Blir fortsatt syke av vaksinen

Over fire år etter massevaksineringen mot svineinfluensaen rammes både barn og voksne av den svært alvorlige sykdommen narkolepsi.

Selv om Stine Knudsen, som er forskningsleder ved Nasjonalt Kompetansesenter for narkolepsi, ikke kan slå fast med sikkerhet at Pandemrix-vaksinen er årsaken til at de har fått narkolepsi, kan hun heller ikke avvise det.

• Les også: Ny rapport: Influensavaksine økte risikoen for narkolepsi

– De fleste pasientene utviklet narkolepsi i løpet av de første åtte månedene etter at de ble vaksinert. Men flere år senere har man fått inn pasienter som har utviklet sykdommen, sier Knudsen til NRK.

Kommer flere saker

I 2009 fulgte 2,2 millioner nordmenn myndighetenes råd og lot seg vaksinere mot svineinfluensaen.

Ved Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) mottar de fortsatt mange saker fra folk som har blitt syke som følge av vaksinen. I løpet av det siste halve året har de mottatt 70 nye saker, mange av dem på grunn av narkolepsi.

Direktør ved NPE, Rolf Gunnar Jørstad, tror utviklingen på høstparten i fjor tilsier at de må regne med flere saker i 2014.

– Det er vanskelig å si når dette vil flate ut, sier han.

Ingen utløpsdato

Forrige uke ble Nordiske Narkolepsi-forskningssymposium arrangert i Oslo. Der ble det siste innen forskning på denne alvorlige sykdommen lagt frem.

– Der var det enighet blant forskerne om at man ikke kan sette en utløpsdato på sammenhengen mellom vaksinasjonen og narkolepsi, sier Knudsen til NRK.

Til nå har kompetansesenteret innrapportert at 76 nordmenn har utviklet narkolepsi som følge av vaksinasjonen i 2009.

I 2010 og 2011 fikk 63 barn og unge narkolepsi, 58 av dem hadde tatt Pandemrix-vaksinen. Kun fem fikk narkolepsi uten å ha tatt vaksinen. I 2012 fikk 18 som hadde tatt vaksinen narkolepsi, mens fem fikk sykdommen uten å ha tatt vaksinen.

Ifølge Knudsen tilsvarer tallene minst en 10-dobling av den forventede forekomsten av narkolepsi i den vaksinerte gruppen det første året etter vaksinen.

Gjennombrudd i forskningen

Sykdommen er en nevrologisk søvnsykdom der man mister nervecellene som produserer hjernens våkenhetshormon, hypokretin.

– Forskning har nettopp vist at immunforsvaret hos enkelte ikke klarer å skille mellom deler av svineinfluensavaksinen og hypokretin. Det tyder på at immunforsvaret bekjemper hypokretin-nervecellene ved en feil etter vaksinasjonen, og at de dermed utvikler narkolepsi, sier Knudsen.

Forskningen Knudsen sikter til ble nylig omtalt i New Scientist. Tidligere har svenske forskere slått fast at vaksinen øker sjansen for å utvikle narkolepsi. Men aldri tidligere har noen klart å finne årsakssammenhenger.

• Les også: – Skadene av Pandemrix var en katastrofe

Ved NPE er de kjent med denne forskningen, men sier at den ikke er relevant for deres vurdering om erstatning.

– Vi går ikke dypt inn i hvorfor noen utvikler sykdommen. For oss er det viktig å få kartlagt om pasienten har narkolepsi, når symptomene oppsto og om det fines andre sannsynlige årsaker til sykdommen etter vaksinen, opplyser kommunikasjonssjef Øydis Ulrikke Castberg til NRK.

Varer livet ut

For en halvannen uke siden møtte NRK 17 år gamle Tobias Odner som har utviklet narkolepsi fire år etter at han tok svineinfluensa-vaksinen.

– Det er noe dritt. Nå har jeg det ut livet, sier han.

Odner råder andre som har symptomene til å la seg undersøke.

• Se innslaget med Odner i NETT-TV.

Knudsen sier sykdommen kan være tøff å leve med, både for pasienter og familiene som rammes,

– Både fordi man ikke blir kvitt trøttheten, men også fordi det kan være flaut å sovne når andre ser det. I tillegg kan skole, jobb og venner ha vanskelig med å forstå problemene, sier hun.

Hun mener det er viktig at få diagnostisert sykdommen så raskt som mulig for å starte med behandling.

– Der finnes medisiner som kan dempe noen av symptomene, sier hun.