Med trappeheis frå guterommet i kjellaren kjem Thomas Dahl opp i stova på Vigra i Giske der resten av familien har stått opp for lengst. Tenåringen som elska å spele fotball før han vart sjuk, er tom for krefter etter forflyttinga mellom etasjane og må sette seg i skinnstolen. Thomas veit at han ikkje har lenge att å leve. Diagnosen er uhelbredeleg kreft.
– Heilt sidan første dag eg vart sjuk har det vore mamma som har passa på meg. Det er ho som kjenner meg best og veit kva eg treng, seier 18-åringen.
Økonomisk kamp
Dei siste tre og eit halvt åra har vore tøffe. Thomas fekk påvist kreft i hjernen i slutten av 2014. To gongar har det sett ut som om han var kreftfri, men kreften kom tilbake. Samstundes som den tøffe kampen mot kreften, har familien kjempa ein økonomisk kamp.
Etter at Thomas vart 18 år, hadde ikkje mamma Liv Astrid Roaldsnes lenger krav på pleiepengar frå NAV for å ta vare på sonen. På papiret er Thomas vaksen, sjølv om han har behov for like mykje hjelp som då han var 17 år.
Innvilga halvtime med pleie
Roaldsnes søkte om omsorgsstønad frå Giske kommune, ein stønad som er meint for dei som har svært tyngande omsorgsoppgåver. Ho fekk innvilga 15 timar i månaden, altså ein halvtime per dag. Ho klaga og fekk 60 timar.
– Eg pleier Thomas døgnet rundt og kan ikkje gå ut i jobb. Skal han vere her åleine? spør Roaldsnes. Ho meiner kommunen bør betale henne full løn for arbeidet ho gjer og har klaga på ny.
Giske kommune svarer at dei verken vil eller kan kommentere saka, men viser til at dei fylgjer Helse- og omsorgstenestelova.
Vil ha nasjonale satsar
Kreftforeininga tok i mot om lag 200 førespurnader frå folk med spørsmål om omsorgsstønad i fjor. Det er kommunane sjølve som bestemmer satsane og kor mange timar dei skal innvilge. Ingen har dessutan rett på denne stønaden. Kreftforeininga meiner ordninga må endrast, slik at den ikkje slår skeivt ut.
– Vi meiner at omsorgsstønaden må bli ein rett, seier assisterande generalsekretær Ole Alexander Opdalshei.
KS, kommunesektoren sin organisasjon, er usamd og meiner at dette vil gå utover dei andre tenestetilboda til kommunen.
Bekymra over økonomien
I stova på Vigra er Thomas ferdig med frukosten. Han klarte berre ei halv skive med crabsticks. Etter at familien stod fram i Sunnmørsposten i fjor, samla lokalsamfunnet inn pengar, men Roaldsnes meiner at det ikkje er vener og familie som skal betale for at ho pleiar Thomas. Sjølv om han er svært sjuk, sluttar han ikkje å drøyme om opplevingar saman med familien.
– Vi kunne tatt oss små turar, men det er vanskeleg når økonomien stoppar det. Vi ynskjer å bruke mest mogleg tid saman med Thomas, seier Liv Astrid.