Staten avviser søksmål om Spinraza-behandling – Mulan (25) gir ikke opp kampen

Det er ikke lett å se at noe er galt, der Mulan Friis kommer gående med det lange, sorte håret flagrende i høstvinden, med tilsynelatende lette skritt.

Straks skal hun gå opp de fire trappetrinnene opp til leiligheten i første etasje på Frogner i Oslo.

Men 25-åringen er redd for å ikke klare det, redd for å falle.

– Jeg tenker egentlig at jeg hater trapper, at det er tungt å ha en sånn kropp. Andre dager tenker jeg at skal klare det, at jeg må være sterk og skjule hvor tungt det egentlig er for meg å gå disse få trinnene, forteller hun.

Friis har den sjeldne sykdommen Spinal muskelatrofi. Musklene forsvinner gradvis, noe som ikke bare er vanskelig å takle motorisk, men også mentalt.

– Jeg var nylig på hjelpemiddelsentralen. Jeg sa til vennene mine at jeg skulle se på stoler, men sannheten var at jeg skulle se på rullestol. Huff, jeg orker ikke tenke på det, sier hun, før hun tar tak i rekkverket og går opp trappen.

Friis har allerede flyttet fra familiens barndomshjem fordi det ble for mange trapper. Nå vet hun ikke hvor lenge hun kan bli boende med disse fire trinnene.

Søksmål avvist

Friis ønsker å få den dyre medisinen Spinraza, som hun mener kan stoppe sykdommen, men i februar bestemte Beslutningsforum for nye metoder, at det er bare er de under 18 år som skal få medisinen. Avgjørelsen ble begrunnet med at medisinen har manglende effekt på voksne.

Advokat Geir Lippestad har saksøkt staten på vegne av interesseforeningen for dem som er rammet av sykdommen.

– Det er helt åpenbart at en medisin som de sier hjelper for en 17 år gammel og ti måneder gammel person, vil hjelpe for en som er 18 år og to måneder. Dette er aldersdiskriminering, sier han.

Nå har staten ved Regjeringsadvokaten avvist dette søksmålet.

– Vi mener at Helse- og omsorgsdepartementet ikke er rett saksøkt. Saken kan komme inn på et mer riktig spor hvis de i stedet saksøker de regionale helseforetakene eller Beslutningsforum for nye metoder, sier advokat Henriette Lund Busch ved Regjeringsadvokaten.

Geir Lippestad svarer med å saksøke landets helseforetak og utvider søksmålet mot staten til å også inkludere menneskerettighetene.

– Når er medisin først er blitt godkjent i Norge av beslutningsforum på gruppenivå, kan ikke samme forum samtidig bestemme hvem som ikke får rett til medisin på bakgrunn av alder. Vi mener alle har rett til en individuell vurdering i spesialisthelsetjenesten om de kan ha nytte av en godkjent medisin i Norge, sier han.

Beslutningsforum for nye metoder, som har tatt avgjørelsen, består av de administrerende direktørene i de regionale helseforetakene.

Helseforetakene er kjent med stevningen og henviser til regjeringsadvokaten. Advokat Henriette Lund Busch sier de nå skal sette seg inn i den nye stevningen.

– Ettersom det nå er satt fram nye krav, vil Helse- og omsorgsdepartementet så snart som mulig vurdere hvilken betydning det har for statens rolle i denne rettssaken, sier hun.

Det er opp til Oslo tingrett å avgjøre om og når det blir rettssak.

LES OGSÅ: Dette er kriteriene for Spinraza-behandling

– Bare ord

I leiligheten på Frogner sitter Mulan Friis ved pianoet og nynner på sangen hun skrev i frustrasjon da det ble bestemt at hun ikke får tilbud om medisinen Spinraza.

«Det er bare ord, bare ord», lyder refrenget, med et klart hint om at hun synes det er mye prat, og lite handling i saken.

Friis, som har en bachelorgrad i digital musikk, bruker musikken til å koble av fra bekymringene. Hun forsøker å leve her og nå, være takknemlig for alt hun behersker i hverdagen, holde frykten på avstand.

– Tiden blir dratt ut i denne saken, og for oss er tiden den største trusselen. Tid betyr å miste mere muskler. For noen betyr det et kortere liv. For andre betyr det å miste lunge- og hjertefunksjon, sier hun.

25-åringen sier at medisinen ville bety alt for henne, og gi henne muligheten til å jobbe hundre prosent. Det er ikke aktuelt å gi opp kampen for å få Spinraza.

– Vi kommer til å kjempe til siste slutt, sier hun og smiler.