NRK Meny
Normal

– Må slåss med nebb og klør for Erle

Foreldrene til Erle Jørgensen, som har en sjelden diagnose, føler at de stadig må kjempe for at datteren skal få en verdig hverdag.

Mor og satter

Sara Marie Guttormsen med datteren Erle Jørgensen (3 år), den eneste i Norge med påvist Pallister–Killian syndrom.

Foto: Kai Erik Bull / NRK

I en leilighet i Alta sitter Sara Marie Guttormsen med datteren på fanget. Erle er tre år gammel, men klarer ikke å sitte uten hjelp.

Erle er den eneste i landet som har fått påvist Pallister–Killian syndromet (PKS) som gjør at hun trolig ikke vil utvikle seg lenger enn babystadiet.

– Alle som kjenner oss og Erle tror det er ganske innlysende hva slags hjelp hun trenger. Det er helt håpløst at det skal være så vanskelig å få innvilget hver minste lille ting fra kommunen. Alt må tas til Fylkesmannen, sier småbarnsmoren oppgitt.

– Det verste er å føle seg mistenkeliggjort, sier foreldrene til Erle som har en sjelden diagnose. https://www.nrk.no/1.13572954

Foreldre føler de må kjempe for rettigheter til sin multihandikappede datter. FOTO: KAI ERIK BULL/NRK

– Det verste er motviljen

Foreldrene til Erle får god hjelp i barnehagen. Erle har en assistent og en saksbehandler snakker jevnlig med foreldre og ansatte.

– Men så fort Erle kommer hjem skal hun være som alle andre treåringer, bortsett fra at det er hun ikke. Hun klarer ikke å gjøre noe selv, sier Guttormsen.

Uten noen formell veiledning har familien funnet ut hvilke tiltak de kan søke om i «jungelen av lover». Snart har ett år gått siden de begynte søknadsprosessen for å få en rullestoltilpasset bil. Først fikk de avslag, så fikk de tilbud om tilhenger. Omtrent slik gikk det med søknaden om avlasting og omsorgslønn.

Erle Jørgensen (3 år) med mor Sara Marie Guttormsen.

Småbarnsfamilien føler seg mistenkeliggjort når de ber om hjelp for å tilrettelegge livet for datteren Erle (3) som ble født med PKS.

Foto: Kai Erik Bull / NRK

– Vi får omtrent 3500 kroner i månedlig omsorgslønn og avlasting en ettermiddag i uka. Drømmen er at Erle skal få en aktiv hverdag med noen som passer på henne hele tiden. Vi strekker ikke til med den hjelpen vi får nå, sukker Sara.

PKS skyldes en genetisk kromosomfeil som forekommer svært sjelden. Flertallet av barn født med PKS sliter med epilepsi, syn og hørsel. Muskelmassen er lav og fører ofte utviklingsmessige forsinkelser som påvirker barnets evne til å lære å sitte, krype, eller gå.

– Det verste er å føle motviljen, som om ingen ønsker å forstå hva handler om, og følelsen av å bli mistenkeliggjort.

Det tyngste er å hele tiden fortelle hvor syk Erle er, å måtte bevise at hun er en byrde for vår familie. Fokuset burde være hva hun klarer og vi kan få til.

Sara Marie Guttormsen / Sara Marie Guttormsen
Erle Jørgensen (3 år)

Der finnes ingen helbredende behandling for Erles syndrom. Et flertall av pasienter med denne tilstanden blir aldri i stand til å snakke eller gå uten hjelp.

Foto: Kai Erik Bull / NRK

Fylkesmannen bestemmer

I samarbeid med spesialisthelsetjenesten, er det kommunens ansvar å tilrettelegge og koordinere tiltak for familier med multihandikappede barn. Kommunenes økonomi skal ikke ha noe å si for hvilke tjenester som ytes til familier.

– Det er ikke uvanlig at en familie anslår at de trenger hjelp et visst antall timer, så blir det gjort et vedtak som de føler gir dem for lite. I klagesaker må Fylkesmannen vurdere om kommunens vedtak er riktig, sier John Helland, helse- og sosialsjef i Alta kommune.

Kommunen kommenterer ikke enkeltsaker som er inne i en klageprosess, men påpeker at deres mål er at foreldre og barn skal få et så normalt liv som mulig.