Fikk datter med sjeldent syndrom: – Vi lever allerede i et sorteringssamfunn

Hopp til innhold

Da Sara Marie Guttormsen gikk gravid med datteren Erle, ble det oppdaget at hun hadde økt sjanse for downs syndrom.

Den gang, for seks år siden, skjønte Guttormsen fort at ting ikke ville bli som hun så for seg. Fra Erle ble født med Pallister–Killian syndromet, opplevde foreldrene å få lite informasjon om hvordan livet skulle bli.

– Den eneste informasjonen vi fikk var at det var fem dager igjen til vi var over abortgrensen. Vi fikk tilbud om en fostervannsprøve, men ikke noe tilbud om noe annen veiledning enn det, sier Guttormsen.

Sorteringssamfunn

Tirsdag vedtok Stortinget å åpne opp i bioteknologiloven, og vil nå gjøre tidlig ultralyd og blodprøve tilgjengelig for alle gravide, og ikke bare for de som har en økt risiko for et foster med arvelig sykdom eller utviklingsavvik.

Forslagene til endring har skapt mye debatt. Det Guttormsen reagerer mest på i ordskiftet er fokuset på at en oppmykning av lovverket betyr at vi åpner opp for et sorteringssamfunn.

Guttormsen mener at vi allerede lever i et sorteringssamfunn, fordi ting ikke er tilrettelagt for familier og barn med ekstra behov for oppfølging.

– Jeg har aldri opplevd at støtteapparatet rundt har vært med på å veilede på hva som er Erle sine rettigheter og våre rettigheter som foreldre. Det er det et sorteringssamfunn er, sier Guttormsen.

Hun mener at tilretteleggingen for funksjons- og utviklingshemmede barn ikke er god nok.

– Hvor mange barn er det som ikke får gå på nærskolen sin? Kommunen er ikke pliktig til å tilrettelegge hvis det koster for mye.

I tillegg påpeker hun at det å gå på en butikk med en rullestolbruker nesten er umulig fordi det ikke er fysisk plass.

– Det er hverdagskampene. Men så er det også de store kampene; kampene for å ha det jeg vil kalle et verdig liv, hvor du får leve hjemme med familien hvis det er mulig, sier Guttormsen.

Ingen helsegevinst med tidlige ultralyder

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, mener debatten har vært stigmatiserende.

– Hensikten med tidlig ultralyd og NIPT er å avdekke trisomi, det vil si downs syndrom og et par andre trisomier. Nå skal staten finansiere en jakt på uønskede foster med egenskaper som mange levende har, sier Gitlesen.

Forbundslederen mener spesielt den tidlige ultralydtesten er upresis, og at selv om den skal være tilgjengelig for alle blir den ikke det i praksis. Undersøkelsen kan kun foretas hos seks av universitetssykehusene. Om gravide i Finnmark skal ta denne undersøkelsen, må de reise til Tromsø, sier han.

I 2012 gikk Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten gjennom rapporter for å se om det var noen helsegevinst med tidlige ultralyder, noe de konkluderte med at det ikke var.

– Det er undesøkelser en iverksetter for at kvinner skal kunne abortere foster med downs syndrom og andre trisomier. Jeg kjenner til de som har fått påbevisst trisomi 18 som har kommet til legen og fått ferdige utfylte skjemaer om senabort, sier Gitlesen.

– Må finne ut av rettigheter selv

Guttormsen forteller at hun og mannen fikk genetisk veiledning, men at det ikke var noe tilbud om samtaler med foreldre i samme situasjon som kunne sagt noe om hvordan et liv med et sykt barn ville bli.

– Du må jo finne alle rettighetene selv, og disse finner man ut ved tilfeldigheter eller ved å selv oppsøke andre foreldre i samme situasjon.

Hun mener det er feil at presset legges på den gravide.

– Jeg føler det blir feil at den enkelte gravide skal sørge for at vi ikke blir et sorteringssamfunn. For det er vi allerede, sier Guttormsen.

Les mer: Kjempet i fem år for at multihandikappede Erle skal få bo hjemme
Les mer: Anne Berits håp blir trolig knust
Les mer: Håper på lovendring: – En stor sorg å ikke kunne få barn