Tuva Nordal Skjerve smiler mens hun ser på sønnen.

Hun legger en hånd bak hodet hans, og støtter det forsiktig opp i rullestolen ved siden av seg.

Ailo (3) smiler tilbake, med hele ansiktet, som bare han kan.

Han sov godt, forteller Tuva. I dag er en god dag.

En pleieassistent kommer inn i stuen. Det lange håret til treåringen legger seg over armen hennes mens hun bærer ham ned til baderommet.

Tuva lar blikket henge igjen på den tomme rullestolen.

Hvordan blir livet når du vet at barnet ditt snart skal dø?

Tuva og mannen Morten Hegdal visste at noe var galt i tiden etter at Ailo ble født.

De slet med å få blikkontakt og respons fra sønnen. Men de nybakte foreldrene trodde ikke at han hadde en alvorlig sykdom.

– Vi var mest redd for at han var blind, sier Tuva.

Så fikk Ailo et epilepsianfall.

Etter ti dager med utredning på St. Olavs hospital i Trondheim fikk familien diagnosen.

Beskjeden fra legene føltes som et slag i magen.

«Dere kommer til å trenge hjelp.»

Ailo var syk. Veldig syk.

Han hadde blitt diagnostisert med Canavans. En sykdom som hemmer kroppens produksjon av myelin, ifølge Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Myelin fungerer som isolasjon rundt nervecellene i hjernen. Mangel på myelin fører til at nervesignalene fra hjernen til kroppen blir stadig dårligere.

Tilstanden til Ailo forverres derfor sakte, men sikkert.

Det forventes ikke at han vil leve lenger enn til barneskolealder.

– Legene sa det til oss da de gav ham diagnosen. Det var ikke noe vits i å prøve å lese seg opp på forskning eller finne en kur, for det finnes ikke, sier Tuva.

Barnelatter høres fra hagen.

Storebror Odin (5) titter forsiktig inn i stuen.

Han sniker seg bortover gangen og inn på kjøkkenet. Sekunder senere er han tilbake. Denne gangen med flere biter vannmelon i hendene.

Odin møter blikket til Tuva. Tatt på fersken.

Tuva flirer.

– Han er litt sjenert. Men han er veldig opptatt av å passe på Ailo.

Hun legger en hånd på en høygravid mage. Beveger hånden litt nervøst frem og tilbake.

Snart blir de fem i familien.

De hadde ønsket seg barn lenge, forteller Tuva. Men da Ailo ble født, ble livet de hadde sett for seg med ett snudd på hodet.

Siden det ikke finnes noen kur mot Canavans, får Ailo det som kalles palliativ behandling.

Det betyr at han får lindrende hjelp, slik at han kan ha det så bra som mulig mens han lever.

Hverdagen til familien formes helt ut fra Ailo sine behov.

For Tuva og Morten betyr det fullt kjør fra tidlig morgen til sent på kvelden.

Hjemme på Tiller i Trondheim pryder familiebilder flere av veggene.

Det er så stille at man nesten kan høre gardinene bevege seg i septemberbrisen fra hagen.

Storebroren til Ailo er fremdeles ute i hagen.

Et øyeblikk med sjelden stillhet.

– Det er ikke slik at tiden heler alle sår, sier Pål Kristensen, psykologspesialist og ekspert på sorg ved Senter for krisepsykologi i Bergen.

Hver enkelt har sin måte å sørge på og man må erkjenne at en sorgprosess tar tid, forklarer han.

Kort fortalt er sorg de reaksjonene man får i kjølvannet av å ha mistet en kjær person. Men for Tuva og Morten kom sorgen før tapet skjedde.

Det de opplever nå er kjent som «ventesorg».

Det kan være en sorg preget av mye frykt og usikkerhet om hva som vil skje fremover, forklarer Kristensen.

Men foreldrene får også tid til å forberede seg på det som vil skje.

Det var det Tuva og Morten gjorde.

Noen måneder etter diagnosen kom de i kontakt med organisasjonen Løvemammaene. Der møtte de familier i lignende situasjoner som dem selv.

Foreldrene de møtte fortalte om positive opplevelser. Om mestring og kjærlighet.

Om et godt liv som familie.

Tuva og Morten bestemte seg.

«Dette skal vi klare.»

«Hvorfor er Ailo syk?»

Spørsmålet fra Odin setter en støkk i foreldrene.

Det er vanskelig å vite hvor mye storebroren til Ailo faktisk forstår.

– Han snakker mye om døden, uten å forstå helt hva det er, i lek og sånt, forteller Tuva.

Hvordan snakker man med barn om døden?

Foreldrene prøver å forklare Ailo sin tilstand til Odin på en måte han kan forstå.

De fokuserer på det praktiske og håndfaste. At Ailo er syk og må sitte i rullestol. At han ikke kan spise med munnen, men får mat rett inn i magen.

At når man er død så kommer man ikke tilbake.

Foreldrene vil likevel ikke at tanken om døden skal bli altomfattende i livet til familien. Brødrene skal få en så vanlig barndom som overhodet mulig.

– Etter diagnosen hadde vi egentlig to valg. Vi kunne bli i sorgen og grave oss ned, noe vi for så vidt først gjorde. Men vi hadde en annen liten gutt som vi måtte være til stede for, sier Morten.

– Vi måtte stå opp om morgenen.

Dunk!

Spiderman hopper ned trappen.

Familiedrømmen er der fremdeles.

De vil at Odin skal vokse opp med søsken, forteller Morten, som selv kommer fra en stor familie.

Men den opprinnelige planen var å bare få to barn.

– Hadde Ailo vært frisk så tror jeg ikke vi hadde fått Heli. Jeg tror nok ikke det, sier faren.

Valget om å få et barn til var likevel vanskelig.

Tuva og Morten går raskt ut gjennom dørene på barneklinikken på St. Olav hospital.

Solen skinner skarpt gjennom den kalde oktoberluften i Trondheim. Harde skygger legger seg over asfalten utenfor sykehuset.

Tuva og Morten setter seg inn i bilen uten en lyd.

I dag er en vanskelig dag.

Fødselen skjedde ti dager før termin. På grunn av vekstavvik hos fosteret måtte fødselen settes i gang tidlig.

Det hjalp ikke på et allerede nervøst mammahjerte.

Det gikk bra med den lille jenta, som fikk navnet Heli. Og hun er frisk, forsikrer legene.

Heli har ikke sykdommen Ailo har.

Men tanken om at noe kan være galt plager fremdeles Tuva og Morten.

Med en nyfødt datter blir en allerede full hverdag enda mer krevende for foreldrene.

Før kunne Tuva og Morten avlaste hverandre gjennom dagen. Nå tar Heli mye av tiden til moren.

Den lille jenta gråter mye de første ukene. Usikkerheten fortsetter.

Huset føles enda mer kaotisk nå.

– Av og til kan jeg se på andre familier og tenke «så heldig dere er som bare kan ta med barna på lekeplassen uten assistenter og mange folk», sier Tuva.

Det er kanskje spesielt takket være foreldrene til Tuva at de klarer seg gjennom hverdagen, forteller de.

«Mor og far» passer på Ailo, slik at Tuva og Morten kan ta med Odin og Heli på litt mer «normale» aktiviteter.

– Jeg vet ikke hvordan vi skulle fått det til å gå rundt, uten hjelpen fra dem, sier Morten.

– De gir oss rom til å puste, legger Tuva til.

Men så kommer dagene da ting faller på plass. Øyeblikk der de føler seg som en helt vanlig familie.

Som når Heli smiler eller holder blikkontakten. Ting Tuva og Morten ikke kunne få fra Ailo.

De gode dagene.

Det er kaos. Men de takler det.

Heli gir foreldrene en følelse av at livet endelig er som det skal være.

– Kaoset var der fra før. Nå har vi bare fått en ny, positiv ting oppi alt kaoset, sier Tuva.

Ailo er stolt over å ha blitt storebror, forteller Morten.

– Vi prøver å legge henne oppå ham, fortelle ham at hun er der og at han er flink til å passe på lillesøsteren sin.

– Du ser at han smiler og følger med. Jeg tror han forstår at hun er her.

Foreldrene velger å omfavne det «gode kaoset», som Morten kaller det.

– Det er dette livet vi lever. Selv om vi ønsker at dette ikke skulle ha rammet oss, så har vi det fint, legger Tuva til.

I løpet av høsten blir Ailo dårligere.

Epilepsianfallene øker. Sykehuset dobler medisineringen. Maskiner hjelper treåringen puste.

Han har mye smerter. Flere ganger stopper han å puste under anfallene.

– Jeg har vært livredd for at Ailo skal dø, sier Tuva.

Noe har endret seg.

Sammen med sykehuset begynner foreldrene å tenke på hvor mye livreddende hjelp de skal gi til sønnen neste gang han får et alvorlig anfall.

– Det er den tøffeste samtalen vi har hatt, sier Morten.

– Normalt tenker du at hvis barnet ditt får noe akutt, så gjør du alt til enhver pris. Men i dag er ting annerledes.

– Vi har landet på at vi ikke nødvendigvis skal gjøre så mye ekstra ved et alvorlig anfall. Hvis Ailo har muligheten til å slippe, så skal han få lov til det, sier Tuva forsiktig.

– Hva mener du når du sier slippe?

– At hvis han har mulighet til å dø i et anfall, så skal han få lov til det.

Tuva trenger en pause. Hun ser på Morten, som blir blank i øynene.

– Det blir... For hva redder vi ham tilbake til?

I dag er en ny dag.

Morten hopper energisk ut av familiens varebil.

Først lemper han ut en snøskuffe fra bagasjerommet, så flere bæreposer fulle av godteri og pølser.

Odin løper rundt bilen sammen med farfaren. Spiderman-drakten er på som alltid.

Det er en snøtung og tåkete formiddag i januar utenfor barnehagen til Odin.

De siste to årene har venner av Tuva og Morten, på initiativ fra en av Ailos faddere, arrangert det de kaller «Ailos funrun» for familien.

En dag for barna, med rebusløyper, godteri og kostymer.

Målet er å gjøre noe positivt i Ailos navn.

Men de samler også inn penger til Løvemammaene, der Tuva nå er medlem av organisasjonens barnepalliasjonskomité.

Nå håper bare Morten at snøværet ikke har skremt vekk alle deltakerne.

– Vi har sinnssykt mye mat, sier han og trekker en ninja-maske ned over hodet.

Spiderman, Ole Brumm og en prinsesse løper over gårdsplassen.

Med Batman hakk i hæl.

Barnehagen er full av voksne og barn. Noen bærer på kaker og brus. Andre på enda mer pølser.

Alle bidrar.

«Æææh!»

Hulken sklir i snøen med en pølse i hånda. Pølsen er tapt, men heldigvis er ikke mamma langt unna.

Etter arrangementet synker Tuva og Morten ned i sofaen hjemme på Tiller.

Slitne. Men dagen i dag ble en god dag.

– Ferdig. Gjennomført, sier Tuva og lukker øynene.

– Det gikk jo greit, sier Morten.

– Ja, det går bare så fort.

De kan føle seg litt tomme etter dager som dette. Dager der de møter andre «vanlige» familier.

Kanskje kjenner de på følelsen av at livet ikke ble helt som de hadde forestilt seg. Og at de én dag vil ha et liv uten Ailo.

– Det er øyeblikk når søskenbarnet til Ailo løper rundt, og du tenker «sånn skulle det egentlig vært», sier Morten.

– Jeg vet ikke om det er dumt av meg, men jeg føler at alt er så langt frem i tid. Jeg glemmer at vi skal ha et liv etterpå, sier Tuva stille.

Følelsen blir aldri værende, men den kommer fra tid til annen.

– I hjertet vårt vil vi alltid være en familie som har mistet noen.

Men akkurat nå betyr ikke det så mye. Nå fokusere de på tiden de fem har sammen.

Tiden Ailo lever.

– Jeg sa det til Morten, jeg husker ikke én spesifikk ting, jeg husker alle de små tingene. Når vi våkner og Ailo smiler. Når vi sitter og koser. Alle de små tingene som gir oss glede. Det er de tingene jeg sitter igjen med, sier Tuva.

– Vil dere savne dette livet? Det «gode kaoset»?

Det kommer forsiktige lyder fra trappen. Odin titter frem med en rød krone på hodet.

– Oi, ja det er jo snart leggetid, sier Tuva.

– Jeg tar det, sier Morten beroligende.

Han løfter Odin opp på skulderen og setter kursen mot tannpussen. Halvt i protest og halvt i søvne vinker Odin «ha det».

Heli har sovnet på brystet til Tuva. Igjen er det helt stille i huset på Tiller.

De siste månedene har Odin begynt å forstå mer av tilstanden til lillebroren, forklarer Tuva.

Det faktum at han ikke alltid kommer til å være der.

For ikke så lenge siden kom han til foreldrene med noe han hadde tenkt på. En tanke også Tuva og Morten har tenkt flere ganger.

«Mamma, jeg tror Ailo kunne ønske at han var sånn som oss.»