Mange hjartesjuke born slit også psykisk

Det positive er at langt fleire enn tidlegare overlever, men mange opplever det sviktar på andre plan.

Ei fersk undersøking som Foreningen for hjertesyke barn har gjort i samarbeid med TNS Gallup viser at 70 prosent av dei som har gått gjennom slike operasjonar, seier dei har stort behov for ein kontaktperson dei kan snakke med på sjukehuset.

Dei tunge tankane

Dei fleste er godt nøgde med den medisinske behandlinga dei har fått, men meiner at det sviktar når det kjem til å følgje dei opp på det personlege plan.

Dei fleste meiner dei vart godt tekne vare på så lenge dei var på barneavdelinga på sjukehuset, men at den tryggleiken vart borte når dei kom på ei vaksenavdeling. No er det eit klart ynskje frå denne gruppa av pasientar at dei må få ein fast kontaktperson på sjukehuset.

Dei møter ofte mange ulike legar og spesialistar, men saknar ein person dei kan ta opp ting med som ikkje går på hjartesjukdomen. Mange føler at dei ikkje har nokon å snakke med om dei tunge tankane.

Hardtrener syke hjerter

Hjertesyk artist får drømmen oppfylt

Tverrfagleg samarbeid

Generalsekretær Helene Thon i Foreningen for hjertesyke barn, seier at undersøkinga stadfestar noko dei har visst lenge. At mange slit med angst og manglande sjølvtillit, og at det er naudsynt med eit sterkare tverrfagleg samarbeid på sjukehuset.

Ho peikar på behovet for blant anna psykologar og fysioterapeutar når born og unge har gått gjennom ein hjarteoperasjon, og at også skulen legg ting betre til rette når dei kjem tilbake til klassa.

Det går fram av undersøkinga av mange synest at skulen har dårleg evne til å leggje til rette undervisning og skulekvardag ut frå behovet til barnet. Berre mellom 10 og 25 prosent er nøgde med situasjonen.

Overgangen til vidaregåande skule er kritisk, og berre ein tredel er nøgde med tilrettelegginga her.

Mange er også misnøgde med den informasjonen dei får frå helsestellet om relevante tenester frå Nav. Mindre enn halvparten av dei er nøgde med råda og hjelpa dei har fått frå Nav.

Les heile udersøkinga her

Mange operasjonar

Thomas Johnstone er ein av dei som har kjent dette på kroppen. Han har vore hjartesjuk sidan han var barn, og han har gått gjennom mange store operasjonar. Han har dei same erfaringane som fleirtalet i undersøkinga. Han var godt nøgd med forholda så lenge han var på barneavdelinga, men det vart verre då han kom til vaksenavdelinga.

– Dei er veldig flinke med sjølve sjukdomen, men ikkje like bra til å ta seg av personen og psyken, seier han til NRK.

Hjertesyk artist får drømmen oppfylt