Gyri Mentzoni er mamma til Audun (13).
En gutt med mange diagnoser og som trenger tilsyn hele døgnet. De tre alvorligste er Downs syndrom, autisme og diabetes.
Han trenger to ledsagere med seg på alt han skal gjøre.
Ved å ha ledsagerbevis kan han ta med seg hjelperne uten ekstra kostnader blant annet på kultur- og fritidsarrangement, og transportmidler.
Audun fikk ledsagerbevis da han var fire år gammel. Men det er ingen selvfølge for alle foreldre med syke -og funksjonshemmede barn.
De fleste kommuner praktiserer med en nedre aldersgrense på åtte år. Noe som gjør at ikke alle barn får deltatt på aktiviteter på lik linje med andre barn.
– Vi ønsker å få fjernet nedre aldersgrense på ledsagerbevis. Det er ikke alderen som bestemmer om du trenger en ledsager eller ikke, det er det utfordringene barnet har som bestemmer, sier Mentzoni.
Får ikke svar
Mentzoni er styremedlem i organisasjonen Løvemammaene. En organisasjon for foreldre med syke -og funksjonshemmede barn.
Hun har tidligere fortalt i NRK om sine utfordringer som mamma og assistent for sønnen sin Audun. Og alle kampene hun har vært nødt å ta for hennes og sønnens rettigheter.
Organisasjonen har sendt en anmodning til alle kommuner i Nord-Norge om å fjerne aldersgrensen. Men de har bare fått svar fra to kommuner.
Leirfjord og Gildeskål. Hjemkommunen til Gyri og Audun, Vågan kommune har nylig fjernet kravet om aldersgrense.
Men fortsatt er det 32 kommuner i Nord-Norge som praktiserer nedre aldersgrense.
Nok en kamp
– Dette blir nok en ting som foreldre i en utfordrende situasjon må ta tak i. Det koster ikke kommunene noen ting å fjerne den regelen, og da er det enda vanskeligere å forstå hvorfor den er der, sier Mentzoni.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (bufdir) leverer veiledere og retningslinjer til kommunene. I deres veileder om ledsagerbevis står det beskrevet hva kommunene skal og bør gjøre. Her står det at nedre aldersgrense normalt er åtte år.
Enstemmig
Nestleder i Arbeiderpartiet i Vågan kommune, Oddrun Ellingsen Storhaug tok saken opp for kommunestyret før jul.
– Jeg tok opp saken etter en henvendelse fra organisasjonen Løvemamma, som rett og slett gjorde meg oppmerksom på den nedre aldersgrensen. Det er viktig at aktiviteter, idrett og kultur som er forbeholdt barn, er tilgjengelige for alle barn, sier Storhaug til NRK.
Kommunestyret var enstemmig i avgjørelsenom å fjerne kravet.
Storhaug mener at med et slikt grep vil man øke muligheten for inkludering.
– Spesielt i disse dager der flere i samfunnet sliter økonomisk, da er det enda viktigere at barn med spesielle behov ikke medfører økonomisk belastning dersom man skal ta del i aktiviteter.
Ikke større kostnader
Avdelingsdirektør i Bufdir Anna Bjørshol, skriver i en e-post til NRK at i de aller fleste tilfeller vil svært unge barn ha med seg ledsager, uavhengig av funksjonsnedsettelse, og vil derfor ikke ha større kostnader enn andre på samme alder når de skal delta på aktiviteter.
Derfor har det vært en nedre aldersgrense.
Hun skriver videre at Bufdir reviderer retningslinjene og i de nye vil ikke Bufdir anbefale en nedre eller øvre aldersgrense.
Endrer retningslinjer
– Det vil imidlertid bli presisert at det skal være en forutsetning at det er et særskilt behov for ledsager, og at ledsagerbehovet skyldes personens funksjonsnedsettelse, skriver Bjørshol.
– For barn under skolealder vil vi anbefale at det må dokumenteres at barnet har et større ledsagerbehov enn det som hadde vært tilfelle dersom barnet ikke hadde en funksjonsnedsettelse, og at det derfor påløper ekstrautgifter, sammenlignet med jevnaldrende som deltar på samme type aktiviteter.
De nye retningslinjene vil være klare i januar.