Erikas hjerte løper løpsk

9. september 2021 markerte starten på marerittet for Erika Scheid Bjørnstad fra Oslo.

Hun var for ung til å få vaksinen. I likhet med mange andre ble hun smittet av koronaviruset.

Men for Erika ble det som skulle være som en influensa, til noe langt mer alvorlig.

Mister synet

– Når jeg reiser meg, eller setter meg opp, skyter pulsen i været. Jeg mister synet og hørselen i flere minutter. Jeg blir kvalm, og skjelver, og musklene i bena svikter, forteller 16-åringen.

Noen ganger slår hjertet hele 200 ganger i minuttet.

Det eneste som hjelper er å legge seg ned. Da faller pulsen ned på et normalt nivå.

Etter flere legebesøk og henvisninger til spesialister, fikk hun til slutt diagnosen Postural takykardisyndrom, forkortet til POTS.

Kunnskapen om lidelsen er begrenset, og det er kjent fra tidligere at leger sliter med å stille diagnosen.

Ingen kur

Legene mener lidelsen skyldes senvirkninger av covid-19. Hun får hjelp av både hjertespesialist og nevrolog, men så langt uten særlig effekt.

– Det blir mye prøving og feiling. Det finnes ingen kur, men jeg får medisiner som demper symptomene. De fungerer ikke veldig bra, forteller hun.

Helseproblemene har endret livet fullstendig for den tidligere aktive 16-åringen.

– Jeg har begynt på videregående, men klarer ikke mer enn et par timer på skolen. Jeg får nesten ikke vært sammen med vennene mine. Jeg prøver så godt jeg kan å være på skolen, men da blir jeg veldig dårlig etterpå.

Tidligere har hun vært en aktiv alpinist. Nå har helseproblemene gjort det umulig.

– Flere unge er rammet

– Det er fryktelig trist. Jeg opplever at hun er glemt, og at hun ikke får den behandlingen hun trenger, sier moren til Erika, Brita Scheid Bjørnstad.

I tillegg til å være mamma til en syk datter, er hun styreleder i Norsk Covidforening. Bjørnstad mener flere unge sliter med de samme symptomene som datteren, etter at de har blitt syke av korona.

– Jeg har snakket med ganske mange foreldre som forteller at barnet deres har fått POTS. Det fleste føler at de er helt alene, og det er helt individuelt om de får den hjelpen de trenger. Mange har ikke engang fått diagnosen «long covid», forteller Bjørnstad.

Hun mener senvirkninger av koronainfeksjon er blitt et folkehelseproblem.

– Det er utrolig at dette ikke tas tak i, og at man ikke skjønner at det er noen følger av denne pandemien, sier Bjørnstad.

Mangler oversikt

Ingen har fullstendig oversikt over hvor mange som er rammet av «long covid». En nylig gjennomgang av all tilgjengelig litteratur, viser at 10 prosent av de vaksinerte som smittes, får senvirkninger.

Dersom det er riktig, kan så mange som 400.000 nordmenn slite med langtidseffekter i ulik grad.

Nylig presenterte NAV tall som viser en dramatisk økning i sykefraværet i fjor. 1.3 millioner dagsverk gikk tapt i som følge av slapphet/tretthet, noe NAV mener har en klar sammenheng med ettervirkninger av covid-19.

Bjørnstad ber nå om at fastlegene tar i bruk en egen diagnosekode, for at de som rammes skal synes i statistikken.

– Det er viktig for at de som har «long covid» skal bli trodd, og bli tatt på alvor. Uten en diagnose vil vi heller ikke få vite hvor mange som er rammet. Jeg måtte selv be om at min datter fikk diagnosen. Legespesialisten visste ikke at koden eksisterte, sier Bjørnstad.

Nakstad innrømmer problemer

Det er Helsedirektoratet som er ansvarlig for å utarbeide diagnosekoder. Verdens helseorganisasjon har allerede laget en diagnosekode for senvirkninger av covid-19. Denne benyttes av spesialisthelsetjenesten her i Norge, men ikke av fastlegene.

Assisterende helsedirektør Espen Rostrup Nakstad innrømmer problemer med systemet.

– Dessverre har kodeverket ikke vært godt nok kjent i alle deler av helsetjenesten, og vi vet at det har vært variasjon i kodebruken. Dette skyldes blant annet at det er vanskelig å skille symptomer på andre sykdomstilstander fra covid-19, sier Nakstad.

Ifølge Nakstad er det behov for mer kunnskap om «long covid» i hele helsetjenesten. Han sier også at Helsedirektoratet kontinuerlig jobber med å oppdatere og formidle kunnskapen om senvirkninger.

– Riktig koding er viktig for at vi skal få et mer pålitelig datagrunnlag for forskning, kvalitetsutvikling og prioritering av pasienter med langtidseffekter etter covid-19, sier Nakstad.

Vurderer behandling i utlandet

Tilbake på Nordstrand i Oslo må Erika Scheid Bjørnstad trekke seg tilbake til soverommet. Enhver påkjenning gjør at hun føler seg fysisk dårlig.

– Sliten er egentlig ikke et dekkende ord. Det er vanskelig å beskrive det. Jeg blir på en måte influensasyk, forteller hun.

I tillegg til den ustabile pulsen, sliter hun med kronisk migrene.

Dersom behandlingen i Norge fortsatt ikke gir særlig bedring, vurderer familien å se til utlandet for å få hjelp.

– Jeg fikk et POTS-anfall på flyet på vei til Tenerife. I Spania visste legene med en gang hva de skulle gjøre, men på legevakta i Oslo var det ikke mye hjelp å få, forteller hun.

Ifølge moren, er det flere med «long covid» som velger behandling utenfor Norge.

– Jeg kjenner til flere pasienter med som reiser til utlandet, fordi de opplever at behandlingstilbudet her hjemme er for dårlig, sier Bjørnstad.