alvorleg sjukt eller funksjonshemma barn kan vere hard nok som den er. Men i tillegg må foreldra bruke mykje tid på papirarbeid for å få støtta dei har krav på.

– Det har vore utfordrande. Kvar gong vi skal søke på det vi har hatt krav på dei siste 13 åra, så må eg ta meg fri frå jobb, hente Ask på skulen og reise til fastlegen vår. Der må eg vise han fram, og legen må stadfeste at Ask framleis har Downs syndrom, før eg kan levere han tilbake på skulen og reise på jobb sjølv, fortel Ronnie M.A.G. Larsen.

Ronnie og kona Jill Therese Larsen har snakka med mange politikarar om saka, og alle synest regelverket er rart. Men først fem år etter dei tok opp saka offentleg første gang, skjer det noko. Onsdag fekk kona ein telefon frå Statsministerens kontor.

– Dei spurte om det verkeleg stemte at vi måtte dokumentere at han hadde Downs, og få timar etter kom beskjeden om at dei ville gjere noko med saka. Dette er byrjinga på noko eg har kjempa for i fem år – å sleppe denne stadfestinga heile tida på at han framleis har Downs. For det er ikkje noko han kjem til å bli kvitt i løpet av dette livet her i alle fall, seier faren.

– Urimeleg

Regjeringa gav onsdag beskjed til Helsedirektoratet om at dokumentasjonskravet for logoped skal forenklast. Helseminister Bent Høie (H) meiner regelendringa vil gjere kvardagen til mange foreldre enklare.

– Familiar som har barn med behov for samansette tenester, gjer ein formidabel innsats. Vår oppgåve er å legge til rette for at møte med det offentlege blir opplevd støttande, ikkje som meirarbeid, seier barne- og familieminister Kjell-Ingolf Ropstad (KrF)

– Det er urimeleg at foreldre med barn født med for eksempel Downs syndrom må dokumentere behovet for logoped to gongar i året, seier han.

Ronnie M.A.G. Larsen ser verkeleg fram til at reglane blir endra.

– No kan vi sleppe mykje av papirmølla, og heller bruke tid på å vere foreldre, seier han.