– Jeg kaller han førerhunden min.
60 år gamle Helene Øverby smiler og klapper på skulderen til sin kjære Erik Øverby. Hun trenger følge overalt hvor hun går, som i butikken. Det å betale med kort kan være en stor utfordring.
– Det har vært noen episoder der jeg har stivnet litt fordi jeg føler meg usikker. Da blir jeg bare stående og fikle med kortet. En gang klarte jeg å ta med matvarene uten å betale.
Klarte ikke klokken
Øverby fikk diagnosen Alzheimer for tre og et halvt år siden. De første tegnene kom i barnehagen der hun jobbet. Det å skrive ned når barna sovnet og våknet ble helt umulig.
– Plutselig klarte jeg ikke å notere, så jeg måtte spørre en kollega. Det var sånn det startet, at jeg ikke klarte klokka lenger.
60-åringen fra Tynset er sammen med flere andre demensrammede med i et panel i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsa. Flere ganger i året gir de innspill til politikere, helsevesen og forskere.
Les også:
Vil finne risikofaktorer
Denne gangen har de fått besøk av forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, Geir Selbæk. Han har med gode nyheter. Norske forskere planlegger en av verdens største kartlegginger av risikofaktorer for demens.
– For det første ønsker vi å finne ut hvor mange som faktisk har demens i Norge. Anslagene variere med over 50 prosent. For det andre ønsker vi å finne ut hva som øker og minker risikoen for å få demens, sier Selbæk.
Han forklarer at dette er viktig informasjon for politikere og beslutningstakere som skal planlegge tiltak for folkehelsa i møte med eldrebølgen.
– Demens er uten tvil den største folkehelseutfordringen her i landet fordi det blir så mange eldre. Så er det viktig for den enkelte å vite hva man kan gjøre gjennom livet for å senke risikoen.
Les også:
Bruker innspill fra demente
Erfaringer fra dem som er rammet av demens har vært viktig i planleggingen av forskningsprosjektet, blant annet for å tilpasse tester etter hvordan de demente selv opplever slike situasjoner.
– Vi har tidligere trodd at personer med demens ikke kan gi gyldige innspill over tid, men vi tok feil. De kan gi veldig gode innspill rundt hva de tenker og føler her og nå selv om de kanskje ikke husker det ti minutter senere.
Viktig å være åpen
Helene Øverby setter stor pris på å bli hørt i samfunnet:
– Det er innmari ålreit fordi det er viktig at stemmene våre kommer frem.
Hun er opptatt av å være åpen om sykdommen og formidle at Alzheimer er noe det går an å leve med.
– Dette er en sykdom du ikke dør av, du dør med den. Jeg er flink til å ikke å gå i kjelleren når det er noe jeg ikke fikser. Jeg får heller være glad for det jeg fikser.