Då Aksel blei sjuk, mista familien halve inntekta

– Det har vore knalltøft, seier Ida Ravnøy Fretland.

Familien i Fjaler fekk livet snudd opp-ned då eldsteguten Aksel (16) blei alvorleg sjuk i fjor haust. Det skjedde to dagar etter at han tok koronavaksinen.

Familien meiner vaksinen er årsaka, men legane kan ikkje slå dette fast.

Det som er sikkert er at Aksel sit i rullestol og treng hjelp til det meste.

Dei første månadane fekk mora til Aksel pleiepengar. Men då ho søkte om pleiepengar på nyåret, fekk ho avslag.

Ifølge firebarnsmora vart sjukehuset og kommunen ikkje samde om kven som burde skrive ut erklæringa som Nav krev.

– Å klare seg med ei inntekt i ein familie med fire born er vanskeleg, seier ho.

– Alle kjekke ting forsvinn, fordi vi ikkje har økonomi til det.

– Skal ikkje stå på ressursane

Aksel får éin time fysioterapi i veka. Dette blei nyleg justert opp til to timar.

16-åringen går også til logoped og ergoterapeut, éin gong i veka.

Kommunedirektør i Fjaler, Bente Nesse, meiner dei har gitt tenåringen eit godt nok tilbod.

– Det skal ikkje stå på ressursar når det gjeld barn og unge, men det må vere basert på faglege vurderingar, seier ho.

Kommunedirektøren seier dei har hatt tett oppfølging med familien, og at dei ikkje har oppfatta at foreldra har vore misnøgde med tilbodet.

– Vi er opptatt av å sjå behova til heile familien. Det er ei rekkje tenester som vi kan tilby, utan at eg kan gå i detalj.

Fekk tilbod om hybel tilknytt sjukeheimen

Familien har fått tilbod av kommunen om at Aksel kan bu på ein rehabiliteringshybel tilknytt sjukeheimen i bygda, 40 kilometer unna.

Det ønskjer dei ikkje. Heller ikkje Aksel.

– Altså, eg føler meg gammal ... men ikkje så gammal, seier 16-åringen.

Kommunedirektøren presiserer at hybelen ikkje er i same avdeling som sjukeheimen, og at dette kan vere avlastande for familien.

Familien har vore i kontakt med fleire andre foreldre som har hamna i same situasjon.

– Også dei fortel at hjelpeapparatet rundt ikkje fungerer som det skal, seier Terje Fretland, som er stefar til Aksel.

Familiar slit seg ut i kampen om hjelp

Historia til Aksel er meir regelen enn unntaket.

Det seier organisasjonen Løvemammaene, som jobbar med å hjelpe familiar med kronisk sjuke og funksjonshemma born og unge.

Møtet med hjelpeapparatet er for mange som å treffe ein tjukk og hard vegg, seier styreleiar Bettina Lindgren.

– Vi plar seie at det er ikkje borna som slit oss ut, det er systemet rundt.

Ho legg til at det er «særleg vanskeleg» for familiar som har born med usynlege sjukdomar eller sjeldne diagnosar.

Mora til Aksel kan begynne å jobbe att

På same tid som familien i Fjaler gjekk ut med saka si i media, har dei fått nokre oppløftande beskjedar.

No får 16-åringen tilbod om heimesjukepleie to dagar i veka, to gonger om dagen.

Det er nok til at mora til Aksel kan begynne å jobbe att.

Vidare har Helse Førde skrive ei tilvising til eit rehabiliteringssenter, og ferdigstilt epikrisa til Aksel. Dermed har Ida fått papira som ho treng for å søke om pleiepengar på ny.

Dersom Nav godkjenner dette, får firebarnsmora truleg pleiepengar for dei siste fem månadane.

– No håper vi dette går i orden, seier Ida.