Stor interesse for ALS-medisin: – Vanskelig å skaffe

Flere ALS-pasienter ønsker å teste en ny medisin som fremdeles ikke er godkjent i Norge. Ifølge nevrologiprofessor kan dette bli vanskelig.

Dag Eivind Olsen

Dag Eivind Olsen er sannsynligvis den første i landet som tester det nye legemiddelet Masitinib. Professor Trygve Holmøy kjenner ikke til øvrige tilfeller, verken i Norge, eller i resten av Skandinavia.

Foto: Kristin Olsen / NRK

– Både som ALS-lege og medmenneske synes jeg det i utgangspunktet er veldig bra at norske pasienter får tilgang til nye medikamenter, sier overlege og professor i nevrologi ved Ahus, Trygve Holmøy.

I forrige uke omtalte NRK Dag Eivind Olsen fra Vennesla, som sannsynligvis er den første i Norge som tester ALS-medikamentet Masitinib. Legemiddelet er ennå ikke godkjent i Europa.

I etterkant har både Olsen, støttegruppen for ALS i Norge, og sykehus rundt om i landet mottatt henvendelser fra ALS-pasienter som ønsker å gjøre det samme.

Ifølge overlegen kan dette bli vanskelig å klare.

Ser mørkt ut

Både Holmøy, og flere av hans kolleger på Ahus og i øvrige deler i landet, har blitt kontaktet av pasienter angående legemiddelet.

– Flere av oss har prøvd å se om dette er noe vi kan skaffe pasientene våre, og det har vi ikke lyktes med, sier Holmøy.

Masitinib er ikke er godkjent av helsemyndighetene i Norge og Europa - det gjør medikamentet vanskelig å skaffe. Prisen på medisinen vil antageligvis gjøre det problematisk for privatpersoner og helsemyndigheter å ta det i bruk før eventuell godkjenning, ifølge Holmøy.

– Det ser dessverre mørkt ut for at andre pasienter skal få tilgang, sier han til NRK.

Trygve Holmøy

Trygve Holmøy er overlege og professor i nevrologi ved Ahus.

Foto: Øystein H. Horgmo / Universitetet i Oslo

Flere får ALS

Ifølge eksisterende dokumentasjon, ser Masitinib ut til å bremse sykdommen til en viss grad.

– Det kan absolutt være viktig for mange pasienter, men vi snakker ikke om noen kur, sier Holmøy.

Mellom 300 og 400 personer lever til enhver tid med ALS i Norge. Tallet ser ut til å ha økt jevnt siden 1950-tallet.

– Vi vet ikke sikkert om det skyldes at vi blir flinkere til å stille diagnosen, eller om tallet faktisk øker, sier Holmøy. Økningen gjelder kun blant eldre over 60 år.

Selv om lite tyder på at en kur blir å finne med det første, presiserer Holmøy at det er håp for fremtiden.

– Jeg jobber vel så mye med Multippel Sklerose (MS) som jeg gjør med ALS. For noen år tilbake var MS en like håpløs sykdom som ALS. Men med MS har man kommet mye lengre, og fått langt mer effektive bremsemedisiner. Det viser at det nytter.

Trygve Holmøy
ALS-medisin

Dag Eivind Olsen har testet medisinen Masitinib i to uker. Hittil har han ikke merket noen bivirkninger.

Foto: Frans Kjetså / NRK

Håp

Mona H. Bahus, leder av Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, er glad for at det forskes på sykdommen.

– Kanskje er det håp om at medisinen har effekt. Det vil i så fall være et steg i riktig retning mot en kur for å få stoppet eller bremset sykdommen.

Bahus påpeker at det er viktig å holde håpet på et moderat nivå, for å hindre stor skuffelse hvis medisinen ikke har den effekten man håper på.

I Vennesla har Dag Eivind Olsen testet medisinen i to uker. Så langt er han bivirkningsfri, og dersom alt går etter planen, økes dosen 8. mai.

– Det blir den første milepælen, sier Olsen.

Mona H. Bahus

Mona H. Bahus, leder av Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, er glad for at det forskes på ALS-sykdom.

Foto: privat