Kjemper mot kreften med folket i ryggen

– Jeg måtte bare si det. Alle måtte få vite det med en gang, sier Torill Ulvestad der hun sitter henslengt i sofaen med gul «peace»-merket genser.

Firebarnsmoren fra Stette, nær Ålesund har tykktarmskreft med spredning til leveren. Dette er ikke noe nytt. I skrivende stund er det bare få minutter siden hun delte siste formoppdatering på bloggen Ulstadtausa – «ingen typisk kreftblogg», som hun selv understreker.

Selv om hun gladelig deler helsetilstanden sin med resten av verden, nekter hun legene å fortelle hvor alvorlig sykdommen hennes er. Vissheten om at kreften kanskje kan kureres er nok.

– Jeg tror jeg er inne i en gul periode om dagen. Gul saft, appelsin, brie-ost, yoghurt, gul melon og banan går fint. Jeg har gått ned mange kilo, men heldigvis har jeg nok å ta av, sier Torill og ler.

Cellegiften har godt grep i kroppen hennes, men humoren er absolutt til stede. Fem måneder har passert siden hun fikk beskjeden for første gang.

– Du har kreft, Torill. Tykktarmskreft med spredning til leveren.

Saken fortsetter under bildet

Verdiløse lovnader

Legens ord kunne like gjerne vært greske.Torill hadde aldri fryktet å få kreft - denne sykdommen som årlig tar ca. 10.500 liv i Norge. Men da diagnosen ble stilt 14. desember i fjor, stilnet verden i flere minutter.

Borte var de glade tankene fra 42 årsdagen en drøy måned tidligere, der lutefisklag og hygge døyvet magesmertene hun hadde kjent på den siste tiden.

Borte var også gleden over å feire at man har fått et nytt år i gave på denne jord. Stadig sterkere smerter og vanskeligheter med å løfte høyrebeinet drev Torill til å oppsøke legen. Hennes siste timer fri fra sykdommens klør.

– Jeg fikk en hastekur for sprukken blindtarm, og ble skrevet ut igjen dagen etter. Smertene gav seg likevel ikke. Dermed ble jeg tatt inn igjen til CT-skanning.

«Vi har funnet flekker på leveren din», sa legen. Kreft var likevel utelukket. «Mest sannsynlig en betennelse eller soppinfeksjon» var beskjeden fra helsepersonellet.

14 dager senere var legens lovnader verdiløse. Torill fikk diagnosen tykktarmskreft med spredning til leveren.

– Kreft? Jeg? Det gikk ikke opp for meg i det hele tatt. «Med spredning»... det høres straks verre ut. Nesten som en dødsdom, sier Torill.

Kreftens sanne ansikt

Hun løfter glasset med den gule saften, og tvinger ned et par slurker. Bivirkningene fra cellegiften gjør det vanskelig å svelge. Torill er inne i andre fase av kuren. Denne injiseres inn i kroppen via et koblingspunkt som er operert inn i brystet.

Man kan så vidt skimte en slange som sniker seg under huden. Denne fører cellegiften til kreftområdet. Operasjon er ikke aktuelt før mengden kreftceller har minsket.

– Den første kuren hadde mer fysiske bivirkninger. Jeg kjente den i hud, negler og tær. Denne andre kuren er verre, og tærer mer på psyken. Dessuten mister jeg håret. Det var derfor jeg barberte meg på den ene siden. Jeg kommer hårtapet i forkjøpet, sier hun og smiler, med en kul sveis som bringer minnene tilbake til rebelske rockekonserter på åtti- og nittitallet.

Dermed er sykdommen synlig. Ingen mulighet til å skjule kreftens sanne ansikt. Men hvorfor skulle Torill skjule noe som helst? Hun har jo allerede delt den nye sveisen på bloggen, og mottatt hundrevis av «likes» på Facebook.

Saken fortsetter under bildet

Støtteerklæringer fra omverdenen

– Da jeg fikk vite at jeg hadde kreft, la jeg det ut på Facebook samme dagen. Min aller første tanke var at alle måtte få vite om det med en gang. Aller helst skulle jeg stått på en scene og ropt det ut, sier hun.

Stikk i strid med tabuene som ofte kan hindre kreftrammede i å dele sykdommen med omverdenen, valgte altså Ulstadtausa å skape seg en arena i det digitale nettsamfunnet. En boltreplass der sykdommen kan normaliseres.

Tilbakemeldingene har ikke latt vente på seg. Hvert innlegg er innhyllet i kommentarer og støtteerklæringer. Her forteller Torill om kreftkampen. På sidelinjen står nettsamfunnet og heier.

Venner, kjente, alle i bygda, noen fra andre steder i Norge. Støtte, behandlingsråd, meldinger fra andre kreftrammede som er ute etter å dele erfaringer – Torill får de fleste typer «feedback».

– Er det noen som er negative til at du er såpass åpen om kreftsykdommen?

– Tja, jeg har aldri fått noen negative tilbakemeldinger. Det var riktignok en som lurte på om ikke folk fikk vite litt for mye om meg, men da tenkte jeg bare... nei. Jeg har ingenting å skjule. Folk deler jo alt mulig på nettet i disse dager. Hvorfor skal ikke jeg få skrive om mitt liv?

Hyller åpenheten

Og der har Torill Kreftforeningen i ryggen. Spesialrådgiver Torbjørn Gard Alveng i foreningen sier de er svært positive til at kreftrammede bidrar til åpenhet, og nedbrytning av tabuer som har preget sykdommen i all tid.

– Kreft har vært tabubelagt i mange år. Før i tiden kjørte folk omveier rundt Radiumhospitalet for å slippe å forholde seg til sykdommen. Nå blir folk i større grad eksponert for informasjon og historier rundt kreft. Det er viktig for å få mer åpenhet rundt tilstanden, sier Alveng.

Han er likevel klar på at hver enkeltperson bør føle seg rede før man deler sin historie med omverdenen. Man bør også være klar over at en egen kreftblogg kan føre til at man blir forbundet med sykdommen i lang tid – også etter at man eventuelt blir frisk.

– På den positive siden kan åpenheten føre til at folk slipper å lure på hvordan det går med deg. Bloggen kan fort bli en inngangsbillett til en støttende samtale, sier han.

Saken fortsetter under bildet

Overlevelsesrate

Og nettopp støttende samtaler kan komme godt med når man lider av alvorlige sykdommer. Statistikk fra Kreftregisteret viser nemlig stor spredning i sjanser for å overlever de forskjellige kreftdiagnosene.

I 2006 var det totalt 2.446 personer som fikk tykktarmskreft. Av disse var det ca. 60 prosent som fortsatt var i live etter fem år. Personer med kreft i leveren har derimot dårligere utsikter. 161 personer ble diagnostisert med denne kreftformen i 2006. Av disse var det kun 14 prosent som fortsatt levde etter fem år.

– Man ser det i femårsperspektiv fordi man ofte regner med tilbakefall etter to-tre år. Dersom man har helsen i behold etter fem år, regnes man som friskmeldt, sier kreftsykepleier Vibeke Simonsen ved Kreftlinjen i Kreftforeningen.

– Hvorfor er levekreft såpass farlig?

– Leveren er det viktigste blodorganet vi har. Hvis den slutter å funke, så kan ikke kroppen virke. Det er likevel viktig å huske på at leveren er et sterkt organ, som kan fungere selv om den er 80 prosent skadet, sier Simonsen.

Saken fortsetter under bildet

– Disse er ekle å møte

Tilbake i huset på Stette lyser solen opp stuen, som er møblert og malt i hvitfarger. Ektemannen Eldar har nettopp kommet hjem, og ler mens han nekter med falsk beskjedenhet å stille opp på bilde for NRK etter intervjuet. Ingen er vanskelige å overtale i dette hjemmet.

– Hvor godt er det å få positive tilbakemeldinger via bloggen og sosiale medier?

– Det er jo det som gjør at man orker å holde på. Jeg synes det er stas, og prøver å svare så mange jeg kan, sier Torill.

På spørsmål om Torill oppfatter det som tabu å ha kreft i dag, sier hun at hun vet om flere som burer seg inne med sykdommen. Disse synes hun det er ekkelt å møte, fordi man ikke vet hvordan man skal forholde seg til dem. Torill råder disse til å stå frem.

– For meg har det funket veldig bra. Når jeg er sammen med venner og kjente er alt som normalt. Kreften er ikke noe tema, dessuten vet de hvordan jeg har det. De har jo lest bloggen min, sier hun og smiler.

– Jævlig, men ikke urettferdig

– Tenker du noen gang at det er urettferdig at du har fått kreft?

Torill ser ut i luften og leter etter de rette ordene. Hun, en aktiv firebarnsmor med mann, barn og alt å leve for, har fått en dødelig sykdom.

– Nei. Jeg lurer vel kanskje på hva jeg har gjort for å fortjene denne sykdommen, men jeg tenker at vi får vel alle vårt å stri med en eller annen gang. Det er jævlig, men ikke urettferdig.

– Hva er planen videre nå da? spør jeg, med neste behandlingstidspunkt i tankene.

– Konfirmasjon i helgen! svarer Torill raskt.

Kreftkampen får komme i andre rekke. Ulstadtausa lever nemlig i nuet. Dessuten - hvis man lurer på hvordan det går, så er det jo bare å lese på bloggen.

• Si din mening i kommentarfeltet! Bidrar sosiale medier til mer åpenhet om kreft og sykdommer? Er det positivt?