Forestill deg følelsen av at du blir stukket med en kniv.
Mange ganger om dagen.
Rachel Tønnessen beskriver smertene, som sprer seg fra underlivet og opp ryggraden.
– Jeg er bare ei av mange jenter som sliter med dette, og vi får jo livet ødelagt.
Etter mange år med uutholdelige smerter, fikk hun til slutt svar på hva som var galt.
I mars fikk hun utført kikkhulloperasjon som resulterte i diagnosen endometriose.
Mister livsgnisten
Som 12-åring fikk Rachel sin første menstruasjon. Siden da har smertene vært store. Hun ble fortalt at det skulle være vondt å ha mensen.
Hun sier situasjonen har forverret seg de siste tre årene. På grunn av smertene tilbringer hun mesteparten av tiden i sengen og tar morfin hver dag.
– Det går ut over livskvaliteten min. Det er nesten ingenting igjen av den. Og fortsatt må jeg bare vente og vente. Kvinnehelse blir ikke tatt seriøst nok.
Hun sier det er et års ventetid på smerteklinikk og dårlig tilbud på fysioterapi.
I løpet av én dag tar Rachel flere sterke medisiner. Blant annet morfinpreparater. På brystet har hun også en hjertemåler som måler pulsen.
På gode dager orker hun kanskje være sosial et par timer. På dårlige dager besvimer hun av smerte og må få hjelp til toalettbesøk og dusj.
Noen ganger er smertene så ekstreme at ambulansen må tilkalles.
- Det burde være automatikk i at ambulansen kjører en rett til akutten, og at man slipper å innom legevakt hvor det er mye venting. Det blir en meget stor belastning, sier Rachel.
Hormonbehandlinger og operasjoner skulle hjelpe, men det har blitt mange netter i sykehussenga.
– Skammelig at det ikke gjøres mer
Endometriose er en kronisk sykdom hvor vev som ligner livmorslimhinnen vokser utenfor livmorhulen og kan føre til store smerter. Diagnosen kan ikke kureres. Rundt 250.000 norske kvinner er rammet.
Marita Anette Sandvold Lonheim, som er gynekolog og spesialist i kvinnesykdommer ved Mandal Spesialistsenter etterlyser politisk handling.
– Det har vært skuffende for oss i fagmiljøet som har håpet at det skal bli en bevegelse og skje noe mer.
Hun mener det ville gitt et stort løft å opprette et nasjonalt kompetansesenter.
– Jeg tror et ganske stort antall av de kvinnene som ender opp med å bli uføretrygdet kan ha endometriose.
Det er forholdsvis lite som skal til for at disse kvinnene skal få bedre livskvalitet, mener gynekologen.
– Det er litt skammelig for et så rikt land som i Norge at vi ikke klarer å fange opp flere og gi riktig behandling til de som trenger det.
– Nedprioritert altfor lenge
Styreleder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Raashold Larby, har nylig kritisert helseministeren i et leserinnlegg. Der setter hun spørsmålstegn ved politikernes vilje til å hjelpe pasientgruppen.
– Det er for lite kunnskap om sykdommen blant helsepersonell, og kvinnehelse har vært nedprioritert altfor lenge, sier hun.
Hun sier også at det er stort problem at det ofte tar for mange år å få stilt en diagnose.
Plagene endometriose medfører koster samfunnet 13 milliarder kroner, etter foreningens beregninger.
Elisabeth Raashold Larby og Endometrioseforeningen mener helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol ikke har levert på løftene hun ga til kvinner med endometriose.
Foto: Endometrioseforeningen– Trengs mer midler
Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) sier hun ønsker å sette i gang tiltak for å øke kunnskap og kompetanse om endometriose.
– Helsedirektoratet skal også foreslå tiltak som kan gi kompetanseheving hos allmennleger, i skolehelsetjenesten og på helsestasjonene.
Professor og leder ved nasjonalt senter for kvinnehelseforskning, Siri Vangen, skriver til NRK at det ikke forskes på endometriose ved forskningssenteret akkurat nå.
– Kvinnehelse er et såpass stort felt, at vi må konsentrere oss om noen områder om gangen.
Siri Vangen er forsker og leder for Nasjonalt senter for kvinnehelseforskning ved Oslo universitetssykehus.
Foto: Nasjonalt senter for kvinnehelseforskningPå spørsmål om det bevilges nok penger til forskning på endometriose svarer hun at det trengs midler for forskning til alle kvinnehelsetemaer.
– Det kommer noen øremerkede midler til kvinnehelseforskning, både fra Norges forskningsråd og helseforetakene, men det er for lite.
På samme tid sitter Rachel hjemme og venter på et behandlingstilbud som kan hjelpe henne ut av smertene og tilbake i jobb og skole.
