– Rørende at så mange støtter innsamlingen

– Helt fantastisk. Det er rørende at så mange gir.

Det sier talemaskinen som ALS-rammede Bjørn Åge Misund på Geilo styrer med en finger, mens NRK stiller sine spørsmål.

– Livet er forferdelig urettferdig for familien, og vi kan ikke ta problemene vekk, men vi kan kanskje gjøre ting litt enklere for dem i en tøff hverdag, sier bankfunksjonær Randi Kristin Haugeplass som startet aksjonen for å hjelpe den sykdomsrammede familien.

Allerede en måned etter at den lokale aksjonen startet, er det kommet inn en kvart million kroner.

Komikeren Ørjan Burøe, som er oppvokst på Geilo, stiller også opp for saken med et stort show på et av bygdas hoteller. Alle inntekter fra showet går til innsamlingsaksjonen.

Det var høsten 2014 Bjørn Åge Misund for første gang merket sykdommen ved at han fikk såkalt «Dropfoot» på en fotballtrening. Siden har sykdommen utviklet seg raskt, slik at han i dag er totalt avhengig av rullestol og pustemaskin. Assistenter hjelper til 24 timer i døgnet.

Jobber flere dager i uken

47-åringen fra Geilo har til tross for den dystre sykdommen, ikke mistet livsmotet. To ganger i uken, fire timer hver dag, jobber han på den gamle arbeidsplassen sin, Geilo Tomteservice. Der utfører han samme kontorarbeid som han gjorde før han ble syk, selvsagt med visse begrensninger.

– Det er veldig godt å komme seg ut og være sosial, sier Misund via talemaskinen sin.

Daglig leder i Geilo Tomteservice, Hans Petter Nasselquist, er glad for å hjelpe Misund til å holde seg i arbeidslivet, på tross av helsesituasjonen.

– Vi er glade for at Bjørn Åge ønsker å komme til sitt gamle kontor når han måtte ønske det, de timene han orker det. Det setter vi veldig pris på, sier han.

Situasjonen for kona Siw Rasmussen er svært krevende. Hun lever sammen med sterkt handikappet mann, og to aktive barn. Bjørn Åge Misund vil bli dårligere og dårligere, og omsorgsbehovet stadig øke. Misund hadde ingen forsikring da sykdommen inntraff, hvilket gjør den økonomiske situasjonen enda mer krevende.

Se også dokumentaren: – Familien holder meg oppe

Avlastningsbygg reist i rekordfart

For å unngå at de to barna på 11 og 15 år skal føle at de vokser opp i en institusjon med stadig nye assistenter inne i hjemmet, har ekteparet ønsket å sette opp et tilbygg til eneboligen på Geilo, som skal romme oppholdsrom for assistentene, toalett og lager. Tilbygget er reist i rekordfart og står i dag så godt som ferdig.

Innsamlingsaksjonen vil være til uvurderlig hjelp både med tilbygget på huset, handikapbilen og andre nødvendige tiltak for at Misund skal få bo hjemme.

– Det er rørende å se hvordan folk bryr seg, de overfører alt fra 50 til 10 000 kroner for å hjelpe oss. Og byggingen av tilbygget har vært en svært oppløftende prosess, kommunen har vært hjelpsomme, naboene var positive og byggehjelpen fikk vi tak i bygda på svært kort tid, smiler Rasmussen.

Innsamlingsleder Randi Kristin Haugeplass sier folk stopper henne på gaten fordi de vil bidra til å bedre livssituasjonen til Misund-familien:

– Mange stopper meg på gata, folk jeg ikke kjenner ringer meg og sender facebook-beskjeder. De takker for at vi både hjelper familien, og at pengene også vil bidra til forskning på ALS videre, sier hun.

Det er nemlig et sterkt ønske fra Siv Rasmussen og Bjørn Åge Misund at noe av pengene går til forskning på ALS. For barnas framtid.

Både Bjørn Åges Misunds far og bestemor døde av ALS.