En ni år gammel gutt sitter på knærne på stuegulvet sammen med mammaen sin.
Rett som det er kaster han hodet bakover.
Med ujevne mellomrom puster han også brått inn. Det minner om kraftige hikkelyder.
Den 9 år gamle gutten liker å bygge Lego.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKDen 9 år gamle gutten liker å bygge Lego.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKTrenger tett oppfølging
Kristin Thoen er alene om omsorgen for den ni år gamle sønnen sin.
Han har Aspergers syndrom og Tourettes syndrom.
Kristin beskriver sønnen som en omsorgsfull og grei gutt.
Han liker å utforske ting, liker å lære og er glad i å lese.
Men han strever i kommunikasjon og samspill med andre.
– Å være sosial er det som er vanskeligst for han.
Han strever også med å kjenne på sine egne behov; gå på do, spise og drikke.
Ting må være på en spesiell måte. Som at han ikke vil bruke sokker.
Ifølge moren kan det ta alt fra en halvtime til tre timer å få på sønnen sokker.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKOg det er vanskelig for ham å avslutte det han holder på med. Derfor tar ting tid.
– Det krever at jeg er til stede med han og tett på til enhver tid. Så jeg får omtrent ikke tatt meg en dusj eller gått på do selv, sier moren.
Hun forteller om en isolert tilværelse i hjemmet.
– Jeg føler at det er som jeg er i et fengsel i mitt eget hjem.
Føler seg motarbeidet
Da sønnen til Kristin hadde begynt på skolen, søkte hun tildelingskontoret i kommunen om avlastning.
Det fikk hun – men langt mindre enn det hun mente hun trengte.
En endeløs kamp mot kommunen var i gang.
Kristin Thoen har mange papirer om saken sin.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKKristin Thoen har mange papirer om saken sin.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKHun sendte flere klager.
– Jeg opplever at kommunen jobber for å motarbeide meg istedenfor å hjelpe.
Først etter hennes fjerde klage, og avslag på søknad om BPA, sendte Bærum kommune klagen videre til Statsforvalter.
Da var det gått 1,5 år.
– Det er helt absurd at det tar så lang tid.
Kristin Thoen har selv jobbet som BPA, men hun ble sykmeldt fordi det ble for mye for henne på hjemmebane.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKKristin Thoen har selv jobbet som BPA, men hun ble sykmeldt fordi det ble for mye for henne på hjemmebane.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKI kommunikasjonen med kommunen opplever Kristin seg også mistenkeliggjort og at kommunen har behandlet henne på en uverdig måte.
Og hun er ikke alene.
Varsel mot kommunen
Løvemammaene er en nasjonal forening som hjelper familier med barn med kronisk sykdom og store oppfølgingsbehov.
26 av familiene bor i Bærum, deriblant Kristin.
Nå slår Løvemammaene alarm.
Nina Bakkefjord er sosionom og leder av Løvemammaenes hjelpetjeneste.
Foto: Hallgeir Braastad / NRK– Vi ser at det skjer en alvorlig svikt og at dette ikke bare gjelder i enkeltsaker, sier leder Nina Bakkefjord.
Organisasjonen har sendt et elleve siders langt varsel til kontrollutvalget i kommunen, der de peker særlig på tre ting:
- Uforsvarlig lang saksbehandlingstid
- Familier blir møtt på en uverdig måte
- De får ikke hjelpen de trenger
Avisa Budstikka omtalte varselet først.
Nina Bakkefjord mener de ha de har god dokumentasjon for påstandene de kommer med mot Bærum kommune.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKNina Bakkefjord mener de ha de har god dokumentasjon for påstandene de kommer med mot Bærum kommune.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKBakkefjord mener at anklagene de kommer med mot Bærum kommune er godt dokumentert.
– Vi kan bevise det i form av dokumenter som viser hvor mange ganger vi har etterspurt at saker må oversendes Statsforvalter.
I tillegg har de vedtak, innsyn i mange saker og de har også deltatt i mange møter med tildelingskontoret i kommunen.
– Hva mener du Bærum kommune må gjøre?
– Det er behov for en ordentlig gjennomgang av hvordan tildelingskontoret faktisk jobber, sier hun.
Overrasket over varselet
Ingen i den politiske ledelsen i kommunen ønsker å svare på NRKs henvendelser i denne saken.
I stedet er det blant annet kommunikasjonssjefen, Richard Kongsteien, som svarer.
– Vi kjenner oss ikke igjen i Løvemammaenes påstand om systemsvikt og brudd på forvaltningsloven, sier Kongsteien.
Han sier de er overrasket over varselet, men at de tar det på alvor.
Lederen i kontrollutvalget, Kjell Maartmann-Moe fra Arbeiderpartiet, sier Bærum kommune vil gå gjennom påstandene i varselet sammen med Løvemammaenes hjelpetjeneste.
Leder i kontrollutvalget, Kjell Maartmann-Moe fra Arbeiderpartiet, sier kommunedirektøren og Løvemammaene er allerede i gang med samtaler om varselet mot kommunen.
Foto: Bård Nafstad / NRKHan venter nå på en orientering fra kommunedirektøren om status i saken.
– Til slutt så forventer jeg en rapport. Og den håper jeg også løvemannenes hjelpetjeneste vil være fornøyd med.
– Hva tenker du om at folk reagerer på både lang behandlingstid
og at de ikke får det tilbudet de ønsker her i kommunen?
– Her må vi få frem fakta i saken. Og jo mer felles forståelse man har av det, jo bedre er det. Men kontrollutvalget må først ha fakta på bordet før vi agerer.
Sykere av hjelpen
Kristin mener at den avlastningen sønnen får nå gjør han sykere.
Han er blitt plassert i en gruppe med andre barn, men hun mener han trenger en-til-en oppfølging.
Kristin Thoen har drømmer for fremtiden.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKKristin Thoen har drømmer for fremtiden.
Foto: Hallgeir Braastad / NRKHun har valgt å fortelle sin historie fordi hun ønsker en endring.
– Jeg ønsker at andre skal slippe å oppleve det jeg har opplevd.
Hun drømmer om å leve et vanlig familieliv.
Kristin håper det kan bli lettere for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser å søke om hjelp, og at lover og regler skal følges.
– At det ikke skal være mulig å trenere på den måten Bærum kommune gjør.
Hei
Fikk du noen tanker da du leste denne artikkelen? Send meg gjerne en e-post!
Jeg har tidligere blant annet skrevet:
- – Vi ønsker at Ronja skal bo hjemme
- ME-syke Aurora (25) er tvunget til å bo på sykehjem
- Emma: – Jeg skulle ønske jeg hadde dette tilbudet da jeg var 12
Har du tips til andre saker jeg bør se på?
Jeg behandler all informasjon konfidensielt.
Ta gjerne kontakt med meg!