14 måneders kamp for å få tilpasset hjelp til Elias (4)

– Dette er ikke greit. Det er mennesker en håndterer. Du er ikke bare en søknad. Det er slik det oppleves når du tar kontakt med kommunen. Du er bare et papir i bunken deres, sier Kristine Vindenes Flatråker.

Hun har kjempet en kamp for å gi sønnen den hjelpen han trenger, og har krav på.

Elias er psykisk og fysisk utviklingshemmet, og trenger tilsyn hele døgnet. Om noe skjer om natten, kan han kveles av en putestøtte han må sove med.

Derfor søkte familien om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kampen for å få hjelpen de ville ha, var hard.

– Systemet er mot deg. Det er ingen som spiller på ditt lag, sier Flatråker.

Lite informasjon om rettigheter

Personer med langvarig og stort behov for personlig assistanse kan få BPA.

Siden 2015 har kommunene plikt til å tilby BPA.

Familien søkte først om 75 timer BPA i uken. Sandnes kommune ga tilbud om 24 timer BPA i uka.

Over hele landet

Gründerbedriften Uloba har laget en undersøkelse som viser at mange sliter med å få tildelt BPA som de har krav på.

Etter at BPA ble en rettighet i 2015, har veksten i antall BPA-ordninger vært lavere enn regjeringen regnet med. Mens det ble innvilget nesten 3000 BPA-vedtak i 2014, var tallet vel 3600 i 2019.

I 2019 ble nesten 40 prosent av alle klagene på kommunale vedtak, omgjort av Statsforvalteren (tidligere Fylkesmannen).

Norges Handikapforbund viser til at kommunene både skal ha kontroll med hjelpen som gis, og la folk få bestemme selv.

– Dette er ikke bare i Sandnes kommune. Dette er noe som skjer i hele Norge, sier Tove Linnea Brandvig i Norges Handikapforbund.

Hun er med i et utvalg nedsatt av regjeringen som skal gjennomgå og foreslå forbedringer i BPA-ordningen.

– Vi skal se på endringer i lovverket for å få dette til å fungere bedre, sier hun.

Klagerunde

Familien Flatråker klagde på vedtaket om 24 timer BPA i uken. Kommunen endret tilbudet til 69 timer i uken, men 45 av timene gjaldt for natten. Familien ønsket å disponere timene fritt, og ikke låse et visst antall timer til en viss tid på døgnet.

– Vi opplevde det mer som et tilbud om kommunestyrt personlig assistanse, ikke brukerstyrt, sier Kristine Vindenes Flatråker.

Saken ble oversendt Statsforvalteren. Derfra ble den videresendt til Helsedirektoratet for en avklaring.

Etter en kamp på ett år og to måneder fikk familien vedtaket nesten som de ønsket seg: 69 timer med brukerstyrt personlig assistanse i uka. Timene kan disponeres fritt.

Sandnes kommune svarer slik på det som framkommer at mange synes dialogen med kommunen er en kamp for å få de rettighetene de har krav på.

– Det er forferdelig trist at de opplever det slik, sier Gunn B. Vignes, som er virksomhetsleder for samordningsenheten i Sandnes kommune.

Hun understreker at de gjør det de kan for at alle skal få en rettferdig og likeverdig behandling.

– Så lenge de nødvendige prosessene er slik som de er, med søknader, saksbehandling og klageprosess i kommunen og eventuelt hos Statsforvalteren, er det lite vi kan gjøre med det. Men vi må hele veien bli flinkere til å kommunisere, sier Vignes.

Ønsker å være en normal familie

For mens de har fått den hjelpen de ba om, frykter Kristine Vindenes Flatråker at mange andre blir fratatt retten til et verdig liv.

– De som trenger det mest, må kjempe hardest for å få den. Det er ofte de som har det dårligste utgangspunktet. Så resultatet blir at de ikke får den hjelpen de har krav på, for de har ikke overskudd til å skrike høyt nok.

Uten BPA måtte Kristine eller ektemannen Kim vært hjemme mye av dagene.

– BPA gjør at vi kan være en normal familie. Vi ønsker også å være en del av samfunnet.