Mødre med alvorlig syke barn vil ha ekstern gransking av kommunen

– Jeg mener det eneste rette burde vært om noen eksterne gransket Karmøy kommune. Vi er to i samme familie som har opplevd å ikke få den hjelpen vi trenger. Da er det noe som skurrer, sier Vanessa Kværnøy Falnes.

Hun er mammaen til Cerine på tre år. I juli i fjor fikk dattera påvist alvorlig kreft i leveren med spredning. Hun begynte umiddelbart på cellegift. Den virket ikke. Derfor byttet hun til en sterkere og mer eksperimentell cellegift.

I februar ble hun lever-transplantert og må derfor gå på immundempende medisiner i tillegg. Familien har mer eller mindre bodd på sykehus i ett år.

– Vi får den forsvarlige medisinske helsehjelpen vi trenger av kommunen. Men vi føler ikke vi blir hørt når vi søker om avlastning, sier mamma Vanessa.

Familien fikk først avslag på avlastning, men klaget. Etter klagen fikk de innvilget to timer, fire ganger i uka.

– Men vi klarer ikke å ta oss inn på de få timene, sier hun.

Tobarnsmora sliter med å sove, og er utslitt etter det hun kaller endeløse kamper mot kommunen.

– Det er ikke det du ønsker å bruke energien din på når du har et alvorlig sykt barn hjemme, sier Vanessa.

Lotte (2) mistet avlastning

Anette Kværnøy nikker gjenkjennende til det niesen Vanessa forteller. Selv har hun Lotte på to år, som har en medfødt, alvorlig hjertefeil. Haugesunds Avis omtalte saken om Lotte først.

– Jeg tror ikke det er så mange som hadde orket å kjempe mot kommunen slik som vi gjør, sier Anette.

Familien har vært inn og ut av Rikshospitalet siden Lotte ble født. Hun har tatt en forberedende operasjon, men venter på en avgjørende og risikofylt hjerteoperasjon. Den kan Lotte først ta når hun blir 20 kilo. I dag er hun 11.

I februar i fjor fikk familien komme hjem til Karmøy. Med hjemmehjelp og avlastningstjenester 88 timer i uka.

I juni fikk de et brev i posten hvor det sto at Karmøy kommune ville redusere avlastningen og helsehjelpen deres i helgene fra 88 timer i uka til 40,5 timer.

Grunnen var at kommunen vurderte Lottes helsetilstand til å være bedre enn tidligere. Dette til tross for at leger ved både Rikshospitalet og Helse Fonna har skrevet erklæringer om at Lotte og familien minst trenger de 88 timene med hjelp i uka.

– Det var da vi klaget til Statsforvalteren i Rogaland, sier Anette.

Ber kommunen gi 88 timer

Statsforvalteren har bedt Karmøy kommune om å opprettholde den opprinnelige hjelpen på 88 timer til saken er ferdig behandlet hos dem. Dermed får familien beholde den avlastningen de opprinnelig hadde inntil videre.

– Vi har tre måneders behandlingstid i slike saker, opplyser assisterende direktør Marit Bergeland ved Statsforvalteren i Rogaland.

Statsforvalteren fikk klagen fra familien Kværnøy i slutten av juni.

I mellomtiden har Karmøy kommune sendt nytt svar til Statsforvalteren. De vil gi delvis medhold i klagen og innvilge 67,5 timer i uka.

– Jeg blir så oppgitt av dette. Dermed må vi vente enda lenger på et endelig svar, sier Anette Kværnøy.

Kommunen beklager

Karmøy kommune beklager nå den belastningen familien er påført som følge av varsel av kutt i tjenestetilbudet.

Helse- og omsorgssjef Nora Olsen-Sund sier Karmøy kommune fikk nye opplysninger som gjør at de sender sin nye innstilling til Statsforvalteren.

– Ut fra de nye opplysningene som kom frem ble det besluttet å gi et høyere tjenestenivå, sier Olsen-Sund.

Nå blir det opp til Statsforvalteren å avgjøre om Lotte og familien skal få beholde de 88 timene de har eller gå for Karmøy kommune sin innstilling på 67,5.

– Karmøy kommune vil lytte til de råd Statsforvalteren til enhver tid gir, sier Olsen-Sund.

Hun sier kommunen ønsker å samarbeide for å finne forsvarlige hjelpetiltak for alvorlig syke barn.

Hjertesyke Lotte ble i slutten av juli innlagt på Haugesund sykehus med økende hjertesvikt. En innleggelse på Rikshospitalet er planlagt i august.

– Det verste er å leve i denne usikkerheten. Vi føler ikke kommunen har ressurser til å ta imot familier med svært syke barn, sier Anette Kværnøy.

Familien har fire andre barn å ta seg av i tillegg til Lotte.

– Ikke behov for gransking

Også saken til kreftsyke Cerine og familien ligger hos Statsforvalteren.

Nora Olsen-Sund sier Karmøy kommune gjør en helhetlig vurdering av hver enkelt sak før det gis tilbud om avlastning eller medisinsk hjelp.

– Når det er ulike forventninger i forhold til hva kommunen og andre mener er faglig forsvarlig, er det fint at klageretten til Statsforvalteren blir benyttet, sier hun.

– Mødrene mener dette er så alvorlig at Karmøy kommune bør granskes av en ekstern part. Hva tenker dere om det?

– Vi oppfatter dette som en god ordning og tenker at dette er en god kvalitetssikring. Slik ordningen fungerer i dag tenker vi ikke at det er behov for at noen andre eksterne vurderer dette, sier Olsen-Sund.

Olsen-Sund sier Karmøy kommune vil arbeide for god dialog og oppfølging med familiene og finne gode løsninger for nødvendige hjelpetiltak.

– Mødrene sier de nå står frem i media av prinsipielle grunner. De er slitne etter kampen om å få mer hjelp fra kommunen, men tar også kampen for andre. Hva tenker dere om det?

– Når forventningene ikke blir innfridd så er det fult mulig å klage eller å presentere saken gjennom media. Vi har full forståelse for at det er krevende å ha alvorlig syke i familien. Derfor er det viktig for oss å ha en god dialog for å finne gode løsninger, sier helse- og omsorgssjefen.

Etter at NRK har vært i kontakt med Karmøy kommune, har foreldrene til Cerine fått innvilget 14 i stedet for åtte timer avlastning i uka.

– Men det er fortsatt altfor lite. Anbefalingen fra legene er mellom 42 og 49 timer i uka, sier mamma Vanessa Kværnøy Falnes.

Pasientombudet reagerer

– Denne type problemstilling kjenner vi dessverre igjen, sier Jannicke Bruvik.

Hun er nasjonalt pasient – og brukerombud.

I fjor hadde ombudet 182 saker om avlastning og 176 saker om brukerstyrt personlig assistent (BPA). Hittil i år har de hatt 101 saker om avlastning og 134 om BPA.

– Vi møter familier med så syke barn at de knapt kan forlate dem, der kommunen gir et tilbud med noen få timer per uke, sier Bruvik.

En undersøkelse gjort av Helsedirektoratet i 2022 anslår at antall alvorlig syke barn i Norge er på mellom 40.000 og 120.000.

– Undersøkelsen viste også at både barn og foreldre skåret vesentlig lavere på livskvalitet enn friske barn og voksne. Det er betenkelig at så mange foreldre opplever at de får uforsvarlig lite hjelp, sier Bruvik.

Kan bli gransking

Politikere i Karmøy har nå samlet inn nok underskrifter for å ta saken til Lotte (2) opp i et ekstraordinært kommunestyre i august.

– I tillegg vil vi ha en regelendring i forhold til alvorlig syke barn. Vi ønsker en budsjettpost hvor det settes av penger til denne typen saker, sier Frp-politiker Tor Kristian Gaard.

Kommunestyret kan be kontrollutvalget om å granske Karmøy kommune. Kontrollutvalget kan også selv vurdere om de ønsker å granske kommunen.

Utvalget i Karmøy har hatt sitt siste ordinære møte for denne perioden. Neste møte er etter valget.

Leder Tor Inge Melhus i kontrollutvalget i Karmøy kommune sier det er en mulighet, men at de ser situasjonen an.

– Hva om kommunestyret ber dere om å gjennomføre en gransking?

– Hvis kommunestyret ber oss om å granske, så gjør vi det, sier Melhus.