Trekker seg i protest mot nye Oslo-sykehus: – Ingen tar ansvar for barna

– Jeg er skuffa, og jeg føler meg ikke hørt.

Inger Therese Hoff snakker om planene for nye sykehus i Oslo.

Hun og mannen Jon Harald Hoff er tilbake ved Rikshospitalet i Oslo.

– Sonja hadde jo nesten hele livet sitt her.

Datteren var et halvt år gammel da hun fikk kreft. Og døde tre uker før hun skulle fylt tre år.

Ikke plass til å leke

Far Jon Harald viser et bilde på mobilen. Høsten 2019 lå datteren 12 uker på isolat.

Vinduet på rommet var for høyt oppe til at hun kunne se ut.

Selv om hun var syk, ville hun gjerne leke med storebroren. Det måtte skje på en matte på gulvet.

– Det var ikke noe plass å leke på. Så matta var plassert der hvor døra slår inn på sykehusrommet.

Hver gang leger og sykepleiere kom for å sjekke hvordan det gikk med henne, måtte hun avbryte leken og flytte seg.

Sonjas korte liv ga foreldrene en ny livsoppgave: å sikre gode omgivelser for alle barn på sykehus.

– Vi har hatt det så pyton her at vi har bestemt oss for at det er det vi skal holde på med resten av livet. Rett og slett, sier Inger Therese.

Trekker seg

Livsoppgaven har ført til Sonja Victorias stiftelse, et tidsskrift, og jevnlige konferanser.

Igjen og igjen har de fortalt. Og blitt lagt merke til.

Så mye at Oslo universitetssykehus (OUS) ville ha stiftelsen med i styringsgruppa for barne- og ungdomssykehusdelen.

Over 100 representanter fra mange organisasjoner var med. Stiftelsen så en mulighet til å bli hørt og kunne påvirke.

Sånn ble det ikke. Opplevelsen er at alt var bestemt før organisasjonene i det hele tatt ble invitert inn. Innspillene deres ble ikke tatt videre.

Inger Therese Hoff kan ikke stå inne for resultatet.

– Jeg trekker meg for å si fra. Og bruker stemmen min til å si at det vi bygger nå, det er ikke godt nok.

Små rom og takterrasse

Hovedproblemet er for liten plass, mener foreldrene. De reager på flere løsninger. Svarene til Helse Sør-Øst og sykehuset finner du i kursiv under hvert punkt.

• Små lekerom og fellesarealer.

De er fordelt utover sykehuset i stedet for å samles i ett stort fellesområde.

• Lite uteområder for barn og unge, mye er løst ved en takterrasse foreldrene mener er lite tilpassa barn.

Takhagen er tilpassa de som ikke får gått ut. Og det finnes også uteområder ved inngangen og i nærheten av sykehuset.

• Flere av barnerommene har utsikt inn mot sykehuset.

Det gjelder kun rommene for korttidsopphold. Rommene for opphold over tid har bedre utsikt.

• At badet er plassert midt i de større rommene for barn som skal bo over tid, forhindrer for eksempel at det kan settes inn flere senger så familien kan sove sammen i samme høyde.

Badet blir et naturlig skille mellom sove- og oppholdssone. Det er plass til å sette inn ekstra seng på rommet.

• Det er ikke planlagt noe permanent sted hvor familiene til syke barn kan bo.

Barna får ha foreldre på rommet. Og det skal vurderes om noen av byggene ved dagens sykehus kan brukes for å huse familier.

Jon Harald er klar i talen:

– Det nye sykehuset er en kjempestor saksbehandlingsfeil, for det bygges ikke til det beste for barna. Det bygges til det beste for ledelsen i Helse Sør-Øst.

Foretaket er helt uenig i farens kritikk. De mener det nye barne- og ungdomssenteret vil gi en stor forbedring for alle.

– For første gang bygges det nå et eget sykehus for barn og unge i Oslo. Vi har brukt de beste arkitekter og sykehusplanleggere og vi har tatt med ansatte og brukere på råd, sier foretakets viseadministrerende direktør Jan Frich.

Glimt av hverdag

Foreldrene har også gode minner fra Sonjas tid på sykehuset.

De gylne øyeblikkene, små glimt av hverdag.

Dagene datteren var frisk nok til at de kunne gå tur. Søskenlek. Og middagene.

Som de på død og liv skulle spise sammen hver dag, inne på rommet.

Feltsenga en av foreldrene sov på dytta de inn på badet. Krakken fra dusjen ble en stol ved det lille bordet.

– Der spiste vi middag sammen. Og snakka om dagen som hadde vært, og dagen som skulle komme. Det var viktig, forteller Jon Harald.

Mer enn pasienter

Foreldrene understreker at datteren fikk god behandling på sykehuset.

– Ja. Vi følte virkelig at pasienten Sonja var godt ivaretatt. Men mennesket og barnet Sonja var ikke det, sier Inger Therese.

Og det er kjernen i problemet, mener de:

Barnas behov, utenom det medisinske, er det ingen som har ansvar for å tenke på.

– Det er ingen som rekker hånda i været og sier «jeg tar ansvar for at barnas rettigheter ivaretas», sier Inger Therese.

Da må stiftelsen gjøre det selv.

Før de kom på banen og ba om tall, visste ikke sykehuset hvor mange barn som bodde der over tid.

Det var ikke en faktor de hadde tenkt på når de skulle planlegge rommene på sykehuset, hevder Inger Therese.

Sykehuset sier det i medvirkningsfasen ble «gjort en ekstra utredning» for å konkretisere antall barn med opphold over 1 uke, 2 uker, og så videre.

Det la grunnlaget for å definere antall store rom i barne- og ungdomssenteret.

– Må leve for noe

Også i framtida vil mange barn være så syke som Sonja Victoria var.

– Hva skal de barna leve for? Hvorfor skal de ligge inne på det lille, hvite rommet og kjempe, når de ikke kan se ut av vinduet engang?

Jon Harald Hoff er opprørt.

Mens Sonja Victoria levde, prøvde foreldrene å ta henne ut av sykehuset så ofte som mulig.

For å gi henne noe å glede seg til. Så de kunne si at «når du står på beina igjen, skal vi tilbake til hestene på Gaustad». Eller på båttur, eller på restaurant. Eller – en tur hjem.

– De tingene som gir livet litt mening, litt innhold, sier han.

– For det er jo en hvit, kald, og veldig voksen verden der inne. Det er det vi tilbyr barna, sier Inger Therese Hoff.

Før publisering av denne saken ønska ikke OUS å kommentere foreldrenes erfaringer på sykehuset eller i styringsgruppa.

Men mandag ettermiddag skriver de blant annet dette i en e-post til NRK:

«Inger Therese Hoff hadde mange gode meninger og nyttig kunnskap som vi ønsket velkommen i prosjektet. Derfor inviterte vi henne med. Det er synd at hun føler at meningene ikke har blitt hørt, for det har de.»

Sykehuset mener de har ivaretatt noen av hennes innspill.