Stor interesse for ALS-medisin: – Vanskelig å skaffe

– Både som ALS-lege og medmenneske synes jeg det i utgangspunktet er veldig bra at norske pasienter får tilgang til nye medikamenter, sier overlege og professor i nevrologi ved Ahus, Trygve Holmøy.

I forrige uke omtalte NRK Dag Eivind Olsen fra Vennesla, som sannsynligvis er den første i Norge som tester ALS-medikamentet Masitinib. Legemiddelet er ennå ikke godkjent i Europa.

I etterkant har både Olsen, støttegruppen for ALS i Norge, og sykehus rundt om i landet mottatt henvendelser fra ALS-pasienter som ønsker å gjøre det samme.

Ifølge overlegen kan dette bli vanskelig å klare.

Ser mørkt ut

Både Holmøy, og flere av hans kolleger på Ahus og i øvrige deler i landet, har blitt kontaktet av pasienter angående legemiddelet.

– Flere av oss har prøvd å se om dette er noe vi kan skaffe pasientene våre, og det har vi ikke lyktes med, sier Holmøy.

Masitinib er ikke er godkjent av helsemyndighetene i Norge og Europa - det gjør medikamentet vanskelig å skaffe. Prisen på medisinen vil antageligvis gjøre det problematisk for privatpersoner og helsemyndigheter å ta det i bruk før eventuell godkjenning, ifølge Holmøy.

– Det ser dessverre mørkt ut for at andre pasienter skal få tilgang, sier han til NRK.

Flere får ALS

Ifølge eksisterende dokumentasjon, ser Masitinib ut til å bremse sykdommen til en viss grad.

– Det kan absolutt være viktig for mange pasienter, men vi snakker ikke om noen kur, sier Holmøy.

Mellom 300 og 400 personer lever til enhver tid med ALS i Norge. Tallet ser ut til å ha økt jevnt siden 1950-tallet.

– Vi vet ikke sikkert om det skyldes at vi blir flinkere til å stille diagnosen, eller om tallet faktisk øker, sier Holmøy. Økningen gjelder kun blant eldre over 60 år.

Selv om lite tyder på at en kur blir å finne med det første, presiserer Holmøy at det er håp for fremtiden.

Håp

Mona H. Bahus, leder av Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, er glad for at det forskes på sykdommen.

– Kanskje er det håp om at medisinen har effekt. Det vil i så fall være et steg i riktig retning mot en kur for å få stoppet eller bremset sykdommen.

Bahus påpeker at det er viktig å holde håpet på et moderat nivå, for å hindre stor skuffelse hvis medisinen ikke har den effekten man håper på.

I Vennesla har Dag Eivind Olsen testet medisinen i to uker. Så langt er han bivirkningsfri, og dersom alt går etter planen, økes dosen 8. mai.

– Det blir den første milepælen, sier Olsen.