Natasha Pedersen står utenfor «Andreas Hus» i Kristiansand, oppkalt etter hennes egen datter.

I hvert øre har hun en liten, glitrende sommerfugl. Symbolet for det nye senteret.

Pedersen tar et dypt pust inn, før hun ønsker både store og små velkommen til åpen dag i høstsola.

– Hei, alle sammen! Nå står vi foran det som er Norges første barnehospice.

Hun peker mot det nye bygget som er laget for en liten pasientgruppe: Døende og alvorlig syke barn.

Men lite ved Pedersens drømmeprosjekt minner om andre helsetilbud betalt av det offentlige:

Konsulenter fra PR-byråer.

Reklame på TV 2 i beste sendetid.

Designmøbler. Lydanlegg til over én million.

Egen logo på håndballdrakter i Champions League.

Og millionlønn til Pedersen selv.

Alt er finansiert av skattebetalerne. Og regnskapene er godkjent av staten.

Før Andreas Hus åpner dørene i januar, har Pedersen fått 90 millioner kroner. Ingen av pengene har gått til å bygge selve senteret. Det har kommunen brukt 75 millioner på.

Hvordan har hun da klart å bruke så store summer allerede?

Etter publisering av denne saken, har Pedersen understreket til NRK at foreningen har hatt utgifter tilknyttet byggeprosjektet.

Hun nevner blant annet prosjektledelse av- og anleggsbidrag til byggingen, reguleringskostnader, ingeniører, geotekniske undersøkelser og arkitekter. Les resten av tilsvaret til Pedersen lenger ned i saken.

Startet fra kjøkkenbenken

Ideen om Norges første barnehospice ble til i 2009.

På dette tidspunktet bor Pedersen i Kristiansand med sine to døtre.

Den eldste, Andrea, har vært uhelbredelig syk siden hun ble født. Og legene har nettopp gitt beskjed om at livet hennes går mot slutten.

Hjemme ved kjøkkenbenken åpenbarer det seg en drøm for Pedersen: Å bygge et senter for døende barn. Et sted hvor de kan bli ivaretatt døgnet rundt.

Derfor starter hun Foreningen for barnepalliasjon (FFB). Og gjennom foreningen vil hun realisere drømmen om senteret.

Pedersen bruker konfirmasjonspengene til Andrea som startkapital.

Året etter dør datteren, 17 år gammel.

Planene om Andreas Hus setter fart. Pedersen og foreningen vil åpne senteret hjemme i Kristiansand. Og på sikt flere steder i landet.

Pedersen får etter hvert to ulike roller i foreningen, både generalsekretær og styremedlem.

I flere år jobber hun hardt for å få Norges mektigste politikere med på laget.

Med blant andre Sylvi Listhaug (Frp) og Bent Høie (H) i spissen, sier Stortinget ja til prosjektet i 2020.

Pedersens forening blir lovet 30 millioner årlig over fem år i statsbudsjettet. Pengene skal gå til utvikling, etablering og drift av senteret, ifølge søknaden til Helsedirektoratet.

Men hvordan pengene til Andreas Hus brukes, vil senere vekke oppsikt.

Et kort liv

Ifølge foreningen er det 6000 uhelbredelig syke barn i Norge. Pedersen jobber for at de skal få «større valgfrihet i omsorgstilbudet».

Blant disse er lille Vegard på fire år fra Stavanger. Han er født med en sjelden genfeil, og har spesialutstyr nok til å fylle tre biler når familien skal på tur.

Vegard vil trolig aldri få oppleve voksenlivet.

Fireåringen får all mat intravenøst, og må ha tilsyn hele døgnet. Utviklingen hans kan sammenlignes med et spedbarn.

Han har daglig sterke smerter i magen, og er mye våken om natta.

– Når smertene topper seg, hylskriker han. Og hvis plagene går for langt, er det vanskeligere å stoppe dem. Da ender det med akuttmedisinering, sier moren, Nina Herigstad.

Senteret i Kristiansand skal være et tilbud for barn som Vegard.

Det skal ha plass til fire barn og deres familier samtidig. Totalt 24 personer til enhver tid.

Kjendiskokker skal lage gourmetmat til familiene som kommer, har Pedersen fortalt. I toppetasjen kan foreldrene nyte et godt glass vin, har hun utdypet.

I kjelleren har de eget spa for barna, familiene og de ansatte.

Tilbudet skal være gratis, og spesialtilpasset hver familie. De syke barna og pårørende kan bo på senteret noen uker av gangen.

Men Vegards foreldre mener han aldri vil kunne bruke tilbudet. De synes det er for langt unna. Og er usikre på om sønnens behov vil bli godt nok ivaretatt.

Men det foreldrene reagerer mest på, er at Andreas Hus har fått så mye penger fra staten.

PR-konsulenter og reklame

I flere måneder har NRK undersøkt hva Foreningen for barnepalliasjon har brukt offentlige penger på.

Foreningen er liten, med 201 medlemskap. Likevel er de blant de frivillige organisasjonene som får mest penger fra Helsedirektoratet.

NRK har snakket med flere kilder som reagerer på pengebruken. Disse er, eller har vært, i miljøet rundt foreningen. De ønsker derfor å være anonyme.

I 2020 og 2021 brukte foreningen minst 14 millioner på reklame, markedsføring, PR-konsulenter og informasjonsarbeid.

Det viser NRKs utregninger basert på foreningens årsregnskaper.

Grunnlegger Natasha Pedersen sier at hun ikke kjenner igjen tallet.

Hun mener NRKs frist for å svare er kort, og påpeker at hun tidligere har fått presentert regnestykker hvor «forskjellige tjenester er blandet inn».

NRKs utregning er sendt til Pedersen, og ligger lenger nede i saken.

Pedersen sier at reklamen på TV 2 er opplysningsarbeid.

Hun svarer videre at foreningen skal drive med et omfattende informasjons- og opplysningsarbeid. Og at staten hvert år har bevilget penger for at de skal gjøre dette.

I 2022 har foreningen budsjettert med ytterligere 5,9 millioner kroner til reklame og markedsføring.

Det viser tall foreningen har levert til Helsedirektoratet.

– At flere folk kjenner til palliasjonsfeltet generelt, og barnepalliasjon spesielt, er avgjørende for at politikerne skal prioritere feltet vårt, sier Pedersen.

Foreningen skal ikke fortsette å sponse håndballaget Vipers, opplyser Pedersen. Det fordi de ser at pengene gir mer gjennom andre typer opplysningsarbeid.

Hun legger til at de aller største kostnadene til foreningen har vært knyttet til byggeprosjektet, rekruttering, utdanning, forskning og aktiviteter for ansatte og pårørende.

Designmøbler og Italia-tur

I en av reklamefilmene på Facebook ber Pedersen vanlige folk om «å vipse» penger til foreningen.

De har kjøpt en leilighet i Kristiansand sentrum blant annet ved hjelp av slike donasjoner.

Den skal være en integrert del av tilbudet til Andreas Hus, og blant annet huse pårørende og syke barn, opplyser Pedersen.

Nå kan NRK avsløre at innredningen i foreningens private leilighet er finansiert av skattebetalernes penger.

Pedersen mener leiligheten hvert år vil spare Andreas Hus for store hotellkostnader, og ha en stor verdi for pårørende.

– Kostnadene dekker inventar og alt man trenger for at familier kan ha det fint i leiligheten, sier Pedersen.

Hun legger til at foreningen har stor respekt for skattebetalernes penger. De mener det er viktig at pengebruk ettergås og diskuteres.

Foreningen har også brukt skattebetalernes penger på egen reisevirksomhet.

I mai i år vant Pedersen en internasjonal pris for sitt arbeid med barnepalliasjon. Utdelingen skjedde i Italia, parallelt med en kongress om samme tema.

I reisefølget var en PR-rådgiver fra kommunikasjonsbyrået Pressure. Han var blant annet med for å dekke prisutdelingen.

NRK kjenner til at foreningen betalte drøyt 50.000 kroner for dette – finansiert med offentlige penger.

Pedersen hevder at foreningen sparer penger på å drive opplysningsarbeid med eksterne krefter.

– Derfor hadde vi med oss en rådgiver som samlet innhold og fakta til nå og senere, tok bilder og laget saker fra konferansen. Det får vi fortsatt verdi av, mange måneder senere.

• Har du tips? Kontakt NRKs journalister nederst i saken.

En ordning basert på tillit

Helsedirektoratet gir ut mer enn én milliard kroner årlig til 1500 ulike foreninger, organisasjoner og stiftelser.

At pengene brukes som de skal, er i stor grad tillitsbasert, ifølge direktoratet.

Mottakerne av pengene blir som hovedregel kun bedt om å levere overordnede årsregnskap til kontroll.

Det finnes ingen oversikt over hvor ofte direktoratet gransker pengebruken utover dette.

En konsekvens av feil pengebruk, kan være at tilskuddet blir stoppet. Eller at summer må tilbakebetales.

I «særskilte tilfeller» kan det føre til politianmeldelse.

Det siste året er det kun én organisasjon som har fått krav om tilbakebetaling. Og én annen organisasjon er under gransking.

Foreningen for barnepalliasjon er ikke blant disse. De har fått sine årsregnskap godkjent av Helsedirektoratet hvert år.

Ved én anledning har direktoratet stilt spørsmål om pengebruk knyttet til markedsføring og reklame.

– Vi har bedt om en forklaring på hva som inngår i kostnadene fordi vi syntes de var høye. Vi ønsker ikke å kommentere saken utover det, sier seksjonsleder Elise Husum.

Helsedirektoratet mener de har gjort mer for å kontrollere regnskap de siste årene.

– Søkerne opplever nok at det er strengere kontrolltiltak enn tidligere. Men vi er ikke i mål. Vi jobber stadig med å forbedre oss på dette området, sier Husum.

Denne uken foreslo regjeringen at det ikke lenger skal settes av penger til Andreas Hus i statsbudsjettet.

Hvis forslaget vedtas, må foreningen søke om penger i konkurranse med andre.

Reagerer på pengebruken

Det har gått tre måneder siden NRK var på besøk hos Vegard og familien i Stavanger.

Når vi forteller hva noen av Andreas Hus-pengene har gått til, vekker det sterke reaksjoner hos foreldrene.

– Det er så svimlende mye penger. Jeg tenker at de får for mye, når de kan bruke penger på så mye tull. Jeg skjønner ikke hvorfor de skal sponse et håndballag?

Det sier Vegards mor, Nina Herigstad.

Til dette svarer Pedersen at samarbeidet med Vipers har hatt en verdi for foreningen og målgruppen.

– Både gjennom synlighet. Og at syke barn, familiene deres og ressurspersoner har fått se kamper og møtt stjerner de ser opp til.

Hun legger til at det har gitt foreningen et nettverk i næringslivet som direkte har ført til økonomisk støtte.

Moren til Vegard er engasjert i «Løvemammaene». En organisasjon som jobber for syke barn og deres rettigheter.

De er kritiske til prioriteringen av et nytt barnehospice.

– Det er altfor mye penger til et tilbud som gagner få. I stedet bør de starte i den andre enden og hjelpe oss familier der vi er, sier Herigstad.

Hun lurer særlig på hvorfor foreningen bruker så mye penger på reklame og markedsføring.

– Jeg skjønner ikke hvorfor Andreas Hus skal reklameres for? Det er ikke et tilbud for hvem som helst. Dette er et tilbud som noen uheldige få kan benytte seg av.

Grunnlegger Natasha Pedersen mener det har en verdi at flere kjenner til ulike deler av helsevesenet. Selv om de ikke benytter seg av det selv.

– Enten til den gangen de får behov for det, eller fordi det gir bedre støtte til de som er så uheldige at de må benytte tilbudet selv, sier hun.

Når døden kommer

For Vegard og familien er det uaktuelt å reise til Andreas Hus. Foreldrene ønsker at sønnen skal få dø hjemme, omgitt av de nærmeste.

– Noen barn med hans diagnose sovner bare inn på natten og våkner ikke opp igjen, forteller moren.

Foreldrene vet ikke hvor gammel sønnen deres kommer til å bli, men de vet at livet hans blir altfor kort.

– Vi lever veldig i nuet og tar dag for dag.