Statsforvalteren: Hjertesyke Lotte (2) fikk ikke forsvarlig hjelp da kommunen kuttet

– Det er en lettelse, sier mamma Anette Kværnøy.

I hele sommer har hun kjempet en kamp for å få nok avlastning og helsehjelp til dattera.

– Det har vært kjempetøft. Lotte har hatt flere akuttinnleggelser i tillegg. Senest forrige uke, sier mammaen.

Lotte har en medfødt, alvorlig hjertefeil. Derfor har familien vært inn og ut av Rikshospitalet siden hun ble født. Da de kom hjem, fikk de hjemmehjelp og avlastningstjenester 88 timer i uka.

Men i juni i år reduserte Karmøy kommune avlastningen og helsehjelp i helgene fra 88 timer i uka til 40,5 timer. Grunnen var at Lottes helsetilstand var bedre.

Familien klagde til Statsforvalteren i Rogaland, og saken har siden vært til behandling der.

Nå mener Statsforvalteren at familien skal få 78 timer ukentlig hjelp.

«Vi vurderer derfor at dere ikke får forsvarlig avlastning (...) med kommunens vedtak», skriver de i vedtaket.

Har tatt hensyn til søsken

Familien får nå beholde all avlastningen om nettene. To timer avlastning på dagtid er tatt bort fordi Lottes søster er i barnehage da.

– Og det går helt fint siden jeg er hjemme, sier Kværnøy.

Lotte har tvillingsøstera Lillia og tre eldre søsken. Når Statsforvalteren nå har vurdert hvilken helsehjelp Lotte skulle få, har også disse vært viktige å ta hensyn til.

– Vi får familieavlastning om morgenen før vi leverer Lillia i barnehagen. Det setter vi stor pris på, sier Anette Kværnøy.

Da NRK møtte familien i sommer, ønsket de at noen eksterne skulle granske Karmøy kommune.

Flere politikere tok også opp kampen, og saken var oppe i både formannskap og kommunestyre.

– Vi har fått god hjelp, sier Kværnøy.

Håper det blir sånn

Statsforvalteren i Rogaland ser heller ikke bort fra at timeantallet kan måtte økes fra 78, for i konklusjonen skriver de: «Spørsmålet i denne saken er om dere har rett på mer avlastning enn det dere får i dag.»

De vurderer saken ut fra dokumentasjon de fikk i juli i år. Derfor ber de kommunen kontinuerlig om å evaluere tilstanden til Lotte.

– Jeg håper kommunen følger opp nå. Og så håper jeg ikke at de kommer om ett år og tar fra oss hjelpen igjen, sier Kværnøy.

Kommunen beklager

Helse- og omsorgssjef Nora Olsen-Sund skriver i en e-post til NRK at Karmøy kommune nå vil ha en gjennomgang av rutinene.

– Hva tenker dere om vedtaket fra Statsforvalteren?

– Det er viktig å slå fast at reduksjon i hjelpetilbudet til Lotte aldri ble gjennomført, barnet har i dag 88 timer hjelp i uken med avlastning hver natt fra 23-08. Dersom vedtaket om å redusere timeantall var blitt gjennomført ville det ifølge Statsforvalteren ført til ikke forsvarlig avlastning. Vi er glad for at barnet i denne perioden har fått den hjelpen hun er i behov av, skriver Olsen-Sund.

– Innrømmer dere nå at dere bedømte feil da dere ønsket å kutte?

– I dag har barnet 88 timer og det vil bli redusert til 78 timer ved å redusere to timer avlastning per ukedag på formiddag. Samtidig vil avlastning på natt opprettholdes fra 23 til 08 alle dager. Karmøy kommune vedtok å redusere tilbudet med 1,5 time per natt, dette fremstår nå som en feil vurdering. Det beklager vi.

Karmøy kommune vil legge frem sak for politisk behandling om tildelingskriterier for helse- og omsorgstjenester knyttet til barn.

Lotte venter på en omfattende hjerteoperasjon. Men den kan hun ikke ta før hun er litt eldre.

– Kommunedirektøren i Karmøy har allerede sagt at lignende saker skal behandles likt. Derfor håper jeg dette kan bidra til at flere får den nødvendige helsehjelpen de trenger til sitt barn, sier Anette Kværnøy.