Kommunen endrar BPA-tilbod: – Vi blir fanga i kommunen

Åtte år gamle Bianka er glad i å reise.

– I fjor var eg i Stavanger. Det likte eg veldig godt, seier ho.

Men no fryktar både Bianka og mor Anna Wysocka Røken for fridomen til å dra på turar og ferie når dei sjølv vil.

Årsaka er at kommunen dei bur i vil endre på vilkåra for den såkalla BPA-ordninga.

– Dersom eg skal reise saman med Bianka over fleire dagar, må eg ha med nattevakt. I tillegg treng eg ei dagvakt som kan hjelpe til. Eg fryktar at eg ikkje lenger kan ta med Bianka på reiser, seier Anna Røken.

Sjeldan sjukdom

Bianka er fødd med den svært sjeldne muskelsjukdommen central core myopati. Ho har omfattande muskel- og skjelettproblematikk, og behovet for hjelp er stort.

– Det er ganske omfattande, fortel Anna Røken.

Bianka treng assistanse kvar natt, og det er folk på jobb frå klokka ti på kvelden til klokka halv ni om morgonen.

Ho treng til dømes hjelp til å puste.

I tillegg får Bianka assistanse på dagtid etter at ho kjem heim frå skulen.

Strid om ferie og fritid

BPA-ordninga i Gran kommune er i dag lik slik ho er i dei fleste andre norske kommunar.

Brukarane disponerer eigne assistentar som dei sjølve har tilsett gjennom private tenestetilbydarar.

Kor mykje assistanse dei får dekka gjennom det offentlege er avhengig av kor stort vedtaket til den einskilde er.

I dag har Bianka eit vedtak som seier at ho har krav på BPA 116 timar i veka. Slik kjem det også til å bli med den nye ordninga.

Men det store stridsspørsmålet er likevel kven som skal definere kva slags fritidsaktivitetar og reiser assistentane skal få betalt for å vere med på.

I dag får brukarane eit driftstilskot på 5 prosent av den totale ramma i vedtaket.

Dette er pengar dei styrer sjølve, og som dei kan bruke på spontane utgifter på fritida. Eller dei kan spare desse pengane og ta dei ut på lengre feriereiser.

I den nye ordninga fell dette driftstilskotet bort. No vil kommunen at alt behov for ferie og fritid skal definerast inn i vedtaket til kvar brukar.

– Det som gjer oss redde no er at vi ikkje veit kva for rammer kommunen snakkar om, og kva for moglegheiter vi vil få når det gjeld fritid og reiser, seier Anna Røken.

Både ho, og fleire andre føresette og brukarar i Gran, fryktar difor at det no blir opp til kommunen å definere behovet deira for ferie og fritid.

• LES OGSÅ: Sjølv om ein har ei funksjonsnedsetjing er det viktig å kunne vere uavhengig. Silje vil sleppe å be daten lese menyen for henne.

– Eg blir fanga i kommunen

Andrea Kjustad er djupt fortvila.

– Fattar ikkje politikarane kva dei er i ferd med å gjere? Forstår dei ikkje kva det vil seie å bli sperra inne, spør ho.

Kjustad jobbar full tid som lærar, men treng likevel hjelp i kvardagen.

Då ho var i 25-års alderen vart det oppdaga at ho leid av den medfødde sjukdommen muskeldystrofi. Funksjonsevna har gradvis blitt svekka.

– Eg treng hjelp til enkle ting som toalettbesøk, å kle på meg og å få på sko.

No fryktar ho at ho må gje opp hobbyen sin og eit aktivt sosialt liv. Vedtaket hennar seier nemleg at ho berre har rett til fire timar sosialt liv i veka.

– Når ein kommunal sakshandsamar seier at eg berre kan få fire timar i veka, så kan eg ikkje lenger dra på korps. Eg kan ikkje besøke venninna mi i Lillehammer, eller dra på kino for å sjå ein film.

Kjustad seier at all spontanitet blir borte med den nye ordninga.

– Det kostar å ha med seg to assistentar når eg skal reise, og det er ikkje lenger mogleg. Det står svart på kvitt i det nye forslaget at reiser ikkje lenger er lov. Da blir eg fanga i Gran kommune. Det er fint her altså, men av og til treng ein å komme seg litt ut.

• LES OGSÅ: Mykje helsehjelp er bunden til kommunen. Tine Marie flytta til nabokommunen for å få den psykiske helsehjelpa ho trengde.

Vanskeleg å argumentere

– Det er ingen grunn til at den nye ordninga ikkje skal bli like bra som den gamle. Men det har blitt skapt ei frykt, og den er veldig lei. Det er veldig vanskeleg å gå i møte med denne, og klare å reetablere ny tryggleik, seier ordførar i Gran, Randi Eek Thorsen.

Sjølv om ramma for den nye ordninga er sett knappe 3 millionar kroner lågare enn for den gamle, seier ordføraren at endringa ikkje handlar om å spare pengar.

Heller handlar det om å bruke pengane betre.

Thorsen meiner fridomen til brukarane ikkje vil bli svekka av den nye ordninga.

– Det er ikkje intensjonen. Det tenkjer eg at politikarane i Gran kjem til å passe på at det ikkje kjem til å skje. Eg kan garantere at dersom eg får rapportar om det, så skal eg ta saka opp igjen.

Samstundes etterlyser ho at staten tar meir ansvar.

– Dette bør vi løfte opp frå kommunane og få ein nasjonal politikk om korleis BPA skal vere. Eg trur mange kommunar opplever det som vanskeleg å stå i desse diskusjonane.

– Ikkje lenger BPA

Tysdag skal kommunestyret i Gran stemme over rådmannen sitt forslaget til ny BPA-ordning. Sist måndag sikra Arbeidarpartiet og Senterpartiet at forslaget fekk fleirtal i formannskapet.

Kelly Galloway er lokallagsleiar for Norges Handikapforbund på Hadeland. Sjølv bur ho i nabokommunen Lunner og er godt nøgd med BPA-tilbodet hennar eigen son får der.

Galloway kan ikkje fatte kvifor politikarane i Gran no vil vedta ein politikk som vil gjere kommunen til det ho kallar ein «BPA-versting» i Innlandet.

– Brukarane mistar fleksibilitet, fridom og spontanitet. Det vil vere null spontanitet med den nye ordninga. Då er dette ikkje lenger BPA, som jo skulle vere eit frigjeringsverktøy for menneske med funksjonsvanskar, seier Galloway.

Gler seg til ferie

For Bianka er det å dra på ferie noko ho gler seg til kvart år.

– Eg likar å bade. Eg har lyst til å dra med venninna mi til Spania for å bade. Og for å sjå på forskjellige dyr. Dei har sikkert mange kule dyr i Spania, seier ho.

– Eg synest det er forferdeleg trist dersom ho ikkje skal få dra på ferie lenger. Det er veldig urettferdig. Ho vil jo berre vere sånn som alle dei andre barna. Det er hennar største draum, seier mora.