De vanskelige valgene

De har gruet seg til denne dagen. Den første undersøkelsen.

Randi Ødegaard og Magne Eirik Nielsen fra Bergen skal kanskje bli foreldre for tredje gang. De har diskutert lenge om de egentlig vil vite så mye. Om de vil ta alle tester som tilbys, og høre svarene.

De to som allerede har et barn som er annerledes. Mamma og pappa til en som på fagspråket omtales som et avvik.

Hvis noe er galt nå, er abort et alternativ?

Magnus er 3 år. Har lys lugg, stort smil og elsker å se filmen om den snille heksa. Det er han som har Downs Syndrom.

Verken han eller storebror Brynjar på seks år vet at de kanskje skal bli storebrødre.

For ennå er den nye søsteren eller broren ikke større enn en ostepop.

12 uker gammel. Men stor nok til at fagfolk kan se etter feil og avvik.

De oppdaget at de skulle bli foreldre igjen i begynnelsen av september.

Før Erna Solberg åpnet for endring i abortloven. Før paragraf 2c ble en snakkis. Før folk gikk ut i gatene og ropte aldri mer strikkepinner, og et politisk rabalder endte med ny regjering i Norge.

Randi var helt normalt kvalm, og ante lite om hun snart skulle på tv. Skrive innlegg i avisa. Og møte statsministeren ansikt til ansikt.

Født på badet

Det skulle bli en intens høst å være gravid. Mest på grunn av det som skjedde en våt januardag i 2015.

Dagen Magnus ble født.

Om naboene hadde kikket ut vinduet den morgenen for tre år siden, hadde de sett henne. Randi høygravid, klamrende til en lyktestolpe. Riene var i gang, og hun hadde bestilt taxi.

– Magne Eirik var på hyttetur. Det var jo tre uker igjen til termin. Men han rakk ikke hjem, og jeg rakk ikke sykehuset.

Magnus ble født på badet. Med hjelp fra naboen og ambulansesjåføren.

Alt gikk fint, og ingen la merke til at det var noe spesielt med den nyfødte gutten.

Ikke før de kom på sykehuset. Randi husker ordrett spørsmålet fra legen:

– Du synes vel ikke at han ligner på resten av familien? At han ligner på deg?

– Hva slags spørsmål er det, tenkte jeg først. Det tok noen sekunder før jeg forsto hva han mente. Randi håpet likevel at legen tok feil.

– Jeg syntes Magnus så ut som vår sønn. Ikke en fremmed.

Legen mistenkte Downs Syndrom. Det ble tatt tester.

Randi lette på den lille nyfødte gutten etter typiske trekk.

Flekker i øynene. Små ører. Om han manglet den ene tverrstripen i håndflaten. Hun fant det ikke. Men den typiske «sandaltåen», den så hun. Stort mellomrom mellom stortå og tå nummer to.

Hvor skal han bo?

– Jeg husker jeg trillet i gangen på sykehuset med den lille senga. Kikket på de andre mødrene med sine nyfødte. Og så tenkte jeg at de barna sikkert aldri vil leke med mitt barn. Et annerledes barn.

Også nybakt pappa Magne Eirik husker de første tankene. Han gikk enda lenger fram i tid.

– Jeg tenkte på hvor han skal bo når han blir voksen. Hva slags jobb kan en med Downs få?

– Heldigvis spolte jeg raskt tilbake til nåtid.

For der lå Magnus. Med nyfødtlua på snei.

For dem, helt perfekt.

– Det høres sikkert merkelig ut, men jeg tenkte det var rart at han var så pen, sier Randi.

– Jeg møtte egne fordommer fra første stund.

At det var tre av Magnus sitt 21. kromosom, ikke to, var en overraskelse. Flere ultralyder hadde ikke avslørt ham.

Men hva om Randi og Magne Eirik hadde fått vite det? Hva hadde de valgt den gang?

– Kanskje jeg hadde tatt abort, sier Randi. Kanskje ikke. Jeg hadde lite kunnskap om Downs Syndrom før vi fikk Magnus.

Og som mange andre par hadde de ikke tatt den praten. Snakket om hva de skulle gjøre dersom ultralydundersøkelsene viste noe galt.

9 av 10 kvinner i Norge som får beskjed om at fosteret de bærer har Downs syndrom, velger å ta abort.

Randi har grublet mye. Tre år med Magnus har endret mange tanker. Nå er hun gravid igjen.

Fordi hun er over 38 år, og har et barn med Downs syndrom, er hun i risikogruppen. Så hvilke tester skal hun si ja til?

Er det liv?

Randi er i uke 12 og på vei til Klinikk Hausken. For å ta ultralyd. Si hei til den lille leieboeren som nesten ingen vet om ennå.

Hun har sovet dårlig om natten. Er ikke sulten, kjenner seg bare litt skjelven.

Randi er neppe den eneste som føler det sånn, denne oktoberdagen i 2018. For det bygger opp til politisk storm.

Det er lederen i Kristelig Folkeparti, Knut Arild Hareide, som har startet den. Om ikke partiet velger regjeringssamarbeid med Arbeiderpartiet, vil han trekke seg.

Et ultimatum. Erna eller Jonas. Til avisene sier partilederen at han gruer seg til landsmøtet i november. Kanskje skjønner han det allerede da, at det skal bli gråt og fortvilelse. At dette er starten på slutten.

Det skal bli høsten for store og vanskelige valg. Ikke bare for politikerne.

Kvinner skal stå fram og fortelle om sine mest personlige og vanskelige beslutninger. Om små liv som måtte avsluttes før de kom i gang. Diskusjoner om hva som er et verdig liv.

De har vært på klinikken før. Forsøkt prøverørsbehandling, hatt to spontanaborter. Nå har de blitt gravide på naturlig måte.

– Jeg pleide å si at jeg blir gravid bare jeg tenker på det. Nå er forventningene skrudd kraftig ned.

– Så jeg er spent. Lurer på om det er liv der inne, sier Randi.

Hva om noe er galt?

Du har kanskje ligget der selv. På ryggen hos gynekologen. Med beina spredt og blikket stivt festet på den sorte skjermen.

Eller du er han som har stått ved siden av og krysset alt du har. Fordi du så gjerne vil bli pappa. Fordi du aller helst i hele verden vil se at det er et lite hjerte som dunker på den skjermen. Ti fingre og ti tær. At alt er fint. Normalt.

Men sånn er det ikke alltid.

Om lag tre prosent av alle barn i Norge blir født med en type misdannelse eller avvik. Flere enn to tusen barn hvert år.

De fleste har en feil med hjertet eller urinrøret. Mens andre har leppe-ganespalte eller klumpfot. 70 av disse barna har Downs Syndrom.

Har du tenkt over hva DU ville gjort? Om legen sa de fant noe. Et avvik. En sykdom. Et syndrom.

Og hva vil Randi velge, om hun får en slik beskjed nå? Hun som allerede har født et barn som mange kaller sykt.

En liten «high five»

Gynekologen hilser velkommen. Spør om de skal prate litt først. Men Randi vil bare komme i gang. Få det gjort.

Hun må kle av seg nedentil, og får et lite håndkle å legge over lårene. Så slås lyset av. Spente blikk mot dataskjermen. Det er helt stille i rommet.

Legen, Arne Schwennicke, gjør en innvendig ultralyd, som er vanlig tidlig i svangerskapet. Lydbølgene fra ultralydstaven skaper levende bilder på skjermen.

Randi holder pusten, men så ser hun det. Noe som beveger seg. Pulserer.

– Her er hjertet. Hodet ser dere her, og hjernen.

Legen snakker med lav stemme. Peker på skjermen. Beveger ultralydapparatet slik at ulike kroppsdeler synes.

To armer. To bein. Og hei sann, en hånd!

Det ser nesten ut som en bitte liten «high five.»

Randi smiler. Magne Eirik som står ved siden av også. Legen måler fosteret til å være cirka seks centimeter langt.

Det er nå i uke 12 det er lettest å se etter markører, eller tegn på kromosomfeil. Om folden i nakken er større enn normalt. Om nesebeinet mangler.

Legen bruker god tid. Venter, ser, måler.

Men akkurat i dag, denne halvtimen, ligger ikke fosteret slik at det er mulig å se. Han eller hun vil visst ikke vise seg i profil.

Randi er likevel lettet. Det var jo liv! De smiler og takker ja til bildene legen printer ut.

På denne private klinikken tilbys kun ultralyd, ikke fosterdiagnostikk. Det kan hun få på Haukeland Sykehus om noen dager.

Fordi Randi er over 38 år og i tillegg har et barn med Downs Syndrom, får hun automatisk tilbud om tidlig ultralyd og blodprøve. KUB-testen. Også kalt dobbelttest.

Om disse prøvene viser noe unormalt, er neste skritt en fostervannsprøve.

Da stikkes en tynn nål gjennom magehuden og inn i livmoren. Det hentes ut prøver av vannet fosteret ligger i.

Men Randi vet ikke om hun vil ta flere tester. Noen ganger lurer hun på om det er best å ikke vite.

For Randi og Magne Eirik har følt blikkene og hørt undringen fra andre mange ganger.

– Når folk ser Magnus lurer de på om vi ikke visste det før han ble født.

Som om det er utenkelig å ville det. Føde et barn man vet har et syndrom.

– Hvorfor tok dere det ikke vekk? Det skinner igjennom at mange tenker sånn, sier Magne Eirik.

De forstår det. Før Magnus ble født visste de ikke bedre selv. Men nå kjennes det litt sårt. Og feil.

Helter med Downs

I bilen tilbake, etter ultralydundersøkelsen, er stemningen god. Randi er ikke lenger skjelven og kvalm. Selv om bildene ikke avslørte særlig mye.

Men de må snart bestemme seg for om de vil gå videre med flere tester. Om de vil møte opp til timen de har fått på sykehuset uken etter.

– Det er fristende å droppe det. Jeg kjenner jeg ikke har behov for å vite om jeg får et barn til med Downs syndrom, sier Randi.

Men hun er nysgjerrig, og det er vanskelig å si nei til undersøkelser som finnes og tilbys.

– Dersom barnet for eksempel har hjertefeil, så er jo det lurt å vite. Så legene kan være forberedt på en operasjon etter fødsel.

Tilbake i huset utenfor Bergen har pappa Magne Eirik funnet fram en Youtube-video. Den viser historien om spanjolen Pablo Pineda.

Han har Downs syndrom og er den første i Europa med en universitetsgrad. I pedagogikk og psykologi.

– Min store helt, sier Magne Eirik med et smil.

– Og sjekk denne, Bitty & Beaus Coffee i USA. En kafe drevet av mennesker som har ulike fysiske og psykiske funksjonshemninger.

De trenger ikke reise langt heller. På Den Nationale Scene i Bergen spilles Vildanden av Henrik Ibsen for fulle hus. Hovedrollen som Hedvig spilles av Anne Sofie Kvalvik.

Hun er 30 år og har Downs syndrom.

Det finnes flere eksempler. Fra hele verden. Musikere, kunstmalere, klesdesignere, tv-stjerner, sportsutøvere.

– Rollemodeller og helter er verdifullt. Påminnelser om at det er mulig å bryte med lave forventninger og gammeldagse holdninger, sier Randi.

De positive historiene blir viktige. Mulighetene. Sånn blir det når man har en liten pjokk som snart skal ut i verden.

En vond drøm

Randi og Magne Eirik vet godt at mange med Downs syndrom har stort potensial. Og de vet at dette er mennesker som er like forskjellige som deg og meg.

– Det som er spesielt med Downs syndrom er at alle tror de vet hva det er. Selv om få kjenner en person som har det, sier Magne Eirik.

– Og så er det de klassiske oppfatningene om at alle med Downs syndrom er så morsomme og blide. Og musikalske.

– Sånn er det jo ikke. Ingen tror vel heller at alle med rødt hår er hissige?

Snart skal også statsminister Erna Solberg få erfare det. At ikke alle er blide.

En ukes tid har gått, og Randi våkner av et mareritt.

– Jeg drømte at jeg hadde abortert. Mistet barnet. Og det var så ekte. Jeg trodde nesten det var sant, selv etter å ha våknet.

Det er natten før hun skal på sykehuset. Hun er i uke 13, og de har bestemt seg for å takke ja. Ny ultralyd, og nå skal det også tas blodprøver.

De vurderer å ta med Magnus. Så legene forstår at det ikke er så enkelt, selv om testene skulle vise noe galt.

Randi synes det handler mye om finne feil. Fjerne feil. Men velger likevel å takke ja til fosterdiagnostikk.

Etterpå er det bare å vente. Det kan ta fire uker. Hun håper at ingen ringer fra sykehuset. For om blodprøvene ser bra ut får hun et brev. Bare hvis noe galt, kommer en telefon.

Det kunne blitt lange uker, men ventetiden fyller seg selv denne høsten.

Null hull og ut i spagat

Randi har pyntet seg. Vært hos frisøren. Forberedt tale.

Ved siden av full jobb i sjømatselskapet Marin Harvest er småbarnsmamma Randi styreleder i Norsk Nettverk for Downs syndrom.

Nå har hun reist til Oslo for å være med på åpningen av et nytt nettsted, Oppsiden.no.

Det er politifolk utenfor lokalene. Og inne forsøker Erna Solbergs livvakter å gjøre seg så usynlige som mulig.

Blant minst tretti barn og unge med Downs syndrom.

Alle er spente. Og litt overrasket. Det er ikke hver dag en liten organisasjon kan ønske selveste statsministeren velkommen.

– Mangel på kunnskap om Downs Syndrom fører til misforståelser, fordommer og frykt, sier Randi i velkomsttalen. Og alle, inkludert Erna, ler når hun forteller at det er noen fordeler også med et kromosom for mye.

– Nesten ingen får hull i tennene. Og sjansen for at du er myk og kan gå i spagaten, er stor.

Noen opptrer. Danser. Leser dikt. Forteller om hverdagen sin.

Og de to 13-åringene Sanna og Julie viser en film de har laget selv.

– Vi er ikke syke, selv om vi har et syndrom.

Litt flaut å se seg selv på storskjerm, jo da. Men Sanna og Julie er mest opptatt av det andre tenåringer er. Mobilene sine.

Alvorsprat med Erna

Randi er spent på om hun får treffe statsministeren på tomannshånd.

Det er kø til Erna. Mange vil ta en selfie, si hei eller bare få en klem.

Ingen kan se at Randis skjørt har begynt å stramme litt over magen. Heller ikke statsministeren vet at kvinnen som ber om en prat selv er gravid.

Akkurat forbi grensen for selvbestemt abort. Om svangerskapet skal avsluttes, må hun søke en abortnemnd. Men prøvesvarene har ikke kommet ennå.

Randi synes debatten om paragraf 2c i abortloven er lite nyansert. Og ganske provoserende.

I den som ofte kalles Downs-paragrafen står det at hun kan få abort dersom det er stor fare for at fosteret er alvorlig sykt.

– Jeg synes formuleringen er både urettferdig og unødvendig, sier Randi.

– Urettferdig mot Magnus og andre som har Downs syndrom eller andre medisinske avvik de lever godt med. At det er en abortgrunn. Magnus er litt annerledes, men han er ikke syk.

Randi mener det er kvinnens ønske og mulighet til å ta imot barnet som må være avgjørende. Ikke egenskaper ved fosteret.

– Jeg tror ikke det trenger å bli vanskeligere for kvinner å få innvilget senabort om paragraf 2c strykes.

Randi forklarer hva hun mener til Erna Solberg. En av Norges mektigste har satt døra på gløtt.

For å få Kristelig Folkeparti med i den borgerlige regjeringen er statsministeren villig til å diskutere endringer i abortloven.

Randi liker egentlig ikke at politikerne bruker abortloven som en brekkstang i et politisk spill.

– Dette handler ikke om veibygging eller tollsatser. Det handler om mennesker. En sårbar gruppe. Og det finnes ingen fasit her. Det som kjennes riktig for meg, kan føles galt for andre.

Kjeft og klem

Alvoret ligger under, også på åpningsfesten.

En ung kvinne med Downs syndrom får latteren til å stilne noen minutter. Får søt saft og fargerike makroner til å smake en anelse bittert.

– Hvorfor gjør ikke regjeringen mer for at funksjonshemmede skal få seg jobb?

Hun forteller hvor vanskelig det er å ikke ha en arbeidsplass. Roper det ut.

Så er det slutt på underholdningen, og nettstedet Oppsiden.no er offisielt åpnet.

Erna har fått både kjeft og klemmer. Trettenåringene Sanna og Julie har fått sagt det de har på hjertet. Og Randi har snakket med selveste statsministeren under fire øyne.

Men kanskje er det tekstmeldingen hun får før hun flyr hjem til Bergen, hun vil huske best.

Magnus har lært å si krokodille. Hans første trestavelsesord!

Kro-ko-dille!

– KrF ut av livmoren!

Det skal gå enda noen uker før Randi og Magne Eirik får svar på blodprøvene. De prøver å ikke tenke for mye, men det er vanskelig.

For abortdebatten øker i styrke. En uventet, politisk høststorm.

Ukene fylles med politisk drama. Kristelig Folkepartis landsmøte stemmer for å gå til blå side. Til Erna og regjeringen. Krf-leder Hareide trekker seg i protest.

Alle historiene som blir fortalt disse ukene kunne fylt flere romaner. Om vanskelig valg. Nesten umulige. Om syke barn som ble valgt bort. Men også om syke barn som kom, som kanskje burde fått slippe livet.

Randi er skuffet over mange politikere, samfunnsdebattanter. Og feminister.

– Jeg er tilhenger av selvbestemt abort, og at den gravide skal ha det siste og avgjørende ordet. Jeg har alltid kalt meg feminist.

– Men nå høres jeg nesten ut som en kristenfundamentalist. Jeg er jo ikke det!

Hun skriver en kronikk som hun får på trykk i Aftenposten. Takker ja til å være med i debatt på TV2. Sier at retten til å ikke bli diskriminert også bør gjelde i abortloven.

Prøver å forklare. Forsvare.

Det er Magnus hun forsvarer. Hans rett til å føle at han er en naturlig del av menneske-mangfoldet. En som folk vil behandle med respekt og likeverd.

– Jeg synes jeg skylder Magnus det. Å stå på for han og alle andre som avviker fra den såkalte normalen.

Imens planlegges den største abortdemonstrasjonen i Norge på mange år. Over hele landet skal folk gå i tog og rope. Ti tusen totalt.

– Aldri mer strikkepinner. Erna og KrF ut av livmoren. Nei til tvangsføding!

Randi er sliten av å argumentere. Og av å vente.

Svaret kommer

Så, i slutten av november, ligger det en konvolutt i postkassen. Endelig.

Randi er nå i uke 17 av svangerskapet, og det har gått over tre uker siden hun tok blodprøvene. Testen viser hvor stor risiko det er for trisomi 13, 18 og 21. Kromosomfeil.

Fire setninger og tre tall er alt som står i brevet fra Haukeland Sykehus. Det tar ikke lang tid å lese. Eller forstå.

– Det blir nok ikke vår tur denne gang. Her står det at sjansen for trisomi 21, barn med Downs Syndrom, er mindre enn 1 til 900.

Det betyr over 0,1 % risiko. For de to mer sjeldne kromosomfeilene er risikoen enda lavere, viser blodprøvene.

Det blir likevel ingen jubelscener på stuegulvet. Hun er lettet, så klart. Men også litt tankefull.

Hvordan hadde hun reagert om prøven viste noe annet?

– Ærlig talt, jeg tror jeg hadde begynt å le. Om vi skulle få enda et barn med Downs syndrom.

Og så ville jeg tenkt at det kom til å bli fint, særlig for Magnus.

– Og statistisk sett skal det jo komme noen annerledes barn til verden. Det hadde kanskje vært bra for et slikt barn å havne i min mage.

Randi synes abortdebatten har drevet folk ned i skyttergravene. Vekk fra dialog. Hun og Magne Eirik føler seg litt alene om å se verdien i det uperfekte liv.

Denne høsten har de begynt å beskytte seg mot folks blikk. Mot harde ord og uvitenhet. Som hun i lekebutikken som nikket mot Magnus og sa:

– Han der trenger vel ikke så mange leker.

Hvordan man forholder seg til Downs syndrom er opp til hver enkelt, mener Randi. Om det er en katastrofe, eller mer som en detalj.

– Vi heller nok mot det siste. Men vi ber jo ikke om å få et annerledes barn heller.

– Hvis det fantes et skjema der man på forhånd krysset av for ønskede egenskaper, så ville jeg nok ikke huket av ved Downs syndrom.

Pokerfjes

I lekekroken i stua er Magnus på snart fire fordypet i en bok. Om dinosaurer eller hekser. Eller kanskje den om Brille-Bjørn. Han kikker opp og smiler lurt når navnet hans blir nevnt.

Om ikke lenge skal han få vite at det inne i mammas mage er en liten bror. Det er nemlig en gutt til på vei.

Pappa Magne Eirik tror det blir bra for Magnus å ha flere søsken. Og for brødrene er det fint å være to om å støtte broren sin.

– Vi er jo litt gamle foreldre, så vi tenker framover. På hvordan det skal gå for Magnus når vi ikke er der mer, sier pappa Magne Eirik.

– Det som er helt sikkert er at han aldri blir en god kortspiller. For pokerfjes, DET har han ikke.

De ler. Vil se lyst på framtida. De tror det skal gå fint.

Nå blir det ingen flere tester. Det er ikke behov for fostervanns- eller morkake-prøver.

– Problemet er samfunnets holdninger til mennesker som er annerledes. Hva betyr det egentlig å være normal, undrer Randi.

Hun tror et mangfold gjør det lettere for oss alle. At mennesker som Magnus gjør det enklere for deg og meg å være som vi er.

Og på Magnus sin oransje genser står et klart budskap. Ingenting er umulig.

Sky is the limit.