ME-syke Trine: – Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap

– Jeg er helt overlatt til meg selv. Det ligger dødssyke pasienter rundt omkring i private hjem som mange ikke har sett en lege på flere år. Det er en uholdbar situasjon, sier Trine Heiberg fra Finnsnes i Troms.

Trebarnsmoren har vært syk i 8,5 år, men ble først diagnostisert med den kroniske utmattelsessykdommen Myalgisk encefalopati (ME) for halvannet år siden.

– Jeg vil bli møtt med respekt, forståelse og kunnskap i helsevesenet, og jeg vil bli møtt med forståelse og aksept i samfunnet. Jeg vil spre kunnskap om min sykdom, sier Heiberg.

Hun blir stadig dårligere, og i sommer kollapset sentralnervesystemet hennes.

– Jeg fikk kraftige krampeanfall. Men da jeg ringte AMK fikk jeg beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg fordi jeg «bare» var ME-syk. Jeg lå hjelpeløs på gulvet i nesten en time i kraftige kramper, før sykebilen omsider kom, forteller hun.

Heiberg lå inne på sykehus i 14 dager, og måtte få hjelp til både mating og alt annet praktisk. Hun forteller at legene gjorde det klart at de ikke kunne noe om sykdommen hennes.

– En lege anbefalte at jeg skulle spise frukt og tenke positivt. En annen sa jeg skulle være glad jeg ikke hadde fibromyalgi, for det blir man ikke frisk av. Han mente at ME «går over», men faktisk er det slik at mindre enn 10 prosent av ME-syke blir frisk igjen, sier hun.

Savner nødvendig kunnskap om sykdommen

Heiberg ønsker at flere forstår seg på sykdommen, og at det iverksettes et kunnskapsløft for å gi helsepersonell nødvendig kunnskap om ME. Hun savner en spesialisthelsetjeneste som kan gi et verdig tilbud til den stadig økende pasientgruppen.

– Det er forbausende mange leger og andre som har bestemt seg for å tro at ME er en psykisk lidelse, på tross av at forskning viser at det er en biomedisinsk lidelse, sier Heiberg.

Hun beskriver symptomer som hovne lymfer, vond hals, smertefulle blødninger i huden, øresus, problemer med opptak av næring, omfattende matintoleranser, migrene og store smerter i kroppen.

– Symptomene er altoppslukende, og jeg er i stor grad invalidisert. Jeg må ha hjelp til det meste, sier Heiberg.

Men det hun synes kanskje er det verste, er at hun opplever at det nesten ikke gjøres noe for å hjelpe henne og tusenvis av andre som er rammet av ME.

– Det er helt forferdelig og helt uakseptabelt. Jeg er sikker på at de aller fleste vil være enig med meg i det, sier hun.

• Les også: – Jeg lager kunst på de gode dagene

– ME en tullesykdom

Fungerende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, sier mange fastleger ikke tror på ME, og at pasientene også blir stående uten behandling fordi fastlegene ikke vet hvordan de skal følge opp ME-pasienter.

– En del leger begynner å få et godt grep om ME og god forståelse av det, sier Schei.

– Men dessverre er det fremdeles noen som møter pasienter med manglende respekt og tror at ME er en tullesykdom, fortsetter hun.

Schei sier at dette er dokumentert i en SINTEF-rapport fra 2011, som viser at det er mangel på kunnskap i alle ledd i helsevesenet.

Et håp om å bli frisk

Trebarnsmoren sier hun skulle ønske at helsepersonell hadde større kunnskap om sykdommen, slik at de kunne hjulpet henne å finne symptomlindrende tiltak frem til sykdommen eventuelt kan behandles.

For hun har et håp. Allerede har flere ME-pasienter blitt valgt ut til å teste kreftmedisinen Rituximab som en del av en oppfølgingsstudie.

Og statsminister Erna Solberg fortalte til NRK i mai at det er viktig at helsevesenet prioriterer forskning på ME, samtidig som hun innrømmer at pasientgruppen har blitt behandlet for dårlig av det norske helsevesenet gjennom årene.

– Det er egentlig en skandale. Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen, sier Solberg som har bevilget penger til et nytt diagnosesenter for muskel- og utmattelsestilstander.

Opplæring i kommunene

Heiberg har gått ut bredt i den politiske atmosfæren, og bedt om svar på hva de ønsker å gjøre for alvorlig syke ME-pasienter. Responsen har vært stor, og Heiberg oppfatter det som bred politisk enighet om at noe må gjøres.

En av dem som responderte, var fylkesråd for næring, kultur og helse i Troms, Line Miriam Sandberg (Frp). Hun er også styremedlem i Helse Nord, og ønsker å bidra til å sette søkelys på hvordan pasientgruppen blir ivaretatt.

– Helse Nord skal sørge for at våre foretak er i stand til å ivareta våre innbyggere med denne diagnosen, og andre med spesielle diagnoser som krever større oppfølging enn det en kommune klarer, sier Sandberg.

Hun mener norsk helsevesen har en vei å gå for å sørge for at pasientens oppfølging blir bedre for denne pasientgruppen.

– Det er ulike sykdomsbilder for ME-syke og den krever ulik oppfølging. Man kan ikke forvente at primærhelsetjenesten har kunnskap om alle forhold, sier hun.

Hennes forslag er at et omreisende team fra spesialhelsetjenesten reiser ut til kommunene der man har tilfeller av pasienter med spesielle diagnoser som ME, og følger opp helsepersonell og gir de opplæring.

Nedverdigende behandling

Heiberg forteller at det var et stort sjokk å bli så alvorlig syk. Hun var praktiserende advokat i eget advokatfirma på Finnsnes før hun ble sykemeldt. Nå er hun avhengig av rullestol, og ligger i sengen 18–24 timer i døgnet.

– Jeg kan ikke forlate huset. Jeg tåler ikke sanseinntrykk og energibruk, og enhver overstimulering eller økt energiforbruk fører til at symptomene forverres kraftig, sier hun.

Hvis det er tilrettelagt, kan hun være en stund på stua hjemme hos seg selv. Men bare på ettermiddagen, og aldri med annet besøk enn ungene. Etter at hun fikk åtte timer med personlig assistent hver dag, har det blitt enklere å ha barna hjemme.

– Det har vært en lang kamp for å få bistand hjemme. Jeg fikk tidligere utlevert en pakke bleie fra hjemmetjenesten, og det var ikke alle dager jeg fikk middag. Det var kort sagt veldig nedverdigende, og helt uholdbart i lengden, sier Heiberg.

– Mange forventer at jeg ser sykere ut

NRK har tidligere omtalt Heiberg og familien, og om 11 år gamle Nicoline som blogger om mammas sykdom. Der forklarer datteren at hun skulle ønske flere visste mer om sykdommen, fordi det hadde være lettere å prate om det.

Heiberg forteller at hun synes det er vanskelig med en «usynlig» sykdom. At mange av hennes venner og bekjente har vondt for å forstå hvor syk hun er.

– Jeg tror de fleste som møter meg, forventer at jeg bare skal ligge her og se lidende ut, og helst være litt deprimert. At jeg skal vise tydelig at jeg er lei meg og har store smerter. Det har mange sagt rett ut til meg, sier hun.

Men selv forteller hun at hun forsøker å gjøre det beste ut av hver eneste dag.

– Jeg har tre nydelige barn som gir livet mitt stor mening, på tross av alt. De har nok med å leve med at jeg er syk, om de ikke skulle forholde seg til en deprimert og lidende mor i tillegg, sier Heiberg.

– Men ironisk nok har mitt gode humør gjort det vanskeligere for meg å få hjelp.

• Les også: Fem ganger så mange ME-diagnoser som i 2008

• Les også: Nicoline (11): – Jeg er redd for at mamma aldri skal bli frisk