Liv Berit Gilbert (fra NRK-programmet «Ikke spør om det»)

De bjeffer, blunker og banner

De har tics – og er vant til at folk snur seg etter dem på gata.

Det kribler i kroppen til Nora Finnøen Nybakk (20). Hun føler uroen brer seg fra korsryggen og ut i fingerspissene. Det rykker i musklene. Hele tiden.

Ofte spør folk undrende om Nora er kald. Men hun fryser ikke. Skjelvingene i kroppen kan hun ikke kontrollere.

20-åringen er blitt vant med blikk fra folk på gata. Likevel har hun aldri visst hva de som stirrer tenker på.

Nå svarer hun på anonyme spørsmål i NRK-serien «Ikke spør om det», sammen med syv andre unge med Tourettes syndrom og tics.

Noen av dem bjeffer når de ser en hund. Andre bare vise fingeren – helt ufrivillig.

Det kan skyldes en kjemisk ubalanse i hjernen. Men ingen vet helt grunnen til at enkelte personer «ticser».

Nora på Gardermoen

Nora Finnøen Nybakk (20) tok forkurs i medisin. Men ticsene gjorde at hun måtte velge en ganske annen karrierevei.

Foto: Anders Leines / NRK

I et studio på Youngstorget sitter Nora på en stol foran kamera og trekker ett og ett spørsmål. Hun ler høyt på de fleste før hun svarer kjapt. Den unge dama virker selvsikker.

Kortene blir litt bøyd med det faste håndgrepet, før hun kaster dem på gulvet og trekker neste.

«Er du gal?» står det på kortet.

Nora ler.

– Nei, jeg er ikke gal! Hva er det for noe tull? Det er ikke en hjerneskade. Jeg har hatt tics hele livet så for meg er det jo helt normalt.

– Ticser jeg veldig mye nå? Jeg føler at jeg snart hopper ut av stolen. Men jeg vet at mange ikke legger merke til ticsene mine før jeg forteller om dem, så det er sikkert bare jeg som gjør det verre for meg selv ved å tenke sånn.

Nora ser uanstrengt ut når hun svarer på spørsmålene. Åpen og ærlig. Sånn har det ikke alltid vært.

Den verste plassen i klasserommet

Hønefoss, 2004. Nora er fem år og mest opptatt av å leke med storebror.

Nora husker ikke at den lille kroppen oppførte seg annerledes. Men familien har fortalt at hun rista litt mer på hodet enn andre barn. Siden kom rykninger i nakken og resten av kroppen.

Som barn var hun aktiv og med på det meste. Ei frisk og livsglad jente.

– Jeg følte meg egentlig ganske normal i barndommen. Ingen reagerte noe særlig på rykningene. Men da jeg ble tenåring og ticsen ble verre tenkte jeg at det var noe jeg måtte skjule.

Nora i sort hvitt

Nora som femåring.

Foto: Privat

I ungdomsårene var jenterommet i Hønefoss fristedet. Med døra lukket kunne Nora slappe av. Der var det ingen som kunne se at hun rista litt av og til.

Høsten 2012 begynte Nora på ungdomsskolen. Hun var nervøs for å møte alle de eldre i trinnet over.

Etter en stund fikk hun plass helt foran i klasserommet. Da var alle øyne på Nora. Hun gjorde alt for at ingen skulle se de ukontrollerbare rykningene.

Konfrontasjonen

Hver skoledag handla om å skjule tics.

– Jeg unngikk å drikke der folk kunne se meg. Med mindre det var en vannflaske, sånn at jeg ikke kunne søle hvis armen min skulle rykke til. Plastkopper er det verste fordi de bøyer seg lett.

Skoleballet har brent seg fast i minnet.

Det lange krøllede håret lå fint over 14-åringens stroppløse kjole med glitter og paljetter. Den blå kjolen hadde et fyldig skjørt som rakk helt ned til bakken- litt som en prinsesse i et eventyr.

Dansegulvet var fullt og mange par danset sammen, men Nora ble aldri bydd opp til dans. Det tenkte hun ikke over, da hun var mest opptatt av å holde kroppen i sjakk.

Hun var sulten og tørst i det middagen ble servert. Likevel spiste hun nesten ingenting og drakk bare når folk ikke så på.

– Det var så ukomfortabelt å tenke på at andre kunne se at jeg skalv så mye.

En dag klarte hun ikke holde ticsene skjult mer.

Det var på en ferietur til USA med familien at Nora ble konfrontert. På flyet hjem sa faren at de skulle til legen for å sjekke opp rykningene i kroppen når de kom hjem igjen.

Rykningene hun trodde var en hemmelighet.

Nora ble stille og tenkte «de har visst det hele tiden».

Nora som liten

Nora på ungdomsskolen. – Jeg var alltid litt liten sammenlignet med de andre, sier hun.

Foto: Privat

Flere NRK har snakket med, forteller at de har brukt mye energi på å skjule ticsene sine.

Noen beskriver det som «å pille nese»; en uvane ingen måtte se.

Men å undertrykke disse kan gjøre alt verre, ifølge psykologspesialist Morten Bekk ved Oslo universitetssykehus.

Angrer på én ting

Etter flere besøk hos helsepersonell fikk Nora som tolvåring en diagnose. De ufrivillige bevegelsene i kroppen blir på fagspråket kalt kronisk motoriske tics.

Bekk jobber med unge og voksne med Tourettes og tics. Han sier at Tourettes syndrom er en bevegelsesforstyrrelse som forårsaker ufrivillige muskelbevegelser eller lyder, bedre kjent som tics.

Han forteller at for å få diagnosen Tourettes syndrom snakker man med familie og lærere, fordi det er de som oftest legger merke til det først. Barn vil ikke alltid fortelle eller vise tics ved første møte med lege eller psykolog.

Da Nora skulle utredes på ungdomsskolen, fikk hun tilbud om oppfølging av psykolog, men takket nei.

– Hvis du gikk til psykolog på ungdomsskolen var du helt ko-ko. Så det kunne jeg bare ikke.

Det angrer hun på i dag.

– Hvis jeg hadde fortsatt hos psykolog kunne jeg kanskje fått hjelp til å takle alle tankene og følelsene. Jeg følte meg veldig alene med problemene og jeg kjente ingen andre som var sånn som meg.

Ble filmet i skjul

I 2016 begynte Nora på videregående. Der kjente hun ikke mange. Hva ville de si om de så at hun skalv litt ekstra i kroppen?

Hun bestemte seg for å være mer åpen i håp om at det ville hjelpe på stresset hun følte.

Hun snakket med flere lærere om hvordan hun hadde det. Hun fortalte om hvor forferdelig det var for henne å bli plassert fremst i klasserommet.

Klassekameratene fikk svar på alle spørsmålene de hadde om tics.

Etter noen måneder som «førstis» på ny skole, la hun merke til at folk gikk rundt og snakket om «Tics-Nora». I gangene lo de, hvisket og etterlignet ticsene.

På vei til kantina visste hun at folk kom til å stirre.

NRK har snakket med et titall mennesker med Tourettes. De fleste forteller om mobbing og erting.

Noen har blitt filmet i skjul, hermet etter, ledd av eller utestengt. Andre har blitt kastet stein på. For de fleste har hendelsene satt dype spor.

Nora på Gardermoen

Nora tenker ofte på hvor mye hun har forandret seg siden ungdomsskolen.

Foto: Anders Leines / NRK

Ingen Nora uten tics

De ufrivillige bevegelsene og lydene er kun toppen av isfjellet. Tourettes får sjeldent være i fred uten selskap av andre diagnoser. Ni av ti har tilleggsvansker.

Ifølge Oslo universitetssykehus kan problemene som følger med være vanskeligere å håndtere enn selve Tourettes-diagnosen.

Mange har ADHD og tvangslidelse (OCD), noen opplever også lærevansker, plutselige raseriutbrudd, søvnvansker, angst og depresjon.

For Nora er angsten og stresset det verste. Hun tror det er en følge av at hun får synlige skjelvinger i kroppen, og er redd for alle blikkene hun får.

På de dårlige dagene er det vanskelig å møte opp der det er mange folk.

– Hvis det ikke er plass bakerst i klasserommet, da kommer jeg ikke. Det er også vanskelig for meg å for eksempel gå langs Aker Brygge. Fordi det er så mange folk og jeg føler de stirrer på meg.

Heldigvis har Nora mange gode venner som tar vare på henne og hjelper henne med å slappe av. Venner som hun kan være seg selv med – en helt normal 20-åring, med tics.

Hadde ikke vært like sterk uten

August, 2019. Det kribler i magen til Nora. Hun kommer tomhendt opp rulletrappa på Gardermoen. Hun har bare en liten veske og en kaffe i hånda.

For etter en sommer med mye tenking, falt valget på det trygge; å utdanne seg til barnehagelærer I Trondheim. Der kan ikke ticsene komme i veien.

– Jeg må jo tenke at jeg ikke ville latt en som meg sette sprøyte på meg. Så da er det kanskje lurt å ikke utsette andre for det, sier Nora og flirer.

Hun har alltid drømt om å bli sykepleier, men den drømmen er lagt på hylla. Det er nemlig de tingene som må gjøres med presisjon Nora ikke klarer like lett som alle andre. Som å taste pinkoden når hun er i butikken eller å bære et fullt glass med vann.

– Skulle du ønske du ikke hadde tics?

– Ja, i visse situasjoner fordi jeg føler det gjør meg annerledes. Det gjør meg sliten og stressa. Samtidig så er det jo en del av meg. Jeg tror ikke jeg hadde vært like sterk uten tics.

Nora i rulletrappa

Nora flyttet til Trondheim for å studere barnehagelærer i høst.

Foto: Anders Leines / NRK

Etter flere år der andre kalte henne for «Tics-Nora», bestemte hun seg for å ta ordene i egen munn. Nå heter hun nettopp det på Instagram og på bloggen, hvor hun blant annet deler sine tanker om tics.

– Tenårene var tøffe. Jeg følte ofte at jeg ikke ble akseptert for den jeg var. Til slutt måtte jeg bare stå i det og ikke la folk rakke ned på meg. Bevegelsene kroppen min lager er ikke negativt. Det kan faktisk til tider bli humor.

Ved å fortelle historien sin, håper hun at folk forstår henne bedre.

– Hver rykning minner meg på hvor sterk jeg kan være, og hvor lite jeg bryr meg om andre liker meg eller ikke. Så lenge jeg liker meg selv.

– Nå vet alle at jeg er Nora og at jeg har tics. Det er jeg stolt av.

Er det lurt å holde seg unna når en med Tourette har kniv? Er det deilig å ticse?

Er det lurt å holde seg unna når en med Tourette har kniv? Er det deilig å ticse?