Tre av fire med cøliaki veit ikkje at dei er sjuke

Tre av fire av dei som har cøliaki har ikkje fått diagnose.

Det kjem fram i ei studie publisert i 2022 av ei gruppe forskarar frå Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), UiT og UiO.

Det betyr at om lag 60.000 personar i Noreg ikkje veit at dei har cøliaki.

– Det overraska oss veldig at det var såpass høgt, seier Trond Halstensen, som deltok i gruppa bak studien.

Han er professor ved Universitetet i Oslo og er leiar for Norsk cøliakiforening sitt fagråd.

Halstensen meiner det kan vera ulike grunnar til at så mange ikkje veit at dei er sjuke.

Nokre får kanskje ikkje dei typiske cøliaki-symptoma, eller dei kan ha ein kombinasjon av symptom som gjer at legane tenkjer i andre banar.

Eit anna problem er at fleire som er sjuke ikkje klarar å halde seg unna gluten lenge nok til at dei får kjenna på korleis det er å vera heilt frisk.

– Vanskeleg å vera den som skiljar seg ut

På kjøkenet til Liv Janne Bell Jonstad i Førde står ein bolledeig til heving.

Men deigen inneheld ikkje kveitemjøl. Det eldste barnet fekk påvist cøliaki allereie før det var to år gamalt.

Så då veslebroren fekk liknande symptom i same alder, gjekk dei raskt til legen.

Men sjølv med sterke symptom, årvakne føresette og fleire blodprøver, fekk ikkje guten diagnosen før han var fire år gamal.

I dag er 90 prosent av all maten Liv Janne lagar heilt glutenfri.

No som ungane til Janne blitt ungdommar, er dei meir ute på eiga hand og må handtera sjukdommen sjølv.

Det har gjort det litt meir utfordrande, seier mora.

– Det kan jo opplevast litt vanskeleg å alltid vera den som skiljar seg ut.

Den høge prisen på det glutenfrie brødet gjer at dei vaksne et «vanleg» brød. Utanfor heimen etterlyser Liva Janne betre tilbod.

Ho meiner forklaringa på det dårlege tilbodet kan vera mangel på kunnskap om korleis ein skal lage til den glutenfrie maten, ekstra kostnader og ulike oppfatningar om kor mykje gluten folk med dei ulike sjukdommane eigentleg toler.

Etterspurnad skapar tilbod

På Conditori Olefine i Førde har dei på torsdagar nybakt, glutenfritt brød til kundane.

Då er det stor pågang av folk som kjem innom og fyller opp frysaren, fortel Martin Berntsen.

Han er dagleg leiar på Naustdal dampbakeri som eig og driv Conditori Olefine.

Før kjøpte dei inn det glutenfrie brødet, men no har dei gått inn for å baka det sjølv.

Berntsen seier at dei gjerne skulle produsert meir for dei med cøliaki og andre allergiar, men at dei må forhalde seg til det behovet som er.

– No har etterspurnaden auka ganske veldig, og då blir det meir og meir økonomisk å produsera sjølve, seier Berntsen.

Bak disken i etasjen under står Anne Sofie Berntsen, som er ansvarleg for kafeen.

Ho meiner det hadde vore endå enklare for fleire å velja glutenfritt, om dei hadde eit betre tilbod.

– Dei er jo ikkje akkurat bortskjemte dei som har glutenallergi. Dei er jo ikkje så vande til å få så mykje.

Har blitt betre

På andre sida av elva i Førde, er Liv Janne godt i gang med bollane.

Ho seier det har skjedd mykje innanfor det glutenfrie kjøkenet dei siste åra og at oppskriftene har blitt betre.

– Frå tida då borna fekk påvist cøliaki, til i dag, er det blitt ganske mykje betre.