Går til sak mot staten – krev Spinraza også til vaksne

Beslutningsforum for nye metodar valde tidlegare i år å gi Spinraza til born. Dei gjorde det då klart at det ikkje var nok dokumentasjon på at medisinen hadde effekt også for vaksne.

Pasient- og pårørandegruppa SMA Norge meiner at ei fersk undersøking frå Stanford- universitetet i USA viser at medisinen Spinraza også har effekt på vaksne pasientar, og dei krev at Beslutningsforum behandlar saka på nytt.

Stansa saka i dag

Beslutningsforum har valt å sende saka vidare til Bestillerforum, som i dag stansa saka.

I ei pressemelding frå SMA Noreg heiter det at dei ikkje ser noko anna løysing enn å ta saka til domstolane, sidan prosessen er stansa hos Bestillerforum.

Interesseorganisasjonen peikar på at Bestillerforum har stansa saka før ho er realitetsvurdert av Beslutningsforum for nye metodar. SMA Norge har engasjert advokatpartiet Lippestad for å ta saka vidare.

Geir Lippestad seier til NRK i kveld at når Beslutningsforum har gjort eit vedtak om å godkjenne medisinen for bruk her i landet, så kan dei ikkje seie at det skal gjelde berre for ei gruppe.

– Det er eit gedigent løftebrot. Leiaren for Beslutningsforum sa på NRK i beste sendetid at når det ligg føre dokumentasjon på at medisinen også har effekt for dei over 18 år, så ville dei vurdere saka på nytt, seier Lippestad.

Ny forsking i USA

Han viser til ein forskingsrapport frå Stanford-universitetet i USA, det han kallar det fremste forskingsmiljøet i verda, der det går fram at Spiraza har også verknad også på menneske over 18 år. Hos ein del stansar utviklinga av sjukdomen, medan andre igjen blir betre.

Lippestad opplyser at det er mellom 20 og 30 menneske over 18 år som har Spinal muskelatrofi i Noreg i dag.

Han er klar på at denne saka burde vore løyst politisk, og ikkje gjennom domstolane. Advokaten meiner at helseminister Bent Høie (H) burde på kome på bana i saka.

Medlemene i Bestillerforum er fei fire fagdirektørane frå dei regionale helseføretaka og to representantar for Helsedirektoratet. Folkehelseinstituttet, Statens strålevern og Legemiddelinnkjøpssenteret har observatørar i forumet.

NRK har hittil i kveld ikkje lukkast i å få ein kommentar frå Bestlutningsforum og Bestillerforum.

Dyr medisin

Spinraza er ein av dei dyraste medisinane i verda . Det var stor glede blant dei som var ramma då medisinen vart godkjend for bruk her i landet, men mange vart skuffa då det viste seg at det berre skulle gjelde for pasientar under 18 år .

Det var i februar i år at Beslutningsforum for nye metoder etter ein fleire månader lang dragkampen om prisen på legemiddelet, valde å berre gi medisinen til born. Opphavleg kravde selskapet som har utvikla medisinen, Bioden, ein million klroner pr. dose medisin.

Helseminister Bent Høie (H) fekk 31. mai overlevert dokumentasjon om forskinga som er gjort på Stanford av fleire vaksne SMA-pasientar. Han har gjort det klart at han ikkje oppfattar vedtaket i Beslutningsfsorum bryt med lova.