Etterlyser hjelpetiltak: Omsorgen for Vilde (14) går ut over de andre barna

Foreldrene ønsker bedre hjelp til å ta seg av dattera, som har nedsatt funksjonsevne. Mange familier har det likedan. Nå krever de at regjeringen gjør mer for dem.

Det ryker av kaffekoppen på stuebordet hos familien Einvik på Toft utenfor Brønnøysund. Men de kan ikke slappe helt av. Ett par telefoner så er skoleskyssen for to av barna i boks.

Torill og Stian er ofte avhengig av hjelp fra nærmiljøet, for når Vilde (14) ventes hjem må de alltid være tilgjengelige. Hun er sterkt hjelpetrengende og trenger tilsyn kontinuerlig.

– Ja, det er ikke lett å få den kabalen til å gå opp. Vi har tre barn med forskjellige behov. Hadde det ikke vært for besteforeldrene så hadde det ikke gått rundt, sier Torill Einvik.

Stian og Torill Einvik på Toft utenfor Brønnøysund.

Stian og Torill Einvik på Toft utenfor Brønnøysund.

Foto: Bente H. Johansen / NRK

Trenger tilsyn hele tiden

Vilde er 14 år og har flere diagnoser, blant andre cerebral parese (CP), epilepsi, skoliose og alvorlig utviklingshemming.

Ofte får Vilde spasmer. Det skjer like gjerne om natta slik at en av foreldrene må stå opp. Hver 4 time må hun ha medisin.

Både dag og natt er det alarmer som går. For foreldrene er det ikke lett å finne roen.

– Det er mye å gjøre når Vilde er hjemme og hun trenger konstant tilsyn. Da sier det seg selv at det blir lite tid til de andre to barna, sier Torill.

Familien har fått innvilget 50 prosent avlastning fra kommunen. I tillegg har de noen BPA-timer (brukerstyrt personlig assistent) i uken fra en privat aktør.

De har fått tilskudd og bygd ut boligen med skinner og heis sånn at forflytningen av Vilde er litt lettere. Noen andre hjelpemidler har de også. Men det er ikke nok.

– Vi hadde helst sett at Vilde fikk 24-timers assistanse når hun er hjemme, sier Stian.

Gjerne gjennom BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistent), legger han til.

Da hadde vi voksne vært uthvilt og hatt overskudd til de andre barna. Vi kunne vært mer som en normal familie og dratt på turer og besøk.

Vilde bruker heis når hun skal forflytte seg hjemme

Torill bruker heis når hun skal forflytte Vilde hjemme.

Foto: Bente H. Johansen / NRK

Må være hendene hennes

Begge foreldrene venter når Vilde kommer hjem med drosje fra avlastningsboligen. Hun kan ikke forflytte seg selv og trilles inn. Å se mamma og pappa gjør henne glad. De får masse kos.

Jobben med å få Vilde godt plassert i sofaen deler de på. Så går de gjennom skjemaet for å sjekke hva hun har spist i løpet av dagen og når hun sist fikk drikke og medisin.

Pappa skifter pose med vann i sekken som gir sondenæring, og mamma lager ei brødskive. Samtidig setter pappa på en film som Vilde kan se på i TV-stua.

– Vi må jo være hendene hennes.

Vilde er 14 år og en typisk tenåring.

– Så vi må skru på musikk, skifte kanal på TV, sette på en film eller sende en snap – slik som andre ungdommer gjør, forteller Stian.

Sekken som inneholder vann og mat som Vilde får inn i magen gjennom en sonde.

Sekken som inneholder vann, næring og medisin, som Vilde får gjennom sonden i magen.

Foto: Bente H. Johansen / NRK

Søsken får lite oppmerksomhet

Alle tekniske innretninger monterer de selv, de lærer opp assistenter i bruken og de koordinerer de hjelpetilbudene Vilde får. Det går på bekostning av resten av familien.

Å ha ei søster som krever så mye er vanskelig. Foreldrene skjønner at de andre kan rope etter oppmerksomhet. Den minste er 6 år og skulle gjerne vært midtpunktet.

– Behovene til de to andre barna i familien blir neglisjert som følge av at vi ikke har tid til både å ta oss av Vilde og dem.

– Den belastningen har blant annet medført at et av barna har utfordringer med skolearbeid og med angst, skyter far Stian inn.

Vilde mates av mor

Vilde spiser med munnen, og får i tillegg mat gjennom sonden i magen.

Foto: Bente H. Johansen / NRK

Mye tid på møter

Foreldrene til Vilde bruker også mye tid på møter med diverse etater for å få den hjelpa de har krav på. De forteller om 18–20 timer med møter i uka på det verste.

Da er tida det tar å kjøre inn til byen fra Toft og tilbake igjen medregna.

– Og vi har jo bedt om hjelp så vi må jo stille.

Vilde Einvik og hennes mor Torill

Torill og Vilde Einvik med barnebilder av Vilde

Foto: Bente H. Johansen / NRK
Vilde Einvik og hennes mor, Torill.

Det blir mye kos når Vilde kommer fra avlastning

Foto: Bente H. Johansen / NRK
Vilde Einvik og  hennes tvillingssøster

Vil de Einvik og hennes tvillingsøster ikke så lenge etter fødselen for 14 år siden.

Foto: privat
Torill Einvik lager brødskive til Vilde

Torill Einvik lager brødskive til Vilde

Vilde Einvik og hennes far Stian.

Vildes pappa studerer skjemaet over hva som har skjedd med Vilde i løpet av dagen.

Foto: Bente H. Johansen / NRK
Mor og far og ett barn

Mor og far og Vilde + katten koser seg i sofaen før de andre to barna kommer hjem

Foto: Bente H. JOhansen / NRK

– Får dere den hjelpa dere trenger?

– Vi får litt og litt og litt. Og vi må krangle om det. Jeg synes det er kjempevanskelig, sier Stian.

– F.eks. så har vi hatt koordinator i flere år. Og vi skal samarbeide om å lage gode tiltak og planer for Vilde. Men vedkommende blir jo ikke frikjøpt slik at det er tid til å gjøre den jobben.

Stian Einvik med dagboka der alt som skjer med Vilde gjennom en dag skrives ned.

Stian Einvik med dagboka der alt som skjer med Vilde gjennom en dag skrives ned.

Foto: Bente H. Johansen / NRK

Kommunen: Forsvarlig, men utfordrende

Brønnøy kommune ved helse- og velferdssjef Tove Karin Solli har i en e-post svart på noen spørsmål. Hun uttaler seg ikke om enkeltsaker, men svarer på generelt grunnlag.

– Jeg opplever at vi klarer å gi forsvarlig tilbud. Det vi opplever er utfordrende er når nye tilbud skal etableres. Det er utfordrende å rekruttere fagkompetanse.

Brønnøy rådhus, Brønnøysund

Brønnøy rådhus, Brønnøysund

Foto: Ole-Christian Olsen / NRK

Flere familier sliter

I september fortalte NRK om Gyri Mentzoni og hennes sønn Audun i Vågan kommune i Lofoten. De har også har en svært krevende omsorgssituasjon.

NRK blitt kontaktet av mange flere foreldre som sliter seg ut på omsorgen for sine barn. En av dem er familien Lindanger i Tysvær i Rogaland.

De har en sønn på 8 år som har psykisk utviklingshemming, er født med hypospadi, har ADHD, epilepsi og diabetes type1.

Kompleksiteten i diagnosene krever oppfølging hele døgnet, og bidrar til økt totalbelastning, ifølge Rune og Hilde Lindanger.

Vil ha mer oppmerksomhet

– Vi har i to omganger vært gjennom krevende perioder der vi har søkt om avlastning fra kommunen, forteller Rune Lindanger.

Middag hos familien Lindanger i Tysvær i Rogaland

Middag hos familien Lindanger i Tysvær i Rogaland.

Foto: privat

Nå er begge foreldrene sykemeldte for å klare å gå gjennom søkeprosessen for å få BPA (brukerstyrt personlig assistent). Omsorgen for 8-åringen går ut over hans lillesøster, forteller Rune.

– Hun er kjempetøff og er blitt herdet, men hun lider under dette og vi lurer på hva langtidskonsekvensene blir.

– Hun ønsker at vi bruker mer tid på henne, og vil ha like mye hjelp og oppmerksomhet som broren, legger Hilde til.

Sønnen i familien har ikke noe særlig språk og han kan også bli fysisk utagerende dersom han ikke er enig i en beskjed, for eksempel. Alt dette gjør at familien innretter dagene etter ham. Dattera må komme i andre rekke.

Rune og Hilde Lindanger

Rune og Hilde Lindanger

Foto: privat

Holdt på å gi en dødelig dose insulin

– Vi er ekstremt slitne og trenger et apparat rundt som hjelper oss å dra lasset. Bare det å få stilt diagnosene var krevende og det burde ikke være sånn.

Familien har fått innvilget litt avlastning, men forteller at de får konsekvent mindre enn det de søker om. Da må de klage.

– Det er en ekstra belastning med alt byråkratiet, sier Hilde.

– Vi får en følelse at det ikke skal brukes mer penger enn absolutt nødvendig, og det er et farlig spill som går ut over barn, påpeker Rune.

En gang var Rune så sliten at han ikke greide å tenke klart. Han holdt på å gi sønnen en altfor stor dose med insulin.

Han målte blodsukkeret i fingeren som sønnen hadde hatt i munnen, etter at han hadde spist druesukker. Dermed fikk han et skyhøyt måleresultat av blodsukkeret.

– Jeg gjorde klar en stor dose, men heldigvis våknet Hilde og spurte hva som skjedde. Dermed unngikk vi en potensielt dødelig dose med insulin, forteller en beveget pappa.

Kommunalsjef for helse og mestring i Tysvær kommune, Annbjørg Lunde, har svart i en e-post på spørsmålene fra NRK. Hun uttaler seg på generelt grunnlag.

Ifølge henne skal alle familier som kontakter kommunen med et hjelpebehov få sitt behov individuelt vurdert. Utgangspunktet for alle tjenester som tilbys er at de til enhver tid skal være faglig forsvarlige, forklarer Lunde.

– Dersom man skulle oppleve at hjelpebehovet ikke blir tilstrekkelig ivaretatt, er det viktig at kommunen får en tilbakemelding om dette.

Ministeren: – Vi er ikke gode nok

Familiene Lindanger, Einvik og Mentzoni er eksempler på familier som har det vanskelig. Nå krever de at regjeringen gjør mer for å hjelpe pårørende til barn med funksjonsnedsettelser.

Og de får støtte i en rapport fra Riksrevisjonen fra i høst som nå er til behandling i Stortinget – der står det at denne gruppen får altfor dårlig og varierende hjelp.

I intervju med NRK sier helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) at hun er klar over at det finnes utfordringer for denne pasient- og pårørendegruppen.

– Jeg synes det er vondt å høre. Når man har barn med store hjelpebehov er det viktig at man får tid og rom til også å være foreldre og til ta vare på hverandre.

– Når man må bruke så mye tid på å svare systemet og kjempe for sine rettigheter, da viser det at vi ikke er gode nok.

Ingvild Kjerkol (Ap)

Helseminister Ingvild Kjerkol lover å reversere tiltak innført av Solberg-regjeringen og det vil gi 300 millioner kroner til kommunene.

Foto: Trond Stenersen

Lover mer penger til kommunene

Kjerkhol sier det viktigste regjeringen kan gjøre er å bedre kommuneøkonomien. Måten de får finansiert særlig ressurskrevende brukere skal endres slik at det ikke avhenger av kommuneøkonomien hvilken hjelp du får.

Helseministeren lover å reversere et av Solberg-regjeringens kutt, som vil gi 300 millioner kroner mer til disse brukerne i kommunene.

Føler seg utilstrekkelig

Hjemme hos Einvik-familien på Toft i Brønnøy begynner det å bli mørkt ute, og familien følger sine rutiner. Det betyr at en av dem hele tiden er hos Vilde og sørger for at hun har det bra.

Torill Einvik gjør klar heisen som skal løfte Vilde ut av rullestolen

Torill Einvik gjør klar heisen som brukes til å løfte Vilde rundt i hjemmet

Foto: Bente H. Johansen / NRK

– Det er ingen god følelse at man ikke strekker til, og at man må be om hjelp til ting som man burde gjort selv, forteller Torill Einvik.

Alt hadde blitt lettere om de bare kunne fått mer hjelp i hverdagen.

– Vi gjør jo en utrolig god jobb for samfunnet, men får dårlig betalt, slår Stian Einvik fast.