ALS-pasient: – Hadde de gitt meg rottegift, hadde jeg prøvd det

Dødssyke Dag Eivind Olsen fikk lov til å teste ut en medisin som ikke er godkjent. Medisinen virket ikke for han. Likevel ber han helseministeren la andre dødssyke få prøve det samme.

ALS Olsen

Dag Eivind Olsen i Vennesla fikk diagnosen ALS i november 2017. Håpet var at ny medisin ville bremse sykdomsforløpet. Som første norske ALS-pasient fikk han gratis prøve en ikke godkjent medisin.

Foto: Tom Nicolai Kolstad / NRK

Om ikke annet enn for ro og håp.

– Om de hadde gitt meg rottegift i den desperate situasjonen, så hadde jeg prøvd det, sier Dag Eivind Olsen fra Vennesla.

Som eneste norske ALS-pasient fikk han prøve medisinen Masitinib, som ikke er godkjent av europeisk legemiddelmyndighet (EMA).

– Uhelbredelig

Han fikk diagnosen ALS (amyotrofisk lateralsklerose) i november i fjor. En uhelbredelig nervesykdom som svekker nervecellene i ryggmargen og hjernen.

Han startet på Masitinib 10. april. I juli avsluttet han medisineringen.

Olsen tror han burde startet med medisinen på diagnosetidspunktet for å få effekt.

– Kroppen var allerede ganske ødelagt. Sykdommen bremset noe da jeg sluttet med tablettene, men det var ikke så mye mer muskulatur å ødelegge.

Tester i april viste at han ikke kom til å ha pustemuskulatur igjen. Håpet var at sykdomsprosessen skulle stoppe, slik at han kunne puste selv.

– Dessverre ble jeg avhengig av pustemaskin da april var omme.

ALS Olsen

Linn Therese Olsen er assistent for sin syke far. – Han var flink til å hjelpe meg med alt og støttet meg uansett. Derfor er jeg alltid der for han nå, sier hun.

Foto: Tom Nicolai Kolstad / NRK

– Håp

– Jeg ble fryktelig skuffet da det ikke det hadde virkningen jeg håpet på.

Men å prøve gav en innvendig ro.

– Jeg er ikke lenger på jakt etter en desperat løsning. Jeg fikk prøve og fikk håp, selv om det ikke gikk som forventet.

VG skrev i høst at helseminister Bent Høie lovet at det skal vurderes om det finnes behandlingsmetoder eller utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, som kan egne seg for blant andre ALS- pasienter.

Olsen håper at helseministeren vil åpne for at ikke-godkjente medisiner kan bli brukt i klinisk forskning.

– Det håper jeg Høie kan være med å hjelpe oss med.

ALS-medisin

EMA avslo i slutten av april søknaden om markedsføringstillatelse for Masitinib, som Dag Eivind Olsen fra Vennesla er den første i Norge til å teste. Dermed kunne ikke Sørlandet sykehus sende gruppesøknad for å få medisinen godkjent.

Foto: Frans Kjetså / NRK

– Verdt det

Datter Linn Therese Olsen er glad for at de fikk prøve medisinen.

– Det er trist at det ikke fungerte, men det var verdt det.

Hun synes det er vanskelig å se sin far syk.

– Han var flink til å hjelpe meg med alt og støttet meg uansett. Derfor er jeg der for ham. Jeg er glad at jeg har noe tid med ham igjen. Han er en av de sterkeste jeg kjenner, sier hun.

Selv har Dag Eivind Olsen slått seg til ro med situasjonen.

– Jeg håper det knekkes en kode, men jeg leter ikke etter en løsning lenger. Jeg tar en dag av gangen og gjør det beste ut av det.

– Hva vil du si til andre med diagnosen?

– Uansett om det ikke er håp, søk trøst i å lese om andres opplevelser. Det er vanskelig, men det er viktig å ikke grave seg ned.

  • Helse- og omsorgsdepartementet vil foreløpig ikke kommentere saken, men opplyser at helseminister Bent Høie kommer med nyheter om temaet på onsdag.
ALS Olsen

Armbåndet til datter Linn Therese Olsen viser tydelig hva hun mener om den dødelige sykdommen. – Det er veldig vanskelig, sier hun.

Foto: Tom Nicolai Kolstad / NRK