Dødssyke Line (38) får ikke behandling – politikere provosert

Flere er opprørt over at kreftsyke Line Duus ikke får behandling som kan forlenge livet. Nå tas saken til Stortinget.

Line Duus.

Line Duus har uhelbredelig kreft. Hun er rørt og takknemlig over all støtten hun har fått de siste dagene.

Foto: Heidi Ditlefsen / NRK

– Den behandlingen Line har fått i helsevesenet er uverdig. Her er det snakk om en medisin pasienten trenger og burde få, sier helsepolitisk talsperson i Frp Bård Hoksrud.

NRK fortalte onsdag om Line Duus (38) som har uhelbredelig kreft i livmora, men fikk nei fra ledelsen ved sykehuset til å prøve immunterapi som Ekspertpanelet har anbefalt henne.

Line Duus har livmorhalskreft og får immunterapi på sykehuset.

Line Duus er i gang med immunterapi, men betaler den av egen lomme. Hun er glad for at det nå blir fokus på saken.

Foto: Arve Duus

Derfor må hun nå betale behandlingen selv.

Da må hun bruke penger hun har fått av Norsk pasientskadeerstatning. Kreften skyldes nemlig en celleprøve som ble tolket feil i 2015.

Hun forteller at hun har fått masse meldinger og støtte de siste dagene. Både fra kjente og ukjente.

– Veldig mange mener at det er skammelig at jeg ikke får den behandlingen jeg trenger, og må betale selv, sier Duus.

NRK forklarer

Hva er Ekspertpanelet?

Opprettet i 2018

  • Ble opprettet av daværende helseminister Bent Høie  i 2018. Han uttalte da at han forventet at sykehus og helseforetak fulgte rådene derfra. 

  • Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny vurdering. Ofte vil dette gjelde pasienter med kreft.

  • Ekspertpanelet kan også vurdere pasienter som lider av andre alvorlige livsforkortende sykdommer enn kreft.

Har ingen beslutningsmyndighet

  • Ekspertpanelet vurderer og gir råd knyttet til den enkelte pasient. De gir en ny og grundig vurdering av andre behandlingsmuligheter. 
  • De har kun en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet.
  • Består av syv faste kreftleger som gir råd i de fleste sakene. I tillegg konsulteres 30 fagpersoner fra ulike medisinske områder ved behov. 

Behandlet 115 saker i fjor

 

  • Hittil i år har Ekspertpanelet behandlet 228 saker. I kun 33 av dem anbefalte de utprøvende behandling.
  • I fjor var tilsvarende tall 115 saker og 20 anbefalinger. 

Gir rask tilbakemelding

  • Pasienten må være i rimelig god allmenntilstand for at en vurdering fra Ekspertpanelet er hensiktsmessig. 
  • Svar på henvendelse kan forventes innen 14 dager.

Hun er glad for at det nå blir satt søkelys på saken.

Hittil i år har nemlig flere helseforetak og sykehus ikke fulgt Ekspertpanelets råd.

Det opplyser leder Halfdan Sørbye.

Som følge av dette vil Frp nå fremme et forslag for Stortinget.

Vi vil ikke lenger akseptere at lokale helseforetak eller sykehus overprøver panelet. Det må tydeliggjøres at når de anbefaler en medisin så skal man få den, sier Hoksrud.

Han mener Stortingets intensjon var klar da man gikk inn for panelet i 2018.

– Rådene derfra skal lyttes til og følges opp.

Men nå er vel mandatet til ekspertpanelet å kun ha en rådgivende funksjon. De har ingen beslutningsmyndighet?

– Nei, men når man velger å etablere et slikt utvalg så er hele utgangspunktet at man har tenkt at rådene skal følges opp.

Bård Hoksrud

Frps helsepolitiske talsmann Bård Hoksrud mener helseforetak og sykehus automatisk bør følge opp rådene fra Ekspertpanelet.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / NRK

KrF: – Jeg blir provosert

KrF-leder Olaug Bollestad er enig.

– Det er uholdbart at hvor du bor skal avgjøre om du får behandling eller ikke, sier hun.

I likhet med Hoksrud mener hun at intensjonen med Ekspertpanelet må tydeliggjøres.

– Da det ble opprettet var intensjonen at helseforetak og sykehus skulle følge rådene derfra. Derfor blir jeg provosert når jeg leser at det ikke skjer.

Hun har selv lang erfaring fra helsevesenet etter å ha jobbet som intensivsykepleier i mange år.

– Jeg kjenner systemet ut og inn og er opptatt av at det skal være likhet for loven.

Hun er glad for at Ekspertpanelet nå skal evalueres.

Landbruks- og matminister Olaug Vervik Bollestad

KrF-leder og medlem i helse – og omsorgskomiteen på Stortinget Olaug Bollestad vil se forslaget fra Frp før hun kan si om hun støtter det. Men hun mener intensjon til panelet må tydeliggjøres.

Foto: Torbjørn Tandberg

Leverer evaluering etter nyttår

Fagdirektør i Helse Vest Baard-Christian Schem leder styringsgruppa for dette arbeidet.

Et av punktene de skal se på er i hvilken grad helseforetakene har fulgt rådene deres.

I gruppas mandat står det også at de skal vurdere endringer i mandatet for Ekspertpanelet.

Er det aktuelt å endre mandatet deres?

– Det er en uhyre prinsipiell beslutning. Hvis et organ utenfor helseforetakene skal bestemme hvordan de skal prioritere ressursene sine, har du endret hele prioriteringssystemet i Norge, sier Schem.

Han sier de skal ha en god runde med pasientorganisasjonene før evalueringen leveres tidlig neste år.

Baard-Christian Schem

Baard-Christian Schem leder styringsgruppa som evaluerer Ekspertpanelet. Han mener ordningen så langt har fungert bra, men at det er forbedringsmuligheter.

Foto: Helse Vest

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) uttalte til NRK tidligere denne uka at det er opp til det ansvarlige helseforetak hvordan de vil følge rådene.

– De regionale helseforetakene vil snart levere på oppdrag om å evaluerere Ekspertpanelet. Jeg vil deretter vurdere om det er behov for å gjøre justeringer, sa Kjerkol.

Line Duus på sin side håper det at hun sto fram med sin historie vil få følger.

– Forhåpentligvis kan det at saken nå kommer i medienes søkelys hjelpe andre som er i liknende situasjon som meg.