Nektes ny stårullestol fordi armene er lammet

Den dagen rullestolen til Oddlaug (60) går i stykker bør hun ha med seg to rullestoler og en heis når hun skal ut av huset. Sønnen fortviler over et rigid regelverk.

Oddlaug Brekne Pedersen frykter at hun ikke vil få en ny elektrisk stårullestol den dagen hennes gamle går i stykker. Det vil gå utover livskvaliteten.

– Småpenger og en paragraf hindrer mamma å ha det greit, sier Vidar Pedersen.

For 16 år siden fikk moren Oddlaug Brekne Pedersen (60) det svært sjeldne syndromet Loced-in etter å ha fått en blodpropp i hjernen.

Hun fikk da tildelt en elektrisk rullestol med ståfunksjon, og har hatt det siden.

Å ha denne muligheten er viktig for henne både psykisk og fysisk.

– Etter hvert måltid må hun opp å stå slik at tarmene og alt fungerer og hun får strekt seg ut. Det har også blitt en vane for henne at hun kan stå selv når hun ønsker eller trenger det, sier sønnen.

Oddlaug Brekne Pedersen sammen med sønnen Vidar Pedersen.

Vidar Pedersen må stadig kjøre de to timene inn til Kristiansand for å levere morens rullestol til reparasjon. Nå frykter de at spesialstolen synger på siste verset, men får ingen ny av Nav. Årsak: Moren kan ikke bevege armene.

Foto: Espen Bierud / NRK

Reparerer med jekk

Nå er stolen som moren har hatt i ti år i ferd med å bli utdatert.

Familien har søkt om en ny, men har fått avslag.

– Nå verner vi om denne stolen så godt vi kan. Nylig datt hjulet av i parken så da måtte jeg hjem for å hente en jekk, beskriver Pedersen.

En lovendring i 2016 gjør at pasientgruppen moren hans tilhører ikke lenger får dekket rullestoler med ståfunksjon via Nav.

Dette fordi de ikke kan bruke armene til å for eksempel hente noe i et kjøkkenskap (se svar fra Nav lenger ned i saken).

– Det er så idiotisk som det får blitt. Vi har fått vite at prisforskjellen bare er 10.000 kroner, sier Pedersen.

Alternativet for dem den dagen stolene de har ryker, er å skaffe en eksternt ståstol. Denne vil hun kunne få dekket.

Oddlaug Brekne Pedersen.

En slik heis blir løsningen flere ganger om dagen dersom ikke Oddlaug har en elektrisk rullestol med ståfunksjon tilgjengelig hjemme.

Foto: Espen Bierud / NRK

Må ha med seg heis

Siden 60-åringen må opp av stolen for å stå minst tre ganger om dagen etter måltider, innebærer det at hun da må løftes over i den andre stolen via en heis.

Med andre ord må to rullestoler pluss heisen være med ut av huset dersom hun skal være borte i noen timer.

– Å få med seg alt det ut av huset er umulig. Det vil i alle fall bli unødvendig mye styr og flere ansatte må være med, sier Pedersen.

Han forteller at uvissheten omkring hvor lenge de har rullestolen også belaster morens psyke.

– Hun går i kjelleren og bekymrer seg for å miste stolen hver gang det er noe feil med den.

Oddlaug Brekne Pedersen og sønnen Vidar er ute på tur med Atle Skoland og broren Torleif Skoland.

Oddlaug Brekne Pedersen og sønnen Vidar er ute på tur med Arve Skoland og broren Torleiv Skoland.

Foto: Espen Bierud / NRK

Angår mange i Norge

I samme bolig som moren bor også Torleiv Skoland (57). Han har også en elektrisk rullestol med ståfunksjon som nærmer seg utdatert.

I likhet med Brekne Pedersen har han fått avslag fra Nav på ny spesialrullestol.

Arve Skoland er bror og pårørende til Torleiv. Han sier det vil gå utover storebrorens livskvalitet å ikke ha en rullestol med ståfunksjon.

– Både blodsirkulasjonen og pusten blir bedre med en sånn stol. Det er heller ikke praktisk gjennomførbart å måtte ha med seg to stoler.

Han tror problemstillingen angår mange i hele Norge og får støtte av Vidar Pedersen.

– Her er det jo to i samme bolig i Flekkefjord som rammes. Dette gjelder nok mange andre, sier Pedersen.

Han frykter at moren vil bli mye mer isolert dersom hun ikke får erstattet rullestolen med ståfunksjon med en tilsvarende den dagen det er nødvendig.

– Jeg synes det er håpløst. Vi bor i verdens rikeste land og gjør det verre for de som allerede har det tungt.

Oddlaug Brekne Pedersen.

Oddlaug kommuniserer med andre via en øyestyrt datamaskin. Hun fikk det sjeldne syndromet Locked-in da hun var 45 år.

Foto: Espen Bierud / NRK

Løse daglige gjøremål

Nav skriver i en e-post til NRK at «(...) rullestoler med ståfunksjon kan innvilges til personer (...) hvor behovet er å løse daglige gjøremål».

For eksempel å nå opp i et skap eller hente noe fra en hylle.

Ifølge avdelingsdirektør i Nav, Jan Erik Grundtjernlien, innvilges ikke slike rullestoler til personer over 26 år der behovet defineres som behandling, som for eksempel å bedre sirkulasjon eller mage/tarm funksjon.

«Dette vil da regnes som et behandlingshjelpemiddel som ligger under helseforetakenes ansvar», skriver han i e-posten.

Vidar Pedersen synes det er problematisk at moren ikke får innvilget denne typen stol fordi hun er lam og ikke kan bevege armene.

Han har aldri blitt informert om at helseforetakene kan hjelpe med å skaffe hjelpemiddelet.

– Jeg vet ikke om det er en mulighet. Alt har tidligere gått gjennom Nav.

Oddlaug kommuniserer via en øyestyrt datamaskin.