NRK Meny
Normal

Store kommunale forskjeller i hjelpen foreldre med handikappede barn får

Sara Marie Guttormsen føler hun stanger hodet i veggen hver gang hun søker om hjelp fra kommunen. Dette er et av de vanligste problemene foreldre med handikappede barn møter på, sier Handikappede Barns Foreldreforening.

Erle Jørgensen (3 år) med mor Sara Marie Guttormsen

KJEMPER FOR HJELP: Datteren til Sara Marie Guttormsen, Erle, er den eneste i landet som har fått påvist Pallister-Killian syndromet (PKS), som gjør at hun trolig ikke vil utvikle seg lenger enn babystadiet.

Foto: Kai Erik Bull / NRK

– Å få den hjelpen vi trenger og de tiltakene vi har krav på føles umulig aukkurat nå. Det virker som at lover og regler ikke er til for dem som skal forvalte dem, sier Sara Marie Guttormsen.

Foreldrene til tre år gamle Erle, som har en sjelden diagnose, føler de stadig må kjempe for at datteren skal få en verdig hverdag.

– Vi har fått vite at tilbudene er der, men det meste har vi funnet ut av selv. Drømmen er at Erle skal få en aktiv hverdag med noen som passer på henne hele tiden. Vi strekker ikke til med den hjelpen vi får nå, sier Sara.

Erle Jørgensen (3 år)

Erle sover hos besteforeldrene sine to dager i måneden. Hun har også tilrettelagt barnehageplass med egen assistent.

Foto: Kai Erik Bull / NRK

Vanlig problem

Nestleder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), Hege Tegler sier at de ofte blir kontaktet av foreldre som ikke har fått de tiltakene de har krav på, for å fungere som en familie.

– Vi opplever også at det er store kommunale forskjeller i hvilke tiltak kommunene tilbyr, sier Tegler.

Hege Tegler er nestleder i Handikappede barns foreldreforening.

Hege Tegler, nestleder i HBF mener man må se på hvert enkelt tilfelle og på hver enkelt familie i forhold til hvilke tiltak som er riktige.

Foto: Per Håkon Solberg / NRK

En rapport fra forskningsinstituttet NOVA bekrefter det Tegler sier – at informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. Og at det er opp til foreldrene selv å finne, utløse og koordinere hjelpen som gis.

Vil ha gode koordinatorer

Helse- og sosialsjef i Alta kommune, Jon Helland sier likevel at kommunens økonomi ikke skal ha noe å si for hvilke tjenester som ytes til familier.

I samarbeid med spesialisthelsetjenesten, er det kommunens ansvar å tilrettelegge og koordinere tiltak for familier med multihandikappede barn. Helland tror Alta kommune kan bli bedre på det.

– Vi kan helt sikkert hjelpe til med å koordinere de ulike offentlige instansene og ha et enda bedre samarbeid med den enkelte familie. Jeg tror aldri vi kan si at det er godt nok, sier han.

NOVA-rapporten konkluderer med at en profesjonalisering av koordinatorrollen vil kunne bidra til å sikre mer systematisk hjelp,

– Vi i HBF mener det er viktige med gode koordinatorer. Det å bli møtt med respekt, og at saksbehandlingene ikke tar så lang tid er løsningen på problemet, sier Tegler.

Erle Jørgensen (3 år) med mor Sara Marie Guttormsen.

– Vi skjønner at alle treåringer trenger mye omsorg, men vi mener at arbeidet vi gjør med Erle i forhold til jevnaldrende er betydelig mer omfattende. Hun krever 100 prosent hele døgnet, med opp til tolv bleieskift i løpet av en time, trening og læring av tegnspråk.

Foto: Kai Erik Bull / NRK