– Vi gikk fra himmel til helvete på kort tid. Å få nei var tøft da jeg trodde jeg ville få denne behandlingen siden Ekspertpanelet anbefalte den, sier Line Duus.
38-åringen ligger på sofaen hjemme hos foreldrene i Arendal. Her har hun bodd de siste to årene.
På bordet ved siden av henne ligger mobilen. Den er nå omtrent hennes eneste kontakt med omverdenen.
– Formen er veldig opp og ned for tiden. Det er mye tårer, sier hun ærlig.
Duus har uhelbredelig kreft i livmora, trolig etter at en celleprøve ble tolket feil i 2015. Hennes eneste håp for å forlenge levetiden – og ha mindre smerter – er immunterapi.
I høst ble hun anbefalt denne behandlingen av Ekspertpanelet, men ledelsen ved Sørlandet sykehus sa nei.
Det var Gynkreftforeningens medlemsblad Afrodite som omtalte denne saken først.
Begrunnelsen for at Duus fikk nei er at forskningsdataene Ekspertpanelet har lagt vekt på ennå ikke er fagfellevurdert, opplyser fagdirektør Susanne Hernes.
Det vil si at eksperter innen samme fagfelt vurderer resultatene.
Se hele svaret fra sykehuset lenger ned i saken.
– Skikkelig urettferdig
Line Duus må leve med kreften resten av livet. Immunterapi kan gjøre svulsten mindre – og levetiden lengre.
– Ekspertpanelet mente at det ville være bra for meg. Derfor var det et slag i trynet å få nei fra sykehuset.
Duus reagerer også på at noen sykehus følger rådene til Ekspertpanelet, mens andre ikke gjør det.
– Jeg vet at pasienter i tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet, sier hun.
Hva tenker du om det?
– Jeg synes det er skikkelig urettferdig! Det er sykt at det skal være en forskjell på hvor du bor i landet for om du får dekket en anbefalt behandling av det offentlige.
Hun får støtte av faren Arve Duus, som mener rådene burde vært lagt mer vekt på.
– Det er for enkelt å «overkjøre» Ekspertpanelet, sier han.
Skuffet og bekymret
Flere i fagmiljøet reagerer også på dette.
Da daværende helseminister Bent Høie opprettet Ekspertpanelet i 2018 uttalte han at han forventet at rådene deres ble fulgt.
Det opplyser leder av Ekspertpanelet Halfdan Sørbye.
Overlege ved Radiumhospitalet og Oslo universitetssykehus Kristina Lindemann leder kompetansetjenesten for gynekologisk kreft.
Hun er både skuffet og bekymret over at rådene fra Ekspertpanelet ikke følges alle steder.
– Hos pasienter med livmorhalskreft har det nå ført til ulike pasienthistorier hvor behandling gis i et helseforetak og ikke i et annet. Det er ikke akseptabelt at vi får en forskjellsbehandling.
«Hårreisende» at de sier nei
Hittil i år har Ekspertpanelet behandlet 228 saker. I kun 33 av dem, blant annet i Lines tilfelle, anbefalte de utprøvende behandling.
Lindemann mener det viser at de gjør en grundig vurdering.
– Hva er poenget med et ekspertpanel som skal snu alle steiner for pasienter og finne en ny behandlingsmulighet når rådet ikke tas til etterfølgelse, spør hun.
Overlegen mener det er «helt hårreisende» at helseforetaket sier nei i bakkant når de hittil i år kun har «gitt grønt lys» i 33 saker.
ifølge henne viser ferske data en god effekt på behandling med immunterapi hos pasienter med livmorhalskreft.
– Immunterapi forlenger overlevelsen ved tilbakefall. Den gir også mindre bivirkninger enn cellegift.
Ikke tid til å vente
Sørbye i Ekspertpanelet bekrefter at det hittil i år er flere tilfeller hvor helseforetak ikke har fulgt rådene deres.
– Jeg har ingen konkrete tall ennå, men vi har fått flere tilbakemeldinger på at rådene våre ikke blir fulgt.
Sørbye har forstått at noen helseforetak vil vente med utprøvende behandling til den er vurdert av Nye metoder.
– Problemet er at disse pasientene ikke har tid til å vente på en slik vurdering. Den kan ta ett års tid. Pasientene mister da muligheten til å prøve en svært lovende behandling.
Må betale 700.000 kroner
Line Duus er en av dem som ikke kan vente.
Hun er allerede i gang med immunterapi-behandling privat. Hver runde med behandling koster henne rundt 350.000 kroner.
Hun må mest sannsynlig ha minst to runder.
Pengene hun bruker har hun fått av Norsk pasientskadeerstatning. Hun er tilkjent erstatning siden en celleprøve ble tolket feil ved Sørlandet sykehus i 2015.
– Hadde alarmen gått som den skulle da, hadde jeg mest sannsynlig vært frisk i dag, sier Duus.
For henne føles det derfor ekstra urettferdig at hun må bruke disse pengene til privat behandling fordi sykehuset sier nei.
– Jeg skulle ønske jeg kunne beholdt pengene i stedet for å bruke dem på behandling, men jeg kunne ikke vente lenger.
Sørbye i Ekspertpanelet mener sykehusene bør gjøre individuelle vurderinger.
– Å ha som generelt prinsipp at studiedata må være publiserte, vil frata en del pasienter muligheten til en slik behandling. De har ikke har tid til å vente.
Han forteller at studiedataene har vært presentert på to store kreftkongresser.
– Det har etter vår erfaring aldri skjedd at studiedata har endret seg av betydning fra en slik presentasjon til artikkel blir publisert.
Kreftforeningen: – Det er alvorlig
Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen mener saken er et godt eksempel på hvordan dagens system skaper ulikhet.
– Vi mener at denne kvinnen ikke får forsvarlig helsehjelp når sykehuset trosser ekspertpanelets råd. Det er alvorlig, sier Ross.
Ifølge henne er ekspertpanelet sikkerhetsnettet til alvorlig syke pasienter. Et nei herfra kan påvirke både prognose og livskvalitet.
– I ytterste konsekvens dør pasienter uten å få den helsehjelpen de trenger, sier Ross.
Fagdirektør Susanne Hernes svarer følgende på denne kritikken i en e-post til NRK:
– Vi gjør grundige vurderinger i hvert enkelt tilfelle. Alle avgjørelser journalføres og kan etterprøves og påklages.
Duus skal klage på vedtaket fra sykehuset.
Se hele svaret fra Sørlandet sykehus nederst i saken.
Ordningen skal evalueres
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) skriver i en e-post til NRK at det er opp til det ansvarlige helseforetak hvordan de vil følge rådet fra Ekspertpanelet.
Hun mener det er «et mål at det skal være en mest mulig likeverdig tilgang til utprøvende behandling».
Kjerkol opplyser at helseforetakene snart skal evaluere Ekspertpanelet. Hun vil deretter vurdere om det er behov for å gjøre justeringer.
Håper svulsten er mindre
Snart skal Line Duus reise til Oslo for å få siste runde med behandling.
Da skal hun ta en CT. Deretter skal bildene sammenliknes med dem som ble tatt før behandlingen. Mest sannsynlig må hun behandles en gang til.
– Jeg håper svulsten har blitt mindre og at behandlingen har virket. Jeg har et håp om å kunne flytte hjem til Kristiansand og drømmer om å få tilbake det sosiale livet jeg hadde før, sier Line Duus.