Mikal Johan Eira (16) får ikke nok hjelp – alenemamma Lidia må ofre nattesøvnen

– Jeg er veldig sliten og utslitt. Men jeg er også oppgitt og frustrert. Jeg har mistet troen på at alt vil ordne seg, sier Lidia Eira.

Hun er moren til Mikal Johan Eira på 16 år, som har cerebral parese i tillegg til en rekke andre diagnoser. De bor i Alta sammen med Mikals tvillingsøster.

Mikal trenger hjelp til det meste i hverdagen, som for eksempel å spise, vaske seg og kle på seg. Fordi han kan falle fremover uten å komme seg opp igjen selv, krever Mikal konstant oppsyn, og helst av to personer.

I tillegg må han snus på hver halvannen time om natten mens han sover. Dette er noe Lidia ofte gjør selv, ettersom de nå har 42 timer med personlig assistent (BPA – brukerstyrt personlig assistanse) fordelt utover uken.

Dermed blir det ikke mye søvn på alenemoren. På det verste har hun sovet så lite som to timer i døgnet.

– Når han har BPA sover jeg seks-syv timer. Får vi ikke flere timer fra kommunen, må jeg være tre-fire netter med Mikal i uken. Da sover jeg på dagen og får ikke gjort stort mer, sier Lidia.

Hun mener de har altfor få timer med brukerstyrt personlig assistanse i forhold til det de trenger.

– Det er ikke mulig for meg å gjøre alle de oppgavene som er med og rundt Mikal med den tiden jeg har til disposisjon. Jeg har stått på i mange år og er sliten, sier Lidia.

– Vi er den gruppen som stenges mest ut av samfunnet

Lidia og Mikal Johan i Alta er ikke de eneste som mener de får for få BPA-timer.

Ifølge en fersk undersøkelse utført av organisasjonen Uloba, svarer 41 prosent av dem som allerede får BPA-timer at de får for lite.

Uloba jobber for at mennesker med funksjonsnedsettelser skal få et selvstendig og likestilt liv.

Formålet med BPA er å gi personer med stort hjelpebehov større frihet til å styre tjenestene og hverdagen selv.

Det er en rettighet som ble lovfestet av Stortinget i 2015.

Mange sliter likevel med å få BPA.

Visegeneralsekretær Ståle Bratlie mener én av grunnene er at kommunene forvalter BPA på lik linje med andre helsetjenester. Selv om BPA er en rettighet og ikke en tjeneste.

Bratlie mener at staten må ta ansvar og sørge for at personlig assistanse fungerer etter intensjonen.

– Kommunene kommer aldri til å kunne forvalte personlig assistanse slik det er tenkt, sier Bratlie.

Han mener at det nå må lages en ny lov om personlig assistanse som gjør dette til et reelt likestillingsverktøy.

– BPA forvaltes veldig ulikt fra kommune til kommune og fra saksbehandler til saksbehandler. Det som er så paradoksalt er at det et lottospill om man får det som et likestillingsverktøy eller en helsetjeneste, sier han.

Konsekvensene av dette er at funksjonshemmede med assistansebehov ikke får de samme mulighetene som de andre i samfunnet, mener visegeneralsekretæren.

– Vi vet at funksjonshemmede i Norge blir nedprioritert, diskriminert, utsatt for hatkriminalitet, har lavest inntekt, har lavest utdanningsnivå og deltar minst i arbeidslivet og politikken. Vi vet dette. Vi er den gruppen som stenges mest ut av samfunnet, sier Bratlie.

Helse og omsorgsdepartementet ønsker ikke å kommentere kritikken fra Uloba overfor NRK.

Regjeringen har imidlertid satt ned et utvalg som jobber med en offentlig utredning (NOU) om hele BPA-ordningen. Denne skal presenteres innen 15. desember i år.

Lang søknadsprosess

I mai i år søkte Lidia Eira om å få mer enn dobbelt så mange BPA-timer som de har i dag – fra 42 til 96,5 timer i uken.

I august fikk hun beskjed om at hun og sønnen må vente til desember før søknaden er ferdigbehandlet, noe hun opplever som skuffende.

– Det er ikke uvanlig at kommunen drøyer med å behandle sakene, men det skal ikke være slik. Mikal trenger hjelp her og nå. Å drøye med å svare i månedsvis er ikke bra.

Kommunalleder for helse og sosial i Alta kommune, John Helland, innrømmer at de har brukt altfor lang tid på mange av sakene de har hatt inne til behandling i år. Han forklarer det med at de har for liten kapasitet på saksbehandling.

– Det er ikke godt nok med så lang saksbehandlingstid uansett hvem det måtte være. Så det er bare å beklage, sier Helland.

Helland er også overrasket over hvor mange som mener de får for få BPA-timer i forhold til det de trenger.

– BPA er en rettighetsbasert ytelse. Da er det slik at man skal ha det man har krav på. Om det er slik at mange opplever at det er et stort sprik mellom det de får og det de har krav på, må man gå inn på hver enkeltsak. Men det var nok større forskjell enn det jeg trodde, sier Helland.