Mirakelgutten

– Er du spent?

Utenfor skinner sola, men flere hundre mennesker har trukket inn i mørket i Kilden teater- og konserthus i Kristiansand.

Markus Hagen Calado sitter klar bak scenen. Han nikker bekreftende til kontaktlærer Mette.

Nervene begynner å kjennes nå. Men det er en god form for nervøsitet.

653 rødfargede seter lyser mot scenen i teater- og operasalen. I dag er ikke ett av dem ledig.

Endelig skal det han har drømt om å være med på, skje. Han gleder seg til å vise hvem han er.

Men oddsen for at Markus er her i dag er bokstavelig talt én til 100.

Ikke som de andre

Ingen vet når livet slutter. Men de færreste har mindre anelse enn Markus.

– Det kan være ganske tøft noen ganger, siden ingen andre virkelig forstår hvordan jeg har det, sier han.

Vi sitter i et lite rom innerst i en gang på Kristiansands største videregående skole. Her har Markus vært elev de siste tre årene.

Respiratoren gir fra seg en jevn bakgrunnsdur i rommet. Uansett hvor han drar, følger den med.

Han forteller om livet med sykdommen, og hvordan den preger ham i hverdagen. Stemmen hans er svak, men likevel tydelig.

Og av og til lattermild.

Det hender han får høre at han er irriterende positiv.

Markus ler. En god innstilling til livet har han hatt så lenge han kan huske.

Han er ikke helt sikker på hvorfor han er skrudd sammen slik. Men det han vet, er at han er opptatt av å gjøre det beste ut av hver dag han får.

For faktum er at han lever på overtid.

Døden er han ikke så redd for, egentlig. Det skjer når det skjer.

– Leve livet fullt ut, det er det som betyr noe for meg.

Selv om Markus har fysiske utfordringer, er det ingenting i veien med det psykiske.

Dét er det ikke alle som forstår.

– Det er veldig mange som begynner å snakke til meg som et barn når de først ser meg.

Før opplevde han ofte å bli misforstått.

Sleit rett og slett med å bli sett som den han var.

Så kom et skoleår som endret alt.

Spor

Markus har nettopp begynt på første året på linja for hverdagslivstrening ved Kristiansand Katedralskole Gimle.

Elever med mange ulike funksjonsnedsettelser går her.

I dag er de samlet i skolens gymsal, sammen med funksjonsfriske elever som har valgt seg programfaget musikk, dans, drama.

Musikk strømmer fra gymsalens høyttaleranlegg.

En smilende instruktør roper ut påminnelser om dansetrinn, mens elevene synger «This is me» av full hals. Markus navigerer stolen gjennom mengden i en innøvd koreografi.

Hver onsdag fremover skal ungdommene møtes i gymsalen for å øve, terpe og bli kjent med hverandre.

Prosjektet heter Spor, og er det første av sitt slag i Norge.

– At vi er så forskjellige kan være krevende. Men her er det akkurat det som er så flott. Det er mangfoldet som gjør at vi skaper magi, sier Mette Midling-Jenssen.

Hun er kontaktlærer for elevene ved linja for hverdagslivsmestring og har vært en del av prosjektet helt fra start.

Hun tror Spor gjør noe med de ulike ungdommenes holdninger til hverandre.

Plutselig sier de hei til hverandre når de møtes i ganga. De blir trygge på hverandre og vant til å samarbeide.

Mange blir venner.

– Dette skaper inkludering og samhold.

Markus smiler til dansepartneren Elise Dolmen.

– Du må passe på at jeg ikke kjører på deg.

Hun ler.

– Jajaja, det går greit. Jeg følger deg. Du kjører hvor du vil.

I Spor blir opplegget skreddersydd for hver enkelt elev.

Alle skal få gjøre noe de er gode på, og publikum skal klappe fordi det er bra. Ikke fordi man synes synd på noen.

Det skal være kvalitet.

Da Markus fikk vite at han skulle danse i forestillingen, ble han først usikker på hvordan dette skulle gå.

Han var redd han skulle danse alene. Med Elise ble det ingen sak.

Ukene går, og premieren nærmer seg.

Markus kjenner han har kontroll på dansetrinnene, og føler seg klar.

Men det er også noe annet han skal gjøre i forestillingen.

Noe som kanskje er hakket skumlere.

Premieredag

Latter, smil og gode ord utveksles i kulissene. Noen er veldig nervøse.

Symfoniorkesteret varmer opp instrumentene, mens publikum tar plass i de rødfargede setene i teatersalen.

En slags elektrisk stemning fyller lufta. Så er forestillingen i gang på Kilden.

– Så fin du er med sminke, hvisker en elev til en annen. Det er like før de skal ut på et fellesnummer.

Markus tar plass på scenen. Han begynner å kjenne sommerfuglene i magen.

For etter dette nummeret, er det hans tur.

Applausen stilner. Mens de andre forsvinner ut av syne, kjører han inn mot midten av scenen.

Bortsett fra tastelyden fra mobiltelefonen han holder i hånda, er det helt stille i salen.

En video av Markus dukker opp på skjermen.

– Hvis jeg blir veldig syk, så klarer jeg å se positivt på det. Og jeg tenker at det går fint, sier han rolig til kamera.

Det blir stille et øyeblikk, før applausen fyller rommet. Lyset skifter farge, og Elise kommer ut på scenen.

Så danser de.

20

To år og en pandemi har passert siden Markus delte historien sin i teatersalen på Kilden.

Etter det har han rukket å feire russetid sammen med flere av vennene han fikk i Spor.

Han holder fortsatt god kontakt med flere av dem han ble kjent med på tvers av linjene.

– Spor har betydd veldig mye. At folk har kunnet se litt mer av hvem jeg er som person, istedenfor alt det som er på utsiden, sier han.

Han tror prosjektet har forandret ham på ulike måter.

– Jeg har blitt mer åpen for å snakke om ting som mange kanskje synes er vanskelig å snakke om. Blitt flinkere til å se hvordan andre folk egentlig har det, og være mer til stede for andre og meg selv.

Følelsen av urettferdighet over at nettopp han skulle få en sjelden og alvorlig muskelsykdom, ligger der.

Og han kan kjenne på den iblant.

Likevel tror han ikke at han ville sett livet på den måten han gjør hvis han ikke hadde hatt sykdommen.

– Tror du det er mange som har noe å lære?

– Jeg ser jo at det er mange som tar livet for gitt. Mange som ikke tenker på hvor heldige de er som i det hele tatt lever.

Han fortsetter:

– Jeg prøver å lære dem er at man må være glad for livet man har. Selv om jeg har denne sykdommen, er jeg fortsatt glad i livet jeg har.

– Jeg lever.

Neste sommer blir Markus 20 år. Det er en milepæl han gleder seg til å nå.

Før den tid, er det noe annet som kommer til å oppta mye av tiden hans.

Kontaktlærer Mette stikker hodet innom døra.

Vi sitter fremdeles på det lille rommet innerst i gangen ved Kristiansand Katedralskole Gimle, der Markus nå har begynt på sitt fjerde år.

Hun kikker på klokka. Det er på tide å komme seg til gymsalen.

Til våren skal han være med på en helt ny Spor-oppsetning.

Om han skal danse denne gangen, vet han ikke. Men han håper det.

Dokumentarserien om Markus og resten av gjengen i Spor er tilgjengelig i NRK TV.