Sylvias mann Jeffry mistet jobben på grunn av pandemien. Men Sylvia trenger pleie døgnet rundt. Han klarer ikke det alene.
Foto: Stefano GiovanniniSylvias kostbare kamp
Da koronapandemien traff New York i mars, var Sylvia LeRoy høygravid og i full jobb som sykepleier. Nå er hun hjerneskadd og pleietrengende, men den tøffeste kampen er mot forsikringsselskapet.
«Ikke vær redd for Covid. Ikke la det dominere livet ditt», tvitret USAs president Donald Trump like før han ble skrevet ut fra sykehuset sist mandag.
For Sylvia LeRoy (35) og familien hennes er virkeligheten en annen. Redselen bestemmer hvordan de lever.
– Det Trump sier er galskap, mener Sylvias søster, Shirley Licin (42).
Selv er hun vettskremt.
Bildet under er tatt før våren som endret alt. Før Sylvia ble koronasmittet, havnet i koma, og kronerulling ble hverdagen for hennes nærmeste.
Sylvia sammen med ektefellen Jeffry før hun ble smittet av covid-19.
Foto: Shirley LicinUSA er ikke som Norge. Det amerikanske helsesystemet er basert på at helseforsikring, behandling og medisiner skal være god butikk.
Som sykepleier var Sylvia forsikret gjennom jobben. Men det er ikke nok når katastrofen rammer. Familien frykter ruin. Penger avgjør om hun skal få kostbar rehabilitering, eller bare «bli tatt vare på» ved et pleiehjem.
Da koronaen kom til USA
I midten av mars begynner koronasmittede folk å dø i New York.
Sylvia er gravid i sjuende måned. Likevel fortsetter hun å jobbe som sykepleier på fødeavdelingen ved Brookdale Hospital i Brooklyn.
Sykehuset skal vise seg å bli et av dem som er hardest rammet i storbyen.
Sylvia blir 36 år i desember. Hun er gravid med sitt andre barn da hun blir smittet.
Foto: Shirley LicinMot slutten av mars begynner hun å føle seg dårlig. Legen, en kollega på sykehuset, gir henne antibiotika mot urinveisinfeksjon og sender henne hjem.
Sylvia har litt feber og føler seg slapp. Hun drar tilbake på sykehuset for å snakke med legen, men han er ikke der. Nesten alle kollegene er borte. De er smittet av covid-19. Ingen har informert henne.
Blir isolert på et rom
Sylvia får et eget rom på sykehuset. Kapasiteten er sprengt, og det er ikke nok verneutstyr. Sylvia tester positivt for covid-19, og de ansatte unngår henne. De er livredde for å bli smittet.
Hun får en mopp med beskjed om å vaske gulvet selv. Hun er for svak til å gå på do alene, men får ikke hjelp og blir liggende i sin egen urin.
Amerikanske TV-stasjoner viser bilder av innpakkede lik som fraktes ut i frysetrailere for kjøtt utenfor sykehuset der Sylvia ligger. Familien er skrekkslagen, og søsteren Shirley tar affære.
Enda en koronapasient er død på Brookdale Hospital, der Sylvia jobbet. Liket fraktes inn i en av frysebilene som stod fast parkert ved sykehuset de verste ukene i april.
Foto: SARAH BLESENER / NYTLagt i respirator
Brookdale Hospital, der Sylvia ligger, har bare to respiratorer. Hun er jo egentlig ansatt der og blir ikke prioritert i køen for pasienter som trenger pustemaskin.
Shirley klarer å få overført søsteren til et av de store sykehusene i New York, Mount Sinai. Der blir hun lagt i respirator. Det går bra, og etter sju dager blir hun koblet fra.
– Vi var overlykkelige, forteller Shirley til NRK via Zoom.
Dagen da Sylvia skal sendes hjem, merker søsteren at hun puster tungt og er forvirret.
Over telefonen følger hun kampen for å redde søsterens liv. Det tar 8 minutter før det første hjerteslaget.
Deretter bærer det rett til operasjonsbordet for å forløse babyen med keisersnitt. De frykter at fosteret er skadet på grunn av oksygenmangel. Det går heldigvis bra. Lille Esther blir sendt til intensivavdelingen for nyfødte.
Men Sylvia ligger i koma. Hun har ingen anelse om at hun er blitt mor for andre gang.
Esther måtte bli på sykehuset i 6 uker. Det kostet over 8 millioner kroner, men det ble dekket av morens forsikring.
Foto: Shirley LicinPleiehjem eller behandling?
Da Sylvia våkner, reagerer hun ikke på noe rundt seg. Hjerneskaden er et faktum. Legene vil sende henne på pleiehjem.
Søsteren nekter. Hun vil at Sylvia skal få opptrening på et av USAs beste rehabiliteringssentre.
Problemet er at forsikringen bare dekker 30 dager. Hun ringer samtlige institusjoner i USA som driver med rehabilitering etter hjerneskader. De sier at minimum er 60 dager og krever dokumentasjon på at familien kan betale.
Sylvias familie har ingen sjanse til å klare dette alene.
Pengeinnsamling
Shirley har hele tiden skrevet om søsterens skjebne på Facebook. Noen hjelper til med å starte en innsamling på GoFundMe. Mediene begynner å skrive om saken. Så intervjuer CNN Shirley, og innsamlingen tar helt av.
Det er samlet inn nær 1 million dollar, over 9 millioner kroner, til Sylvia. Ikke mange får den responsen.
Pengene gjør at hun kan sendes på rehabilitering i 11 uker i Pennsylvania. Forsikringsselskapet går til slutt med på å dekke 60 dager, resten må familien betale. Det koster i overkant av 20.000 kroner dagen å ha henne der.
Sylvia gjør betydelige framskritt.
Sylvia viser følelser. Men fordi hun ikke snakker, vet ikke familien hvor mye hun forstår.
Foto: Stefano GiovanniniNesten 3 millioner brukt opp
Nå kan hun løfte en hånd eller en fot når hun blir bedt om det, men hendene er for svake til å kunne gripe noe. Sylvia kan verken svelge eller snakke. Det kommer bare lyder ingen forstår.
Flytende føde sendes direkte i tarmen gjennom et rør. Musklene i hender og føtter er så stramme at hun må ha medisiner som løser dem opp flere ganger om dagen.
Sylvia er avhengig av at noen skifter bleier på henne dag og natt, og voksenbleier er dyre.
Ektemannen Jeffry mistet jobben på grunn av pandemien. Nå bor han, Sylvia, sønnen på tre år og babyen sammen med Shirleys familie i New Jersey.
Det er mye kjærlighet i familien til Sylvia. Men paret kan ikke bo hos søsteren i all evighet.
Foto: Stefano GiovanniniTil nå har de brukt nær 3 millioner norske kroner på behandling, medisiner og stell. Hver dag kommer det en sykepleier som er der i ti timer. Det koster 900 dollar, eller 8300 kroner, hver dag.
Shirley sier hun tror pengene holder til rundt nyttår. Øverst på ønskelisten står teknisk utstyr som kan hjelpe Sylvia å kommunisere. Akkurat nå vet de egentlig ikke hvor mye hun forstår av det som blir sagt.
Utslitt fembarnsmor
Shirley har selv tre barn og full jobb i personalavdelingen i et telekomselskap. Med lille Esther og Sylvias treåring har hun fem små barn i huset. Til daglig er det ni personer i husholdningen.
Shirley med søsterens baby, lille Esther.
Foto: PRIVAT– Sylvias mann, jeg og de andre som hjelper til – vi er helt utslitte. Det gjør vondt i skuldrene og i ryggen. Sylvia er høy, 1,75. Vi må løfte henne for å skifte bleier mange ganger om dagen. Hun må dusjes, og vi masserer stive hender og føtter.
Helse som business
Sylvias historie viser hvordan du risikerer å bli ruinert av sykehusopphold og behandling i USA, selv med forsikring. Uten GoFundMe og CNN hadde historien vært en annen.
Forsikringsselskap, legemiddelfirmaer og sykehus har profittmarginer som kan konkurrere med det meste i amerikansk næringsliv.
Snittlønna for en akuttlege er 3,2 millioner kroner.
Det handler om penger.
– Jobben min var å lyve
Når du skal kjøpe en ny genser i butikken, tar du hensyn til hvordan den ser ut, kvaliteten og hva den koster.
Det er nettopp denne valgfriheten som er så bra med det amerikanske systemet, sier de som forsvarer det. Og det gjør de aller fleste amerikanske politikere, også demokrater.
Utfordringen er at det ikke er som med en genser, hvor du vet hva prisen er og hvilken kvalitet den har på forhånd.
– Jobben min var å lyve. Vi villedet publikum for å øke overskuddet, og det er umulig å vite på forhånd hva en behandling koster. Hvis du spør, vil svaret alltid være «vi vet ikke», sier Wendell Potter til NRK.
– Titusenvis amerikanere går til Go Fund Me, selv folk med forsikring. De har ikke nok penger i banken til å dekke egenandelene, sier Wendell Potter.
Foto: Hannah YoonHan hoppet av etter å ha jobbet som talsmann for helseforsikringsgigantene Cigna og Humana i tjue år. Nå leder han en uavhengig tankesmie, Center for Health and Democracy, nær Philadelphia. Potter forteller at forsikringsselskapenes nettverk avgjør hva regningen kan komme på.
– Du risikerer at den legen som behandler deg på sykehuset bare er leid inn midlertidig, og utenfor sykehusets nettverk. Det må du dekke selv. Ambulansen som fraktet deg kan være utenfor nettverket. Det kommer «overraskelsesregninger» som du må betale selv, forteller Potter, og fortsetter:
– Min jobb var også å overbevise politikere og pasienter om at det var viktig med solide egenandeler før utbetalingene fra selskapet startet. Argumentet var at alternativet var økte forsikringspremier for alle, sier han.
Hvert år går bruker forsikringsselskaper og sykehus millioner av dollar på å drive lobbyvirksomhet overfor politikerne i Kongressen. Pengene kunne gått til helse.
Foto: Sjur Ø. Knudsen / NRKI virkeligheten går en betydelig andel av innbetalte premier til politisk lobbyvirksomhet.
– Det er veldig enkelt å kjøpe politikere. En av oppgavene jeg hadde i forsikringsselskapet CIGNA, var å avgjøre hvilke kandidater vi skulle gi penger til. Det hendte vi ga mest til demokrater. Det avgjørende var om de ville være våre støttespillere, lokalt eller i Kongressen, sier Potter.
Hvis Sylvia hadde vært veldig fattig ...
Hvis Sylvia hadde vært veldig fattig, hadde hun kvalifisert for bidrag fra offentlig forsikringsordning med subsidierte forsikringspremier.
Over 27 millioner amerikanere hadde ingen forsikring i det hele tatt da koronapandemien kom. Siden da har minst 6 millioner amerikanere mistet både jobben og helseforsikringen de hadde gjennom arbeidsgiveren.
33 millioner mennesker, det er like mange som bor i de fem nordiske landene, pluss et helt Norge i tillegg.
Lauren hadde ikke forsikring
34-årige Lauren var ikke fattig. Som bartender i Dallas, Texas, tjente hun rundt 5000 dollar i måneden, mest fra tips. Med dagens kurs er det 46.000 kroner.
Da koronaen kom, ble Lauren arbeidsløs. I august ble hun smittet av koronaviruset og innlagt på sykehus.
Hun ble der i en uke. Regningene kom på rundt 18.000 dollar, eller over 166.000 norske kroner. Betalingsfristen er allerede utløpt. Det er penger Lauren ikke har.
Fra sykehussenga publiserte Lauren en video på GoFundMe. Null respons. Historien kunne ikke måle seg med sykepleieren som fikk hjerneskade og fødte et barn i koma.
Kongressen har bestemt at covid-19-syke som ikke har forsikring, skal få behandling uten å betale.
Men systemet fungerer ikke. Regningene kommer likevel.
– Jeg er for svak til å krangle med sykehuset nå. Jeg må bare gi beskjed om at jeg ikke kan betale, sier Lauren.
Inntil videre må hun og sønnen klare seg på kjærestens inntekt. Selv får hun bare 800 dollar i måneden i arbeidsledighetstrygd. Det holder ikke i storbyen Dallas.
Dyrt for samfunnet
Det er ikke bare for pasientene dette er dyrt. Det er også dyrt for samfunnet.
Hva sier Trump og Biden?
Bernie Sanders hadde et klart svar: Glem det gamle systemet, lag en offentlig forsikringsordning som finansieres over skatteseddelen, omtrent som i Skandinavia. Men Sanders tapte kampen om å bli demokratenes presidentkandidat.
Tilbake står Joe Biden mot Donald Trump.
Helse er det nest viktigste spørsmålet for velgerne, etter økonomi, ifølge en måling Pew Research Center gjorde i månedsskiftet august-september.
De to presidentkandidatene har forskjellige mål.
Trump og Biden har ulikt syn på helseforsikring. Helse er en viktig sak for amerikanske velgere.
Foto: Saul Loeb / Jim Watson / AFP / NTBTrump vil skrote Obamas helseforsikringsreform. «Obamacare» sørget for at rundt 30 millioner uforsikrede amerikanerne fikk forsikring. Han vil framfor alt redusere forsikringspremiene, både for enkeltpersoner og for arbeidsgivere.
Biden vil gi flere adgang til rimelig, statlig forsikring, men private forsikringsselskap og sykehus skal fortsatt spille hovedroller.
Trump har i flere måneder lovet å legge fram sin plan for helsepolitikken framover. Den kom ikke, men enkeltutspillene han har kommet med kan sees som en midlertidig «plan».
Trump vil altså at staten skal bestemme mindre, ikke mer, slik Biden foreslår.
Nektet yrkesskadeerstatning
Mange amerikanere med varige skader som følge av pandemien, står overfor mer akutte problemer enn framtidens helsesystem.
Fordi Sylvia ble smittet i jobben som sykepleier, søkte søsteren på hennes vegne om yrkesskadeerstatning.
For å få yrkesskadeerstatning i delstaten New York, må Sylvia selv bevise at hun ble smittet på jobb.
Det er en bortimot umulig oppgave, selv om nesten alle ansatte på hennes avdeling ble smittet.
Det blir ikke lettere av at hun ikke kan snakke eller kommunisere.
Forsikringsselskapet til Sylvia avviste søknaden om yrkesskadeerstatning. NRK har forsøkt å komme i kontakt med dem, men har ikke fått svar.
Søsteren Martine Maxi kommer innom flere ganger i uka for å stelle Sylvia.
Foto: Stefano GiovanniniNå venter familien på at Sylvia skal bli godkjent for støtte gjennom Medicare. Det er en ordning med rimelig helseforsikring for handikappede og folk over 65 år i USA. Den prosessen tar flere måneder, kanskje et par år.
Familien håper på godkjenning før pengene fra GoFundMe tar slutt.
Utfordringen er at de ikke vet slags støtte Sylvia får, og om hun får hjelp som gjør at hun kan bo hjemme. Det er mulig forsikringsselskapet vil kreve at hun flytter på institusjon.
Blir aldri frisk
– Sylvia mister hjerneceller hele tiden. Hjernen hennes skrumper, bokstavelig talt, sier søsteren Shirley.
Selv om Sylvia har blitt bedre, ser Shirley ganske mørkt på framtiden. Med lite framgang de første seks månedene, er prognosen for slike skader dårlig.
Sylvia vil for alltid trenge medisiner for å løse opp musklene i hender og føtter, men den gjør henne også svakere. Hun kommer aldri til å kunne kneppe en bluse eller børste datterens hår.
Sylvia vil trolig aldri kunne løfte barna selv.
Foto: Stefano GiovanniniVil råde barna til å flytte
Shirley er ikke i tvil om at hun vil stemme på demokratenes presidentkandidat Joe Biden.
– Før Sylvia ble syk, tenkte jeg alltid at vi har et godt helsesystem, at alle er forsikret og i stand til å betale egenandelene. Vi vil ikke ha noen Big Brother-stat her i Amerika. Nå har jeg skjønt at alle kan rammes av katastrofer. Da holder det ikke slik vi har det. Hva er vitsen med å leve om du ikke er frisk, og om det som hindrer deg, er mangelen på penger eller forsikring, spør hun
Shirley deler gjerne bilder av den Sylvia de kjente før hun ble syk.
Foto: Shirley Licin– Når jeg ser på hvordan folk i Europa og Canada lever, hvor folk slipper å ligge våkne om natta, så tenker jeg på hvordan vi har det her.
Shirley tar en pause.
– Jeg kommer til å si til barna mine at det kan være lurt å flytte til Europa. Absolutt.
Kilder: