17 år med intense smerter

Etter avslag på avslag fra det norske helsevesenet har Erna-Marie Storenes bare ett håp igjen.

Erna-Marie Storenes

Erna-Marie Storenes mener det finnes en behandling som kan hjelpe henne.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

Erna-Marie bryter av en liten bit av et rundstykke. Det er så vidt den synes mellom fingrene før hun putter den i munnen.

Å spise er en stor utfordring. Kjevebevegelser kan utløse forferdelige smerter.

– Det er som om skallen vrir seg og ikke passer til hodet. Smertene har fått meg til å tenke på hvordan det må være å bli torturert, sier hun.

Smertene oppsto i 2002, da hun oppsøkte en kiropraktor på grunn av en vond nakke.

– Jeg tror ikke han tok spesielt hardt i, men plutselig skled hele underkjeven bakover. Smertene kom umiddelbart, forteller hun.

Hun får påvist en kjevestillingsfeil og beskjed om å vente og se om det går seg til igjen. Det gjør det ikke.

I stedet blir livet fullstendig forandret. Erna-Marie blir sykmeldt på ubestemt tid. Hun klarer ikke å være den moren hun ønsker å være for barna sine.

Drømmer om å ta de med på turer i skog og mark må skrinlegges. Det blir for komplisert. Siden smertene kan komme plutselig, må hun alltid ha en reserveplan.

Ingen hjelp å få

De første årene blir hun undersøkt av spesialister på flere norske sykehus, men ingen finner ut hva som er galt.

Hun får flere forslag om behandling.

Det ene, som går ut på å sage av underkjeven og forlenge den, blir frarådet av flere spesialister fordi årsaken til skaden ikke er avdekket.

Det blir også foreslått å slipe tenner for å få bittet til å stemme bedre. Men siden bittet stadig forandrer seg, vil det ikke hjelpe på sikt.

I sin søken etter hjelp kommer hun i kontakt med en tannlege med forbindelser i USA. Hun rådes til å sende røntgenbildene sine dit.

I 2006 får hun svar på det ingen i Norge så langt har klart å finne ut.

Menisken som skal fungere som en støtpute mellom over- og underkjeven, har sklidd av. Det er bein mot bein. Nerver i klem.

De fagkyndige i USA mener det er dette som forårsaker de voldsomme hodesmertene.

Erna-Marie Storenes

Erna-Maries måltider har endret seg mye etter at hun fikk problemer med kjeven. Myk og flytende mat fungerer best.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

Myndighetene griper inn

Erna-Maries plager faller inn under det som kalles TMD. Det er en samlebetegnelse for dysfunksjon og smerte relatert til tyggemuskulatur eller kjeveledd med omliggende strukturer.

Mens de fleste som rammes blir bra igjen, lever Erna-Marie med invalidiserende smerter. Hvor mange dette gjelder i Norge, finnes det ikke tall på. Det anslås noen hundre.

Flere av dem har slitt med å få behandling som hjelper i Norge, selv om det for mange år siden ble tatt grep for å forbedre tilbudet til denne pasientgruppen.

Bakgrunnen var at det ble avdekket mangler.

Første gang det skjedde var i 2001. Da slo Statens helsetilsyn fast at de hardest rammede TMD-pasientene ikke fikk hjelp for sine plager i norsk helsevesen.

I 2006, omtrent samtidig som Erna-Marie får diagnosen fra USA, havner TMD-pasientene nok en gang i søkelyset. Helse- og omsorgsdepartementet ber Sosial- og helsedirektoratet om å se på behandlingstilbudet til hardt rammede pasienter.

Det blir dannet en arbeidsgruppe med spesialister og berørte pasienter. Erna-Marie er en av dem som blir valgt ut til å være med.

I rapporten som følger, blir det nok en gang slått fast at behandlingstilbudet i Norge ikke er godt nok. Det blir anbefalt å bygge opp kompetansen i Norge.

Erna-Marie skjønner at det vil ta tid. Derfor søker hun om behandling i utlandet – noe pasienter kan ha krav på dersom det ikke finnes et dekkende og forsvarlig behandlingstilbud i Norge.

I 2009 sender hun sin første søknad, som blir avslått. Begrunnelsen er at «nødvendig kompetanse for behandlingen av tilstanden finnes i Norge.»

Erna-Marie klager på avgjørelsen, men får et nytt avslag. Hun kan ikke skjønne hvorfor.

Det gjør heller ikke Ola Johan Basmo som ledet arbeidsgruppa som kom fram til at behandlingstilbudet i Norge ikke var godt nok.

Han skriver brev til klagenemnda der han spør om hvorfor de ikke tror på det norske eksperter på området har sagt.

Det hjelper heller ikke. Avslaget blir stående.

Erna-Marie er ikke den eneste som sliter. I 2011 står flere pasienter fram i media og forteller om fortvilelsen over å ikke få hjelp. Flere politikere kommer på banen.

– De må få et behandlingstilbud enten i Norge eller i utlandet, og det er det helseministeren som må rydde opp i, sa daværende leder i Stortingets helsekomité Bent Høie (H) til TV 2.

Faksimile

I 2011 stod flere TMD-pasienter fram i media og fortalte om håpløsheten de kjente på.

Foto: montasje av faksimiler fra TV2/Nettavisen/Tønsbergs Blad

Året etter opprettes et strakstiltak rettet mot 60 pasienter med «invalidiserende TMD». De skal utredes og få anbefalt behandling av et tverrfaglig team ved Haukeland universitetssykehus i Bergen.

Samtidig blir Erna-Marie anbefalt å operere ut minst fire jeksler. Da to er fjernet, avbrytes det hele fordi kjevestillingen er forverret. Det er tredje forslag om behandling i Norge som viser seg å ikke være riktig for henne

Da strakstiltaket evalueres i 2015, kommer det frem at flertallet av pasientene er misfornøyde med oppfølgingen i etterkant.

De aller fleste har ikke fått noen behandling i det hele tatt.

I 2016 får Erna-Marie tilbud om nye utredninger ved Haukeland. Siden flere undersøkelser der ikke har vært til hjelp, søker hun om utsettelse. Hun tror det kan ødelegge for henne.

Hun frykter at dersom hun tar imot tilbudet, vil det vurderes som at hun har mottatt tilbud om nødvendig helsehjelp. I så fall kan hun miste sin rettighetsstatus, som er en forutsetning for å få behandling i utlandet.

Erna-Marie Storenes

Den eneste lindringen som hittil har hjulpet, er en bittskinne fremstilt i utlandet.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

Har søkt på alle ordninger

Erna-Marie mener det hun har vært igjennom viser at det fortsatt er mangel på kompetanse i Norge og at hun oppfyller kriteriene for å få behandling i utlandet. Så hun fortsetter å søke om det.

Hun søker ordningen hos Utenlandskontoret som gjelder «dersom det ikke finnes et tilstrekkelig tilbud for pasientens tilstand i Norge».

Hun legger ved et dokument som viser at Haukeland har bekreftet at de ikke har noen ny behandling å tilby henne.

På nytt får hun avslag.

– Begrunnelsen er at jeg har et behandlingstilbud i Norge. Når jeg spør om hva denne behandlingen går ut på, er det ingen som kan svare på det. Det virker som om det ikke er noen form for kvalitetssikring, sier hun.

Hun søker på en annen ordning via Helfo som gjelder «dersom behandlingen tilsvarer helsehjelpen man ville fått i Norge.»

Svaret er at hun ikke har fått noe tilbud om behandling innen spesialisthelsetjenesten i Norge og at vilkårene derfor ikke er oppfylt.

I november 2015 søker hun på en tredje ordning gjennom Helfo, som gjelder «dersom man ikke har mottatt nødvendig helsehjelp i Norge innen medisinsk forsvarlig tid.»

Etter det NRK erfarer, skal slike søknader behandles innen fire uker. Når tre måneder har gått uten at hun har hørt noe, får hun tilbud om en ny utredning ved Haukeland. Elleve måneder etter det igjen, blir tilbudet om utredning brukt som begrunnelse for nok et avslag:

I avslaget datert 16. januar 2017 skriver Helfo: «Du har tilbud i Norge om tverrfaglig utredning for TMD og mangler derfor ikke tilbud om behandling innen medisinsk forsvarlig tid.»

Erna-Marie mener hun blir lurt.

– Jeg mener at de ikke kan si at de har et behandlingstilbud til meg når det eneste jeg får tilbud om, er nye utredninger, sier hun.

Erna-Marie Storenes

Erna-Marie har samlet dokumentasjon på alt hun har vært gjennom siden kjeven ble skadet.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK

Krever ikke dokumentasjon

Jurist Knut Fredrik Thorne har fulgt denne pasientgruppen siden 2011, først som pasient- og brukerombud i Akershus, deretter i jobben han hadde som generalsekretær i Norsk pasientforening til han sluttet i protest i 2015.

Thorne mener Erna-Marie burde fått behandling i utlandet for mange år siden.

– At denne pasientgruppen nektes behandling i utlandet, er fullstendig uforståelig for meg. Det blir sagt at det er et behandlingstilbud i Norge, men det er helt feil, sier han.

Erna-Marie og Thornes oppfatning om behandlingstilbudet i Norge er altså stikk i strid med det både Utenlandskontoret og Klagenemnda for behandling i utlandet hevder – at kompetansen er på plass.

Knut Fredrik Thorne

Jurist Knut Fredrik Thorne mener norske myndigheter må ta innover seg at det er mer ekspertise i andre land.

Foto: NRK

Det er mai 2019. Erna-Marie ringer Utenlandskontoret.

Hun får snakke med en hyggelig og imøtekommende kvinne som forteller at dersom det finnes kompetanse i Norge, innvilges ikke søknader gjennom denne ordningen. Hun sier også at det ikke er Utenlandskontorets oppgave å vise til hvilken behandling pasienten kan få i Norge.

Erna-Marie følger opp forklaringen med nye spørsmål.

– Hvordan kan dere da være sikre på at det finnes et behandlingstilbud?

– Vi konfererer alltid med spesialisthelsetjenesten. Hvis de sier at det finnes et behandlingstilbud i Norge, må vi stole på det.

– Dere krever ikke noe dokumentasjon utover det?

– Nei, ikke utover det de sier.

I Erna-Maries sak har Utenlandskontoret rådført seg med fagmiljøet på Haukeland universitetssykehus.

«Utenlandskontoret har innhentet journal fra Haukeland. Det fremgår her at Haukeland mener, og har formidlet til deg, at de har kompetanse på alle typer inngrep i kjeveleddet.»

Anerkjenner ikke behandlingen

Erna-Marie mener hennes problem ville vært løst dersom Haukeland hadde anbefalt behandlingen hun ønsker i England.

Behandlingen som er et inngrep kalt «diskreplassering», går ut på å sy menisken på plass igjen. Både spesialister i USA og England har anbefalt henne dette.

Behandlingen er med i de norske nasjonale faglige retningslinjene for pasientgruppen som kom i 2016 som skal være en veileder for utredning og behandling av TMD-pasienter. Det nevnes også at det er rapportert positive resultat med hensyn til smerte.

Det hjelper imidlertid ikke når fagmiljøet ved Haukeland har det siste ordet.

Der har de hverken planer om å utføre dette inngrepet eller å henvise til slik behandling i utlandet. De anerkjenner ikke behandlingen som «faglig velfundert».

Det bekrefter avdelingssjef ved Kjevekirurgisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus, Sigbjørn Løes.

– Behandlingen mangler vitenskapelig dokumentasjon på at den er vellykket, sier han.

– Flere norske pasienter mener den har hatt god effekt. Hvordan tolker dere det?

– Vi er selvfølgelig klar over at pasienter mener at de har hatt effekt av dette, men vi kan likevel ikke gå inn for en behandling som ikke er utprøvd og evaluert etter faglig standard.

Ifølge Løes finnes det mange eksempler på at kirurgi i områder med kronisk smerte, kan forverre smertene. Han mener det må tas med i betraktningen.

Han mener for øvrig at kompetansen til å behandle TMD-pasienter er på plass i Norge.

Flere norske pasienter NRK har vært i kontakt med forteller at de har erfart at andre land har mer kompetanse på dette området.

– Først da jeg kom til USA, fikk jeg svar på hvorfor jeg hadde levd i et smertehelvete i flere tiår. Jeg hadde neppe levd i dag uten den behandlingen, sier en kvinne.

Hun betalte flere hundre tusen av egen lomme for å få utført det samme inngrepet som Erna-Marie har søkt om.

Patrick Grossmann er spesialist i kjeveortopedi med praksis i London. Han har utarbeidet en behandlingsplan for Erna-Marie. Engelskmannen sier at behandlingen har vært benyttet i mange år og at den har vist seg å ha god effekt.

– Pasientene opplever at smerter i nakke, hode og ansikt blir lindret, sier han.

Grossmann mener inngrepet ikke innebærer noen risiko for pasientene.

Patrick Grossmann

Spesialist i kjeveortopedi Patrick Grossmann, mener behandlingen han kan gi Erna-Marie ikke innebærer noen risiko.

Foto: privat

– En ball ingen vil ta i

I fjor skrev Erna-Marie brev til helseminister Bent Høie (H) og minnet ham på det han sa i 2011 – at helseministeren måtte rydde opp.

Hun påpekte at søknader om behandling i utlandet blir avslått uten at noen sjekker om det faktisk finnes behandling i Norge.

Når NRK ber om et intervju med Høie, får vi beskjed om at statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) skal svare på våre spørsmål.

Hun sier at grunnen til at helsedepartementet ikke kan gå inn på det faglige innholdet, er at departementet ikke er en faglig myndighet.

– Det er viktig å skille fag og politikk. Politikere skal aldri overprøve fagpersoner, sier Erlandsen.

Erna-Marie mener det er nettopp det som er problemet – at ingen vil gå ting etter i sømmene.

– Vi har blitt kalt en kasteball i systemet. Det er mer riktig å si at vi er en ball ingen vil ta i, sier hun.

Erna-Marie har klaget til EØS-tilsynet ESA, som skal kontrollere at EØS-avtalen blir holdt. Siden 2009 har ESA fått klager fra flere norske pasienter som sliter med å få godkjent sykehusbehandling i andre europeiske land.

– Pasientene er fra flere ulike pasientgrupper, sier kommunikasjonssjef i ESA, Øystein Solvang.

På bakgrunn av dette har ESA gjennomgått det norske regelverket og sett på hvordan det brukes.

Den foreløpige konklusjonen er at norske myndigheter har gjort det altfor vanskelig å få godkjent og dekket behandling i andre europeiske land.

ESA stiller blant annet spørsmål ved vurderingene som blir gjort når det gjelder om pasienter kan få hjelpen de har krav på ved norske sykehus. ESAs inntrykk er at vurderingene ikke er individuelle nok.

ESA mener også at reglene i Norge ikke sikrer at anerkjent internasjonal medisin tas nok hensyn til når nytten av en behandling i et annet EØS-land skal vurderes.

I september 2017 sendte ESA en begrunnet uttalelse til Norge om brudd på EØS-reglene.

Norske myndigheter fulgte opp med et forslag til endringer i lovverket, som nå har vært ute på høring. Erna-Marie har lest seg opp på forslagene, men tror ikke det vil endre noe.

Det er også det nasjonale klageorganet Helseklage inne på i sin høringsuttalelse:

«Slik helseklage vurderer forslaget, innebærer det ikke noen realitetsendring for pasienters rett til å motta helsetjenester i utlandet.»

– Slik loven er skrevet, blir det ingen endring i praksis. Det håper jeg virkelig at ESA ser, sier Erna-Marie.

Hun mener hun har gjort alt som står i hennes makt uten å komme noen vei.

– Det er som å gå i en tung myr uten å ane om jeg noen gang kommer ut av den. Jeg føler meg helt maktesløs, sier hun oppgitt.

Det har blitt 17 år med smerter. Hun hadde håpet å komme ut i jobb igjen. I vår ble hun imidlertid uføretrygdet.

Det som har holdt henne oppe, er troen på at hun én gang skal få hjelp og få tilbake sitt gamle liv.

Nå er det eneste håpet ESA.

Har du en liknende historie? Kontakt oss gjerne!

Erna-Marie Storenes

Ektemannen Hans-Olav Solberg synes det er bittert at Erna-Marie ikke får hjelp, når de vet at hjelpen finnes der ute.

Foto: Per-Kåre Sandbakk / NRK