Organ-Bodil og linn

14 dager som endret familien for alltid

Med to ukers mellomrom fikk Bodil to telefoner. Den første hadde hun drømt om så lenge at håpet snart var ute. Den andre var et mareritt hun ennå håper å våkne fra.

Det var akkurat blitt vår da den første telefonen kom, den Bodil hadde lengtet etter. Snart var hun i ambulanseflyet, på vei til Sahlgrenska sjukhuset i Gøteborg.

Utenfor vinduet var solen på vei opp. I setet ved siden av henne sov datteren Linn.

Organ-Linn-ambulansefly
Foto: Privat

Linn var 36 år gammel, 176 cm høy, og veide 40 kilo.

I over 20 år hadde sykdommen herjet med kroppen hennes.

På ekspertsykehuset i Sverige ventet den eneste mulige redningen.

Linn skulle få seks nye organer samtidig, fra en ukjent donor som nettopp var død.

Hjemme i Bodø hadde Bodil hatt kofferten pakket i et halvt år. Mobilen sto aldri på lydløs. Hun måtte være reiseklar på en times varsel.

Ingen hadde kunnet si hvor lenge de måtte vente. Ingen kunne vite om Linn ville overleve ventetiden.

– Det slo meg at det vi jo egentlig hadde gått og håpet på, var at et annet ungt menneske skulle dø, så vår datter kunne få leve. Det er ikke noen enkel tanke, sier Bodil.

Linn var så tynn at de visste donoren måtte være et ungt menneske, kanskje et barn.

Versjon 2 - Organ-Linn-2014-går-drypp-uten-utsnitt_2

Nå hadde det skjedd. Nå var de på vei.

Mobilen lå i vesken, mens meldingene tikket inn fra dem som ventet hjemme, pappa Leif og brødrene.

Linns lillebror Joachim var blant de første som meldte seg.

Joachim 08.21

Joachim:
Hei! Hvordan går det i Sverige?

Joachim 19.00

Joachim:
Har du fått sovet noe? Hvordan går det?

Bodil pleide å svare kjapt. Men for første gang på flere måneder sjekket hun ikke mobilen hvert minutt.

Nå var hun der hun skulle være.

Hun var der da Linn ble trillet inn til operasjon på Sahlgrenska sjukhuset, klokken halv tolv om formiddagen.

Hun så et gult ambulansehelikopter lande på sykehustaket. Kom det med Linns nye organer?

Operasjonen skulle ta over 12 timer. Det var en reell fare for at Linn aldri ville våkne fra den.

Bodil hadde årelang trening i å vente det verste, og håpe det beste.

Det som skulle komme til å skje de neste to ukene, hadde hun likevel ikke hatt fantasi til å forberede seg på.

Joachim 21.58

Joachim:
Tenker mye på dere nede i Gøteborg!
Bodil:
Takk! Godt å vite at vi bryr oss og står sammen når det røyner på! Gode tanker virker også! Klem fra mamma 💕

Det som ikke går over

En gang var sorgene små. Problemene lot seg løse. Bodil kunne blåse bort vondter, tørke tårer, hente bøtte, og love at det går over. Det er sånt som mammaer kan.

Organ-mor-søster-bror-vinter

Joachim foran, klar for det meste. Linn like bak med kakao i koppen.

Foto: Privat

Mødres allvitenhet avtar med årene. Det betyr ikke at man slutter å holde dem løpende oppdatert, om stort og smått.

Meldingene fra Joachim ligger fortsatt lagret på Bodils mobil. De store, og de små.

Alle er like viktige nå.

Joachim

Joachim:
Joachim:
Ikke vært så lett siden jeg var 16
Bodil:
Du har jo hatt mye stress
Bodil:
Ta vare på deg selv og spis!
Bodil:
Kanskje du har mista mye hår...klem
Joachim:
Hehe
Organ-Jo-kollegaer

Joachim var brannmann og redningsdykker. Her med kollegaene i Salten Brann, Joachim i midten med rød hjelm

Foto: Privat

Selv om barna var voksne og hadde sine egne liv, var familien tett knyttet. Det var plass rundt bordet til høye stemmer og ulike meninger.

Den fornuftige revisoren Bodil. Psykologen Linn, med sin hang til alltid å se en sak fra flere sider. Og brann- og redningsmannen Joachim, som var mest opptatt av konkrete løsninger.

Barsk omsorg

Det var også en barsk omsorg du kanskje må ha nordnorske aner for å sette pris på.

Som den gangen Joachim overrasket storesøsteren på badet hjemme, i ferd med å kle av seg. Synet må ha gjort inntrykk. Like etter hørte Linn kommentaren hans til moren på kjøkkenet.

«Mamma, æ såg ho Linn på badet. Fy faen, ho der har ikkje lenge igjen.»

Organ-rundt-bordet-smil

Linn, Bodil og pappa Leif

Foto: Therese Pisani / NRK

– Jeg tror det var ekstra vanskelig for Joachim å takle sykdommen min så lenge det ikke fantes noen åpenbar løsning, sier Linn.

Da det ble snakk om organdonasjon, ble det noe konkret for han å holde seg fast i.

Han hadde helt klare synspunkter på det også:

«Det bør være lovpålagt å gi, hvis man er villig til å få.»

Vårkvelden var lys utenfor vinduet på Sahlgrenska sjukhuset i Gøteborg. For første gang på mange år var det reelt håp for Linn.

Begynnelsen

I begynnelsen var det bare Linn, en spretten og matglad liten trulte.

Organ-Linn-barn-Bodil

Linn og Bodil på tur. Pappa Leif er fotograf. Joachim er ennå i mammas mage.

Foto: Privat

Før hun fylte to år, ble hun storesøster til Joachim. De vokste opp tett i tett, med kos og knuffing, skrik og skøy. Det ble enda en lillebror, idrett, korps og bråk om leggetider.

Så fikk Linn vondt i magen. Hun var 14 år gammel og ble stadig tynnere, blodfattig og slapp.

Legene antydet spiseforstyrrelser. Bodil fikk det ikke til å stemme, for jenten spiste jo. Men legene hadde sett tynne og viljesterke tenåringsjenter lure mødrene sine før. Det tok fire år før hun fikk riktig diagnose:

Crohns sykdom, en betennelse som kan angripe hele fordøyelseskanalen, fra munnhulen til endetarmen.

Styre livet

Kortison og andre medisiner kan dempe betennelsene. Men det finnes ingen kur. Hos Linn hadde sykdommen rukket å gjøre alvorlig skade. Hun nektet å la seg stoppe av det. Hun skulle ut i verden, som planlagt.

Bodil husker synet av henne på moloen i Bodø avreisedagen, på vei til folkehøgskolen. Den høye, flotte jenten hennes, steil og tynn, trillrund i ansiktet av kortisonbehandlingen.

– Jeg tenkte, er jeg helt gal som sender ungen min avsted aleine sånn? Men jeg kunne ikke la min frykt styre livet hennes.

Stå på egne bein

Bodil og Leif hadde oppdratt barna sine til å stå på egne bein, bruke evnene sine, og være til nytte. Joachim var sterk både i kroppen og hodet, nøyaktig og ettertenksom.

Organ-Jo-far-bygger

Joachim og faren bygget hytte sammen til familien

Foto: Privat

I jobben fikk han bruk for alt han var og kunne. Kollegaene i Salten Brann husker roen hans, og omsorgen hans for andre.

Selv fortalte han lite hjemme om oppdragene. Han kunne heller underholde med sant og usant fra faget.

For eksempel om hvem som skal berges først ut av et brennende fly:

De letteste.

Moren kunne få høre at nå rykket hun nedover på den listen. Men storesøster Linn, hun lå godt an.

Et trygt sted

Den bleike og innbitte 18-åringen på moloen i Bodø skulle få bruk for viljestyrken sin.

Tre måneder etter at Linn dro på folkehøgskolen, ble hun akuttinnlagt på sykehus første gang. 20 år seinere kan ingen lenger telle sykehusopphold og operasjoner, tilfeller av livstruende næringssvikt, blodforgiftning og komplikasjoner.

Stadig mer av Linns syke tarm måtte skjæres bort.

Først måte hele tykktarmen fjernes, og en tredel av tynntarmen. Linn fikk pose på magen.

Organ-før-Linn-1-NY

De neste årene måtte stadig mer tarm fjernes, i talløse nye operasjoner.

Organ-før-Linn-2-NY

Til slutt hadde Linn bare 70 cm tarm igjen. Også magesekken sviktet. All næring måtte tilføres gjennom en blodåre i halsen.

Organ-Linn-før-3-NY

Bodil kunne ikke lenger love at det ville gå over. Begge visste at døden når som helst kunne være det neste.

– Selv om du har god hjelp rundt deg, er det ekstremt ensomt å være så syk. Jeg måtte finne et trygt sted i meg selv. Jeg tror det har holdt meg i live, sier Linn.

Linn tenkte: Jeg er fortsatt her. Hun lærte seg forskjellen på det hun måtte finne seg i, og det hun kunne gjøre noe med.

Hun fullførte psykologistudiet. Så ble hun selv mor, til lille Sophie.

Organ-Linn-datter-kjøkken

Fra 2015 bodde Linn på sykehus og var bare hjemme på permisjon. Det ble viktig å skape gode minner med datteren sin.

Foto: Privat

Bodil så hva det kostet. Hun var der når det trengtes.

Gode og dårlige nyheter

I 2016 kvalifiserte Linn seg for første gang til ventelisten for flerorgans-transplantasjon.

Den gode nyheten var samtidig ganske dårlig. Kriteriet var nemlig «kort forventet levetid».

Linn var med andre ord blitt så syk at nye innvoller var eneste håp om overlevelse. Samtidig måtte hun være sterk nok til å tåle operasjonen. Og viktigst og vanskeligst av alt:

Et sted i Norden måtte et annet ungt menneske dø brått og uventet, med friske organer som passet til Linns kropp.

Hjertet slår etter døden

Bare mennesker som dør av en akutt hjerneskade kan bli donorer. De må komme til sykehus i live, og de må dø på sykehus, tilkoblet en respirator.

Respiratoren er en pustemaskin som sørger for at hjertet slår og pumper blod gjennom kroppen, også etter døden.

Uten blodsirkulasjon har organene kort holdbarhet. Tidsvinduet er på bare få timer.

Derfor må en mottaker være klar før organene kan tas ut, kjøles ned og fraktes dit transplantasjonen skal skje.

– Dette skulle jeg gå og håpe på. Jeg så jo at Linn var i ferd med dø selv. Nå måtte det skje fort, sier Bodil.

Organ-Linn-bakfra-sitter-seng
Foto: Privat

En gang før hadde Bodil fått melding om at en donor var funnet. Hun sto klar til å reise til Sahlgrenska med datteren sin. Så kom kontrabeskjeden.

Linn var blitt for syk. Inngrepet var avlyst.

– Vi var overbevist om at vi hadde mistet vår eneste sjanse, sier Bodil. Sannsynligheten var om mulig mindre enn før. Håpet var der likevel.

Og nå var dagen her.

Hurra, med forbehold

Transplantasjonen Linn skulle gjennom er komplisert, risikabel og sjelden. Den gjøres ikke i Norge.

Bare ti nordmenn til nå har fått byttet ut alle fordøyelsesorganene samtidig. To i USA, og åtte ved Sahlgrenska universitetssjukhuset i Gøteborg.

Linn skulle bli den åttende.

Siste rest av Linns egne fordøyelsesorganer fjernes fra kroppen

Organ-Linn-transplantert-1-NY

Hun får ny magesekk, lever, bukspyttkjertel og tolvfingertarm,

Organ-Linn-transplantert-2

ny tynntarm og tykktarm. I alt får Linn seks nye organer, fra samme donor. Pose på magen må hun fortsatt leve med

Organ-Linn-transplantert-3-NY

Klokken var blitt halv to om natten da Bodil endelig kunne sende første oppdatering hjem fra sykehuset i Sverige.

Bodil:
Markus kirurg ringte nettopp. Jeg sov. De vil ikke være ferdig før om noen timer. Han var veldig fornøyd så langt. Organene var på plass. Fine organer. Linn hadde vært veldig stabil under operasjonen så langt. Nå gjensto lukking av bukveggen. Hurra så langt! Klem!
Joachim:

Ennå ville det gå timer før hele operasjonen var over. Det ville ta uker og måneder før de kunne vite utfallet.

Joachim

Joachim:
Sover du?
Bodil:
Joachim:
Hun ser ut som hun er død
Bodil:
Ja, men sykepleierne synes hun er fin. Hun holder seg godt når en tenker på det hun har gjennomgått
Joachim:
Skjønte det.. 😉

Et døgn etter operasjonen begynte legene å vekke henne. Den neste tiden ville være kritisk. Linn var for svak til å snakke.

Hver gang hun åpnet øynene var Bodil der, med en hånd på kinnet. Hver dag var Joachim der på mobilen, med sin omsorg for dem begge.

Joachim:
Noe nytt? Prøvde å ringe deg.
Bodil:
Var ute og trasket og kjøpe inn mat til selvhushold. Satt hos henne 1.5 time før lunsj. Hun glippet en gang med øynene. De skal prøve å vekke henne ila kvelden. Jeg går bort dit ca 17.30
Bodil:
Våken i ettermiddag til hun sovnet før jeg gikk.....
Bodil:

Bodil var grundig informert om alt som kunne gå galt. Det var stor risiko for for at kroppen ville støte fra seg de fremmede organene. Det var hele tiden fare for livstruende infeksjoner.

Men akkurat nå så det lyst ut.

Bodil kunne våge seg utendørs. Hun tok små rusleturer på sykehusområdet. Hun sendte andre bilder hjem, av solskinn og vårblomstring.

Organ-Sahlgrenska-blomstring

Så, plutselig, snudde det.

Joachim

Joachim:
Våken?
Bodil:
Hei. Gikk til Linn og fant rommet tomt. Hun var rullet ned på operasjonen. De holder på. Sying som har gått opp... Lekkasje på tarm e.l. Venter å høre fra kirurgen når de er ferdig. Rykker noen skritt tilbake... blir nok intensiven igjen osv...
Joachim:
Ojjj. Går det bra med deg?
Bodil:
Det må jo bare gå...har stått i dette så mange ganger. 😙

Igjen var Bodil standby ved sykesengen.

Igjen var det aller verste utfallet mest sannsynlig.

Joachim

Joachim:
Er Linn våken?
Bodil:
Ja. Hun var våknet i går ettermiddag..men dirmer litt. Mye vondt er uten respirator
Joachim:
Er du hos henne nå?
Bodil:
Nei besøkstid fra 11

Det aller minst sannsynlige var at dette var den siste meldingen Bodil noen gang skulle få, fra sønnen sin.

Det visste hun ikke. Ikke ennå.

Så kom den andre telefonen.

Det som ikke kunne skje

Det hadde skjedd. Det hun aldri hadde drømt om i sine verste mareritt. Det hun fortsatt ikke kan tro på.

Joachim var plutselig døende, bevisstløs på sykehuset hjemme i Bodø. Det var umulig. Det kunne ikke være sant.

Hun måtte se det.

Nå var det pappa Leif og minstebror Gunnar som sendte sykehusbilder på mobilen.

Bodil fikk se Joachim, bleik og fjern, i en sykehusseng hjemme i Bodø.

Hun så Joachim med øynene lukket, med respiratorslangen i halsen. Nøyaktig slik hun hadde sett Linn så mange ganger før.

Slik hun så Linn akkurat her, samtidig, 150 mil unna, på Sahlgrenska sjukhuset i Sverige.

Men Linn lever. Joachim dør.

Hjertet hans slår

Den akutte blødningen i Joachims hjerne lot seg ikke stanse.

Men fortsatt slo det sterke, trofaste hjertet. Det sørget respiratoren for.

Bodil visste hva det betyr. Hun visste også at det hastet med beskjed:

Joachim er organdonor. Det var den eneste klare tanken. Det var ingen tvil om hans vilje.

Andre steder i Norden denne dagen ventet andre familier på livreddende organer.

Joachim donerte sju organer

Organer-svake-blå-NY

Hjertet og lungene,

Organer-hjerte-lunge-blå-NY

lever, nyrer og bukspyttkjertel

Organer-alle-blå-NY

Seinere skulle Bodil få vite at alle de sju menneskene som fikk Joachims organer, overlevde transplantasjonen.

To uker

Med to ukers mellomrom hadde Bodil fått to telefoner.

Den første reddet datterens liv, i siste liten, gjennom organdonasjon.

Den andre tok fra henne sønnen, brått og uten forvarsel, og gjorde han til organdonor.

Kanskje finnes det noen som kan beregne sannsynligheten for at noe slikt skal kunne skje.

For Bodil var det umulig å fatte. Likevel var det et faktum.

Så var hun alene med tankene sine. De spant, ut av kontroll.

Er det hans hjerte?

Bodil satt på en transplantasjonsavdeling i Sverige, omgitt av familier som ventet på livreddende organer til sine kjære.

De neste timene så hun den skjøre gleden rundt seg, hos dem som hadde fått.

– Jeg var jo glad for deres skyld, men det var så forferdelig, ubeskrivelig tungt. Er det Joachims hjerte de får nå? Er det hans lunger?

Joachim, som kunne dykke så dypt, og være nede så lenge.

Han var ikke redd. Han pustet rolig.

Kollegaene kjente det på oksygen-flaskene hans etter dykk, hvor lite han hadde brukt.

Organ-Jo-bisettelse
Foto: Privat

Bare Linn

Linn sov i sykehussengen på Sahlgrenska. For henne var tilstanden fortsatt kritisk.

Kunne Bodil fortelle henne at broren er død? Ville hun tåle det?

Skulle Bodil måtte gravlegge to barn denne våren?

En av sykepleierne tok hånden hennes og spurte: Hva ville du selv ha ønsket, hvis det var deg som lå der?

Organ-Linn-reoperert

Linn husker synet av Bodils ansikt, før noe ble sagt. De hadde hatt to tøffe uker sammen, men hun forsto at nå måtte noe helt annet ha skjedd.

Hun forstår morens frykt for om hun ville overleve beskjeden. Men Linn var i kampmodus. Å dø nå var uaktuelt.

Først seinere skulle hele tyngden av sorgen slå inn.

Hjem til Joachim

Bodil reiser hjem til bisettelsen aleine. Linn må bli på sykehuset.

Når Bodil får se Joachim, ligger han i kisten. Hånden hans er kald og blå. Hun får bre over han, slik en mamma skal.

Organ-Bodil-syning
Foto: Privat

Linn fikk aldri ta avskjed med lillebroren sin.

I tre måneder måtte hun bo på sykehuset i Sverige. Langsomt fikk kroppen næring og krefter nok til at hun kunne reise seg og ta fatt på livet.

Hun skulle få bli den moren hun ønsket å være for datteren sin. Hun skulle få ta i bruk psykologutdannelsen sin, og gi tilbake. Hun takker for det hver dag.

Det er et mirakel som bare var mulig fordi hun bor i den rikeste delen av verden, med det beste helsevesenet.

Og fordi en ukjent familie på sin verste dag sa ja til å donere sitt døde barns organer.

Organ-rundt-bordet
Foto: Therese Pisani / NRK

– Hvem skulle ha trodd det. Jeg hadde aldri tenkt at Joachim ikke skulle bli gammel. Og her sitter jeg, sier Linn.

Noen har gått ut fra at det var Joachims organer Linn fikk. Slik var det ikke. Da Joachim døde, var Linn allerede transplantert.

Det er hun glad for. Det hadde vært vanskelig å leve med tanken på at det kunne ha vært hans organer som reddet hennes liv. Sorgen over broren er tung nok som den er.

Gleden over livet skal også ha plass.

Linn sammen med sin datter
Foto: Privat

Linns datter Sophie har levd nesten hele livet sitt med en alvorlig syk mor. Nå er hun blitt 9 år gammel, og spør moren sin hvor gammel hun egentlig har tenkt å bli.

– Det er fint å se hvor raskt det er blitt en selvfølge for henne at jeg er frisk som en fisk. Hun gir meg ikke noe slack, sier Linn.

Familien kan aldri få vite hvem Linns donor var, og heller ikke hvem som fikk Joachims organer.

Både donorer og mottakere har krav på anonymitet. Slik bør det være, mener Bodil.

Men om noen av de som fikk Joachims organer skulle ønske å vite mer om ham, ville hun ikke ha noe imot det.

Å gi for å få

Joachim sa det bør være lovpålagt å gi, hvis man er villig til å få.

Linn fikk seks organer.

Joachim ga sju.

– Det betyr ikke at dette er et regnestykke som går opp. Det finnes ingen mening i at Joachim døde. Det kommer vi aldri over, sier Bodil.

Men Linn lever.

Og Joachim har levd.

Les mer om organdonasjon:

Slik ble mannen til Eliann organdonor

Leger strides om når du er død nok for organdonasjon

Organ-Jo-gutt
Foto: Privat

Ta kontakt!

Har du noen tanker om denne saken, eller tips jeg burde se på? Send meg isåfall en e-post. 

Les gjerne de andre sakene jeg har skrevet om organdonasjon: Slik ble mannen til Eliann organdonorVil endre dødskriteriene for organdonasjon og Ny metode var ikke godkjent