Einar måtte ta et valg: Hvor skal han møte døden?

Anne-Margrethe og Einar Eriksen husker dagen godt. 25. august 2020. Etter over ett år med kreftbehandling og operasjoner hadde Einar blitt forespeila gode prognoser.

Nå skulle han til Universitetssykehuset i Nord-Norge for en siste operasjon som han hadde sett fram til. Den ble det ikke noe av.

– Jeg ble kalt inn på et kontor etter å ha vært på røntgen. Der sto doktoren med ryggen til meg og sa: «Du har kreft. Det er ingenting vi kan gjøre for deg mer», sier Einar.

Anne-Margrethe var hjemme i Hemmingsjord i Sørreisa. Uvitende om den nedslående beskjeden han nettopp hadde fått. På grunn av koronapandemien kunne hun ikke være med.

– Han satt alene i Tromsø, jeg satt her. Det var knallhardt. Einar hadde sett fram til den siste operasjonen. Så får han den beskjeden. Jeg tror vi gikk rett i kjelleren begge to, sier Anne-Margrethe.

Legene sa at Einar hadde mellom seks uker og seks måneder igjen å leve. Nå har det gått tre måneder. Han har alltid visst at han ønsket å ta sitt siste åndedrag i eget hjem – hvis det gikk.

– Det eneste jeg angrer på er at jeg ikke har fortalt henne det lenge, lenge før. Jeg skulle fortalt henne det for 30 år sia, sier Einar.

For så lenge han kan huske har han hatt et ønske om å få dø hjemme når den tida kommer. Slik som bestemora gjorde på gården som han og Anne-Margrethe overtok i 2005.

Men slik helseapparatet i Norge er bygd opp, er det slett ikke en selvfølge at alle som ønsker det får dø i eget hjem.

Einar er langt ifra den eneste som har hatt et ønske om å dø hjemme sia han var ung.

Likevel dør de fleste på institusjon.

Camilla Kjellstadli er lege og disputerte på en avhandling om hjemmedød i Norge som utgikk fra Senter for alders- og sykehjemsmedisin ved Universitetet i Bergen i år.

I Europa er vi nederst på lista når det kommer til å dø hjemme. Og andelen som dør hjemme går sakte nedover.

I Norge er det ikke gjort forskning på hvem som ønsker å dø hjemme, men det er gjort i mange andre land. Også nabolandene våre.

– Det er vist at et flertall ønsker å dø hjemme uansett hvilken livssituasjon de er i. Om de er unge og friske, eller om de er eldre, om de har livstruende sykdom eller om de faktisk er i den siste fasen. Så er det noen få som endrer mening etter som tida går, men de aller fleste gjør ikke det, sier Kjellstadli.

I løpet av en toårsperiode viste studien at det kun var 15 prosent av dødsfallene som skjedde i hjemmet. Flesteparten var uventa dødsfall.

Det er mye som må være på plass for at en person skal få dø planlagt hjemme. Pårørende er essensielle. Kompetanseheving i hjemmetjenesten. Hjemmebesøk fra fastlegen. Såkalt palliative team og avdelinger vil være viktig for mer kompliserte forløp.

Palliativ behandling eller medisin er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom, fremfor det å finne en kur. Målet er å øke livskvaliteten.

Studien viser at det mer sannsynlig å få dø i eget hjem om du bor i små kommuner enn store kommuner. Det har sammenheng med hvordan helsetjenesten er etablert.

I store byer er det kort avstand til sykehjem og sykehus. I periferien er det lagt mer vekt på hjemmetjenesten.

Kjellstadli mener det er viktig at det tilrettelegges for hjemmedød uansett hvor i landet man bor.

– Fordelen er at du er i dine egne omgivelser. Du har mer kontroll. Andre må tilpasse seg deg og din situasjon, og ikke omvendt. Det er snakk om verdighet, rett og slett, sier hun.

– Så er det viktig å understreke at ikke alle ønsker å dø hjemme. Men alle som ønsker det bør få en reell mulighet.

Til «the bitter end»

I stua si på Hemmingsjord sitter Anne-Margrethe og Einar ved sia av hverandre. Det er en vakker novemberdag. Skyene er farga rosa og oransje av sola som minner oss på at hun fortsatt er her, sjøl om det er mørketid.

Snøen har for lengst lagt seg på de majestetiske fjellene, og langt der nede seiler Hurtigruten forbi. Livet går sin vante gang.

Anne-Margrethe med sine 70 år og Einar med sine 73 kunne fortsatt hatt mange gode år sammen. De kunne hatt fullt fokus på juleplanlegginga nå.

Og på nyåret kunne de kanskje begynt å legge planer for hvor neste bobiltur skulle ta dem.

I stedet har de måttet ta stilling til Einars død. Anne-Margrethe ble ikke overraska da han fortalte at han vil dø hjemme og ikke på institusjon.

– Jeg har skjønt og godtatt det. Hvis Einar vil dø hjemme, så skal han få lov til det. Jeg skal være med til «the bitter end», sier hun uten å ta blikket av han som har vært mannen hennes i 54 år.

Og den muligheten har Einar. Helseapparatet i kommunen gir rom for det.

Hjemmesykepleien kommer innom to ganger om dagen. Kreftkoordinatoren kommer på både hjemmebesøk og er tilgjengelig på telefonen.

I Tromsø er det et team som blant anna sørger for kompetanseheving av helsepersonell i kommunene. Einar og Anne-Margrethe føler seg ivaretatt når livet de kjenner nærmer seg sluttfasen.

– Her er hjelpa god. Den er kjempegod. Du kan se her, med Daniel. Det er han som må ta seg av det. Og hjemmesykepleien også, sier Einar.

Han peker på mannen som sitter på andre sida av stuebordet. En mann som man kanskje helst skulle sluppet å ha på besøk i den rollen han har. Men som er god å ha når sykdommen trenger seg inn i hjemmet.

Daniel Henriksen-Schmid er kreftkoordinator i kommunene Senja og Sørreisa. Han har fulgt ekteparet helt sia Einar fikk påvist kreft i fjor.

For en måned sia satt han ved spisebordet med hele familien deres samla rundt for å fortelle hva det innebærer å gå mot livets siste fase.

– Det oppleves som veldig meningsfullt, sier Henriksen-Schmid om rollen sin som kreftkoordinator.

Det er han som drar i strengene og som følger opp pasientene der de er. Som tar de tøffe, men viktige samtalene med pasienten og de pårørende.

Henriksen-Schmid viser til at døden er institusjonalisert i Norge. På institusjonene har man fagfolk rundt seg døgnet rundt. Det kan oppleves trygt å vite at hjelpa er i samme bygg når man trenger den. Så hvorfor er det så mange som helst vil dø hjemme?

– Jeg har ikke et godt svar på hvorfor. Jeg føler det er tryggere. Tryggere å få være der du tilhører. For det er tungt nok, sier Einar.

Henriksen-Schmid tror tryggheten med det kjente og kjære har mye å si for ønsket om hjemmedød.

For det er mange faktorer som avgjør om du kan være hjemme. Det har med deg sjøl å gjøre; vil du dø hjemme, vil du være ei belastning for de pårørende?

– For det vil du etter hvert bli. De pårørende på sin side har kanskje vanskelig for å forholde seg til at de har en kjær hjemme som skal forlate dem, sier han.

Anne-Margrethe og Einar er klar over at det blir tøft. De har snakka med hjemmesykepleien om det med å dø hjemme og den hjelpa de kan få i kommunen. Men med et pressa helseapparat, vet de at familien også må hjelpe til når livet nærmer seg slutten.

– Vi må jo bruke våre unger i en sluttfase. For de har jo ikke all verden med ansatte å ta av. Men vi har jo tross alt fire voksne unger, så de må trø til. Selvfølgelig, sier Anne-Margrethe.

Systemet er ikke tilrettelagt

Ann R. Broderstad er overlege ved palliativ enhet på UNN Harstad. Enheten ble etablert for 13 år sia, og er den eneste av sitt slag i Nord-Norge.

Sia den ble etablert, har de sett ei klar oppbygging av tilbudet i slike tjenester i kommunene som sokner til Harstad.

Dersom man ser Norge under ett, har Nord-Norge ifølge overlegen det dårligste tilbudet i spesialisthelsetjenesten.

Det er et slikt team i Tromsø og et tilbud ved Nordlandssykehuset. Harstad har den eneste enheten. Derfor er det ikke alle som kan dø hjemme, sjøl om de ønsker det.

– Det viktigste vi kan gjøre i Helse nord er å få bygd et sentralt stort senter og senter i alle de ulike helseforetakene vi har i Nord-Norge. Det er de sentrene som kan stå for betydelig kompetansebygging og hjelp ut til kommunene, sier overlegen.

Hun viser til at i dag er både ressurser og kompetanse avgjørende for om en kommune kan bygge et tilbud rundt pasienten og familien.

– I tillegg krever det ganske mye av familien å stå i en sånn situasjon. Da er det veldig viktig at den kommunale ressursen er trygg og god for dem. Det er avgjørende for om hjemmedød er mulig eller ikke, sier Broderstad.

Henriksen-Schmid har vært kreftkoordinator i Senja og Sørreisa i syv år. Han deler Broderstads erfaringer. Han mener systemet er for dårlig tilrettelagt over store deler av landet.

– Det skjer masse nå, men samtidig så har vi ikke de små enhetene som hospits eller palliative enheter med spesialkompetanse. Vi trenger mye mer sånne tilbud for at systemet skal være beredt for å ha flere hjemme for å dø, sier han.

Under pandemien har vi hørt om voksne barn som på grunn av besøksrestriksjonene ikke får sitte hos sine foreldre som ligger på dødsleie på sykehjemmet.

Sykepleien har skrevet om Fransiskushjelpen i Oslo som har merka ei dobling i antall pasienter som ønsker å dø hjemme i 2020. De tror pandemien og restriksjonene som følger den er en viktig årsak.

Også Henriksen-Schmid opplever at mange ønsker å dø hjemme nå. Men om det er på grunn av pandemien, har han ikke stort nok grunnlag å bedømme ut fra.

Kreftforeningen som han har tett kontakt med, har også opplevd at flere ønsker å dø i eget hjem.

– Jeg tror situasjonen vi er i med pandemien, synliggjør hvor viktig det er å være sammen og være nært hverandre i den siste tida. Og hvor viktig det er å fokusere på å få leve i stedet for å bare vente på døden, sier kreftkoordinatoren.

Etter å ha vært inn og ut av sykehuset flere ganger i løpet av koronapandemien, har Einar bare blitt mer sikker i sin sak. Han vil være hjemme til siste slutt.

Besøksrestriksjoner og smittevernregler har gjort at han har måtte være alene på sykehuset flere ganger. Anne-Margrethe har bare kunnet besøke han i korte perioder. Da han skulle få strålebehandling, tok de med seg bobilen til Tromsø.

– Da fant vi ut at da kunne ha den som hjem, så vi kunne være oss sjøl. Vi hadde fine dager de fem dagene, sier Anne-Margrethe.

De synes de har et godt liv. På en måte har de kanskje kommet tettere på hverandre etter kreftsykdommen. Og omsorgen for hverandre er enda større.

Vanskelig å forlate barnebarna

I stua på Hemmingsjord skjenkes runde nummer to i kaffekoppene. Antallet lefser på kakefatet har minka. Praten over bordet er prega av både alvor og latter.

Einar forteller at han trodde hans siste dag var kommet for et par dager sia. Beina svikta da han skulle gå inn fra verandaen, og han falt på gulvet.

Einar peker på den venstre sida av kinnet sitt for å vise hvor han slo seg. Anne-Margrethe minner han på at det er på høyre side.

– Og der er nesa di. Der ser du, jeg må passe på, sier hun.

De begge ler.

– Man må kunne ha litt galgenhumor også oppi dette, sier Einar.

De har mange gode minner fra livet sitt. Fire barn har de fått. Ti barnebarn og elleve oldebarn.

Fra skjenken smiler tre barnebarn på et bilde. Einar gråter ofte når han ser på det.

– Det jeg syns er det verste, det er å forlate disse her. For jeg vet jo at jeg skal bort ifra dem.

Å vite at bestefar, oldefar og pappa snart skal dø, er hardt for hele familien. Ekteparet har snakka om det meste. Einar vil donere kroppen sin til forskning.

Han har vært med på å bestemme sangene til begravelsen sin. Familien har snakka mye om tida de har foran seg.

Om frykten. Om savnet.

– Den eneste jeg ikke har fortalt noe til, er til moder’n. Hun er 97 år og dement. Så vi vil spare henne for noe. Om det er rett eller vrangt, det vet jeg ikke, sier Einar.

Kreftkoordinatoren synes måten Einar og Anne-Margrethe har håndtert situasjonen sin på, er eksemplarisk.

– Det er så imponerende å følge dere to. Det å ta avskjed og forberede seg til døden handler litt om det å rydde i skuffene, rydde unna de praktiske forholdene og ta de vanskelige samtalene, så man faktisk har tid å leve til slutten kommer, sier Henriksen-Schmid.

Han tror det er lettere å ta disse samtalene i trygge og kjente omgivelser i sitt eget hjem, med sine nærmeste rundt seg. Får man tatt disse samtalene, så kan man leve livet intensivt og ikke sette seg i ventemodus.

– Vi kan ikke gå rundt å tenke på den dagen vi ikke ser. Vi er takknemlig for hver dag, sier Anne-Margrethe, og får et bekreftende nikk fra Einar.

Med en pandemi i verden og restriksjoner på landets institusjoner for å minske smittefare, setter de pris på at de kan få være i eget hjem helt til Einar tar farvel.

Om det blir bare de to den dagen, eller om flere i familien kommer, vet de ikke. Men det er en trygghet å vite at de kan ha hele familien samla om de vil.

– Vi har ikke prata om at vi skal ha noen rundt oss. Jeg tror det skjer mye fortere, sier Einar.

Anne-Margrethe ser bort på han. I løpet av de to drøye timene har de vært gjennom mange følelser. Kjærtegnene har underveis vært mange og subtile. Ei hand oppå den andre. Små stryk på låret. Og små stryk på armen.

– Jeg tror familien blir rundt deg, sier hun.

Einar ler litt forsiktig og er egentlig enig. De blir nok sikkert det.

– Og det håper jeg. Jeg tror jeg trenger dem rundt meg, sier Anne-Margrethe.