NRK Meny
Normal

Eit godt liv med MS

Jenny Schei Aae frå Hellandsjøen i Hemne har lært seg å leve med sjukdomen Multippel Skelose, betre kjent som MS.

Jenny S. Aae
Foto: Jørgen Aune Hagen / NRK

I 18 år har Jenny lidd av MS og folk som kjenner henne seier at sjølv om ho er sjuk, er det gode humøret alltid på plass.

- Eg prøver vere positiv. Dei dagane eg ikkje er bra, prøver eg heller å vere heime og ikkje saman med slekt og venner. MS handlar om å kvile seg og å vere sosial når ein er utkvilt og opplagt, seier Jenny Schei Aae til NRK Balsam.

Tårene kjem

Jenny seier at ho mange gonger har sitte heime og vore lei seg og syntes synd på seg sjølv, men legg til at ho stadig oftare vel å ta seg ein tur ut, enten det er på jobben eller å besøke venner og slekt.

- Det er veldig viktig for meg å få til ting som er positivt. På dei dagane som er tunge, kjem det ofte ei tåre, men då kan det hjelpe med ein telefon til mannen min som er på jobb eller å sove litt, seier Jenny.

For at Jenny skal komme gjennom dagen på ein god måte, er det viktig at ho har sove og kvilt seg nok. 

Skjulte sjukdomen

Dei første åra Jenny var sjuk, valte ho å skjule sjukdomen og ikkje seie noko til andre enn dei nærmaste i familien.

Sjukdomen blei kjent då ho fekk tilbod om ei hundre prosent stilling, som ho måtte takke nei til.

- Eg såg like frisk ut som alle dei andre på kontoret, og likevel sa eg nei til jobben. Det er litt spesielt og då fortalte eg grunnen og resten av "verda" fekk vite at eg var sjuk, seier Jenny til NRK Balsam. 

Ho legg til at det var godt å få fortalt om sjukdomen og ikkje gå å bere på den åleine. Dette rådar ho alle andre til å gjere også. 

"Ho med MS"

Jenny frykta at ho skulle bli stempla som "Ho med MS" i det ho fortalte at ho var sjuk, men det skjedde ikkje. Blant venner, kollegaer og familie er ho framleis berre Jenny.

- Det er greit å innrømme at eg har MS, for eg greier ikkje alt som andre gjer, og dei tankane må eg jobbe med sjølv.

I dag jobbar Jenny 30 prosent og er litt lei seg for at ho ikkje greier å yte meir.

- Men på den andre sida har eg tre fridagar kvar veke, som eg kan bruke til det eg vil, seier Jenny og smiler.

Manglar energi

Ho prøver å nytte fridagane til turar med hundane sine. På den måten får ho også sjølv litt mosjon.

Ellers er Jenny veldig glad i å planlegge, og ofte kan det blir mykje på programmet. Då er Jan Ove, mannen hennar, flink til å bremse henne.

- Han kjenner meg veldig godt gjennom mange år og ser når eg manglar energi. Heldigvis har eg litt bremsar gjennom han, for han kjenner meg betre enn meg sjølv mange gonger, seier Jenny.

Ingen barn

Ho legg til at mannen betyr alt for henne. Han har vore med henne sidan den dagen ho fekk diagnosen MS og saman har dei mellom anna valt å ikkje få barn. Ei avgjerd som var tøff og sat langt inne.

- Det var vanskeleg å lande på det valet, for vi er glade i barn begge to. Men etter mykje om og men fann vi ut at vi skulle ha kvardagar utan barn, seier Jenny.

No er det hundane som er er "barna" til Jenny og Jan Ove. Dei går på tur når Jenny vil, og kviler når ho vil det.

Les meir: MS-forbundets heimesider