Dag Eivinds kamp gir nytt håp til andre

For under et halvt år siden fikk Dag Eivind Olsen ALS-diagnosen. Nå er han en av de første i Norge som tester ut en ny medisin mot sykdommen.

Dag Eivind Olsen

Dag Eivind Olsen er blant de første i Norge som prøver en ny medisin mot ALS-sykdom i Norge. Legemiddelet er ennå ikke godkjent i Europa eller i Norge.

Foto: Kristin Olsen / NRK

– Jeg fikk diagnosen i november, da kunne jeg gjøre alt. I dag sitter jeg i rullestol.

Den 24 november i fjor tok livet en dramatisk vending for Dag Eivind Olsen fra Vennesla. Da fikk han diagnosen Amyotrofisk Lateralsklerose (se faktaboks). En uhelbredelig nervesykdom som svekker nervecellene i ryggmargen og hjernen.

Gjennomsnittlig levealder etter stilt diagnose er tre år.

– Det var veldig vanskelig å akseptere. Min terapi ble å saumfare verden etter en løsning, sier Olsen.

Dag Eivind Olsen

Dag Eivind Olsen nektet å godta sin skjebne som ALS-pasient. Søkingen etter alternativer ble som terapi.

Foto: Kristin Olsen / NRK

En av de første i Norge

Han nektet å gi opp håpet, og fikk tips om et fransk legemiddelfirma som produserer en ny type ALS-medisin. Legemiddelet Masitinib skal ha mer bremsende effekt enn medisinen som tilbys ALS-pasienter i Norge i dag.

Medisinen er per i dag ikke godkjent av europeiske legemiddelmyndigheter (EMA), og dermed heller ikke i Norge. Løsningen ble derfor å søke godkjenningsfritak i legemiddelverket, noe Olsen fikk innvilget.

ALS-medisin

Dag Eivind Olsen begynte på medisinen masitinib i forrige uke. Den skal taes sammen med medisinen han allerede bruker.

Foto: Frans Kjetså / NRK

Etter en lang prosess i samarbeid med nevrolog, startet han i forrige uke på Masitinib, som en av de første i Norge.

Medisinen kan fremkalle bivirkninger, og Olsen har skrevet under på at han aksepterer risikoen.

– Det er jeg sikker på at alle ALS pasienter vil gjøre, for vi har ikke noe valg.

Dag Eivind Olsen

Livet har forandret seg stort for Dag Eivind Olsen siden han fikk diagnosen ALS i november. Allerede i september begynte symptomene å melde seg.

Foto: Kristin Olsen / NRK

Vil vurdere finansiering i Norge

De seks neste månedene får han medisinen dekket av legemiddelselskapet. Ordningen gjelder frem til medisinen eventuelt blir godkjent.

Etter det NRK erfarer, betyr dette at firmaet betaler for Olsens medisin frem til annen finansiering er sikret.

Legemiddelet befinner seg på siste stadium av godkjenningsprosessen i EMA. Får den tommel opp, vurderer legemiddelverket om den skal bli tilgjengelig for ALS-pasienter i Norge.

– Hvis den har god effekt, og prisen er akseptabel, forventer jeg at dette kan være en medisin man vil vurdere å finansiere, sier Kristin Svanquist i Statens legemiddelverk.

Det er Beslutningsforum som til slutt avgjør om medisinen skal implementeres.

Kristin Svanqvist

Kristin Svanqvist er enhetsleder i Statens legemiddelverk.

Foto: Statens legemiddelverk

Overveldende respons

Dag Eivind Olsens håp er at medisinen gir god effekt, og blir tilgjengelig for ALS-pasienter i Norge.

For hans del har sykdomsforløpet gått fort. Funksjonene i armer og bein har stoppet opp. Nå står taleevnen for tur. Det vil fort merkes om medisinen bremser prosessen.

– Jeg håper den stopper opp, og at jeg kan få mange år til.

Da han fikk klarsignal om å få teste medisinen, delte han nyheten i et innlegg på Facebook. På under én uke har innlegget blitt sett av over 400.000 mennesker.

Reaksjonene har vært enorme.

– Det gir meg en fryktelig styrke til å fortsette. Alle gode tilbakemeldinger rører langt inn i sjela.

Dag Eivind Olsen

Dag Eivind Olsen er overveldet over tilbakemeldingene han har fått på Facebook.

Foto: Kristin Olsen / NRK