Reagerer på urettferdighet: – Vi gikk fra himmel til helvete på kort tid

Line Duus (38) har uhelbredelig kreft og fikk grønt lys fra ekspertene til å prøve immunterapi. Så kom en beskjed fra sykehuset som hun ikke hadde ventet.

Line Duus har uhelbredelig livmorhalskreft.

Line Duus er egentlig et svært sosialt menneske som jobbet i barnehage og var supporterkoordinator i fotballklubben Start. Nå er hun knapt utenfor døra. Siden hun ble syk har hun gått ned 30 kilo.

Foto: Heidi Ditlefsen / NRK

– Vi gikk fra himmel til helvete på kort tid. Å få nei var tøft da jeg trodde jeg ville få denne behandlingen siden Ekspertpanelet anbefalte den, sier Line Duus.

38-åringen ligger på sofaen hjemme hos foreldrene i Arendal. Her har hun bodd de siste to årene.

På bordet ved siden av henne ligger mobilen. Den er nå omtrent hennes eneste kontakt med omverdenen.

– Formen er veldig opp og ned for tiden. Det er mye tårer, sier hun ærlig.

Duus har uhelbredelig kreft i livmora, trolig etter at en celleprøve ble tolket feil i 2015. Hennes eneste håp for å forlenge levetiden – og ha mindre smerter – er immunterapi.

I høst ble hun anbefalt denne behandlingen av Ekspertpanelet, men ledelsen ved Sørlandet sykehus sa nei.

Det var Gynkreftforeningens medlemsblad Afrodite som omtalte denne saken først.

Begrunnelsen for at Duus fikk nei er at forskningsdataene Ekspertpanelet har lagt vekt på ennå ikke er fagfellevurdert, opplyser fagdirektør Susanne Hernes.

Det vil si at eksperter innen samme fagfelt vurderer resultatene.

Se hele svaret fra sykehuset lenger ned i saken.

NRK forklarer

Hva er Ekspertpanelet?

Opprettet i 2018

  • Ble opprettet av daværende helseminister Bent Høie  i 2018. Han uttalte da at han forventet at sykehus og helseforetak fulgte rådene derfra. 

  • Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny vurdering. Ofte vil dette gjelde pasienter med kreft.

  • Ekspertpanelet kan også vurdere pasienter som lider av andre alvorlige livsforkortende sykdommer enn kreft.

Har ingen beslutningsmyndighet

  • Ekspertpanelet vurderer og gir råd knyttet til den enkelte pasient. De gir en ny og grundig vurdering av andre behandlingsmuligheter. 
  • De har kun en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet.
  • Består av syv faste kreftleger som gir råd i de fleste sakene. I tillegg konsulteres 30 fagpersoner fra ulike medisinske områder ved behov. 

Behandlet 115 saker i fjor

 

  • Hittil i år har Ekspertpanelet behandlet 228 saker. I kun 33 av dem anbefalte de utprøvende behandling.
  • I fjor var tilsvarende tall 115 saker og 20 anbefalinger. 

Gir rask tilbakemelding

  • Pasienten må være i rimelig god allmenntilstand for at en vurdering fra Ekspertpanelet er hensiktsmessig. 
  • Svar på henvendelse kan forventes innen 14 dager.

– Skikkelig urettferdig

Line Duus må leve med kreften resten av livet. Immunterapi kan gjøre svulsten mindre – og levetiden lengre.

– Ekspertpanelet mente at det ville være bra for meg. Derfor var det et slag i trynet å få nei fra sykehuset.

Duus reagerer også på at noen sykehus følger rådene til Ekspertpanelet, mens andre ikke gjør det.

– Jeg vet at pasienter i tilsvarende situasjon som min, har fått prøve dette i Bergen etter anbefaling fra Ekspertpanelet, sier hun.

Hva tenker du om det?

Jeg synes det er skikkelig urettferdig! Det er sykt at det skal være en forskjell på hvor du bor i landet for om du får dekket en anbefalt behandling av det offentlige.

Hun får støtte av faren Arve Duus, som mener rådene burde vært lagt mer vekt på.

– Det er for enkelt å «overkjøre» Ekspertpanelet, sier han.

Line Duus sammen med foreldrene Arve og Bodil Duus hjemme i Arendal.

Line Duus har fast plass i sofaen hjemme hos foreldrene Arve og Bodil Duus i Arendal. Alle tre reagerer på forskjellsbehandlingen.

Foto: Heidi Ditlefsen / NRK

Skuffet og bekymret

Flere i fagmiljøet reagerer også på dette.

Da daværende helseminister Bent Høie opprettet Ekspertpanelet i 2018 uttalte han at han forventet at rådene deres ble fulgt.

Det opplyser leder av Ekspertpanelet Halfdan Sørbye.

Overlege ved Radiumhospitalet og Oslo universitetssykehus Kristina Lindemann leder kompetansetjenesten for gynekologisk kreft.

Hun er både skuffet og bekymret over at rådene fra Ekspertpanelet ikke følges alle steder.

– Hos pasienter med livmorhalskreft har det nå ført til ulike pasienthistorier hvor behandling gis i et helseforetak og ikke i et annet. Det er ikke akseptabelt at vi får en forskjellsbehandling.

Overlege Kristina Lindemann.

Overlege Kristina Lindemann sier fagmiljøet forventer at helseforetakene utformer like prosedyrer for «Off label-behandling». – Vi er bekymret for denne forskjellsbehandlingen, sier hun.

Foto: Ikram Mahnin

«Hårreisende» at de sier nei

Hittil i år har Ekspertpanelet behandlet 228 saker. I kun 33 av dem, blant annet i Lines tilfelle, anbefalte de utprøvende behandling.

Lindemann mener det viser at de gjør en grundig vurdering.

– Hva er poenget med et ekspertpanel som skal snu alle steiner for pasienter og finne en ny behandlingsmulighet når rådet ikke tas til etterfølgelse, spør hun.

Overlegen mener det er «helt hårreisende» at helseforetaket sier nei i bakkant når de hittil i år kun har «gitt grønt lys» i 33 saker.

ifølge henne viser ferske data en god effekt på behandling med immunterapi hos pasienter med livmorhalskreft.

– Immunterapi forlenger overlevelsen ved tilbakefall. Den gir også mindre bivirkninger enn cellegift.

NRK forklarer

Hva er immunterapi?

Utnytter kroppens immunsystem

  • Immunterapi er kreftbehandling som utnytter kroppens eget immunsystem i bekjempelsen av kreftsykdommen.

Kilder: Store medisinske leksikon og Kreftforeningen

Kreftcellene «gjemmer»​​​​​​​ seg

  • Vanligvis klarer immunforsvaret å bekjempe fremmede, unormale eller syke celler i kroppen vår. Kreftceller har dessverre evnen til å unngå at immuncellene oppdager og ødelegger dem.

Hjelper immunforsvaret

  • Målet med behandlingen er å gjøre immunforsvaret i stand til å oppdage og fjerne kreftsvulstene.

Testes på flere kreftformer

  • Foreløpig er det bare noen få kreftdiagnoser der man har sett god nytte av immunterapibehandling, blant annet føflekkreft og lungekreft. Men prinsippet prøves ut på flere kreftformer fordi det er sannsynlig at det har god effekt også på andre krefttyper. Foreløpig er det lite effekt på brystkreft, prostatakreft og tarmkreft.

Ikke tid til å vente

Sørbye i Ekspertpanelet bekrefter at det hittil i år er flere tilfeller hvor helseforetak ikke har fulgt rådene deres.

– Jeg har ingen konkrete tall ennå, men vi har fått flere tilbakemeldinger på at rådene våre ikke blir fulgt.

Sørbye har forstått at noen helseforetak vil vente med utprøvende behandling til den er vurdert av Nye metoder.

– Problemet er at disse pasientene ikke har tid til å vente på en slik vurdering. Den kan ta ett års tid. Pasientene mister da muligheten til å prøve en svært lovende behandling.

Halfdan Sørbye, leder av Ekspertutvalget.

Leder av Ekspertutvalget Halfdan Sørbye sier de ikke har mulighet til å overprøve helseforetak som ikke følger anbefalingene deres.

Foto: Privat /

Må betale 700.000 kroner

Line Duus er en av dem som ikke kan vente.

Hun er allerede i gang med immunterapi-behandling privat. Hver runde med behandling koster henne rundt 350.000 kroner.

Hun må mest sannsynlig ha minst to runder.

Pengene hun bruker har hun fått av Norsk pasientskadeerstatning. Hun er tilkjent erstatning siden en celleprøve ble tolket feil ved Sørlandet sykehus i 2015.

– Hadde alarmen gått som den skulle da, hadde jeg mest sannsynlig vært frisk i dag, sier Duus.

For henne føles det derfor ekstra urettferdig at hun må bruke disse pengene til privat behandling fordi sykehuset sier nei.

– Jeg skulle ønske jeg kunne beholdt pengene i stedet for å bruke dem på behandling, men jeg kunne ikke vente lenger.

Line Duus har livmorhalskreft og får immunterapi på sykehuset.

Line Duus er i gang med immunterapi, men betaler den av egen lomme. Hun har så langt gått opp tre kilo og føler seg bedre.

Foto: Arve Duus

Sørbye i Ekspertpanelet mener sykehusene bør gjøre individuelle vurderinger.

Å ha som generelt prinsipp at studiedata må være publiserte, vil frata en del pasienter muligheten til en slik behandling. De har ikke har tid til å vente.

Han forteller at studiedataene har vært presentert på to store kreftkongresser.

Det har etter vår erfaring aldri skjedd at studiedata har endret seg av betydning fra en slik presentasjon til artikkel blir publisert.

Kreftforeningen: – Det er alvorlig

Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen mener saken er et godt eksempel på hvordan dagens system skaper ulikhet.

– Vi mener at denne kvinnen ikke får forsvarlig helsehjelp når sykehuset trosser ekspertpanelets råd. Det er alvorlig, sier Ross.

Ifølge henne er ekspertpanelet sikkerhetsnettet til alvorlig syke pasienter. Et nei herfra kan påvirke både prognose og livskvalitet.

– I ytterste konsekvens dør pasienter uten å få den helsehjelpen de trenger, sier Ross.

En kvinne med mørke klær og brunt hår ser mot kamera. Det er Ingrid Stenstadvold Ross fra Kreftforeningen.

Generalsekretær i Kreftforeningen Ingrid Stenstadvold Ross mener dagens system skaper ulikhet.

Foto: Maria Olivia Rivedal

Fagdirektør Susanne Hernes svarer følgende på denne kritikken i en e-post til NRK:

– Vi gjør grundige vurderinger i hvert enkelt tilfelle. Alle avgjørelser journalføres og kan etterprøves og påklages.

Duus skal klage på vedtaket fra sykehuset.

Se hele svaret fra Sørlandet sykehus nederst i saken.

Line Duus sammen med Start-spillerne Kristoffer Valsvik (t.v.) og Henrik Gjesdal.

Line Duus sammen med Start-spillerne Kristoffer Valsvik (t.v.) og Henrik Gjesdal. Hun elsker å gå på Start-kamper, men må nå se de på TV fordi hun ikke orker å gå ut.

Foto: Privat

Ordningen skal evalueres

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) skriver i en e-post til NRK at det er opp til det ansvarlige helseforetak hvordan de vil følge rådet fra Ekspertpanelet.

Hun mener det er «et mål at det skal være en mest mulig likeverdig tilgang til utprøvende behandling».

Kjerkol opplyser at helseforetakene snart skal evaluere Ekspertpanelet. Hun vil deretter vurdere om det er behov for å gjøre justeringer.

Håper svulsten er mindre

Snart skal Line Duus reise til Oslo for å få siste runde med behandling.

Da skal hun ta en CT. Deretter skal bildene sammenliknes med dem som ble tatt før behandlingen. Mest sannsynlig må hun behandles en gang til.

– Jeg håper svulsten har blitt mindre og at behandlingen har virket. Jeg har et håp om å kunne flytte hjem til Kristiansand og drømmer om å få tilbake det sosiale livet jeg hadde før, sier Line Duus.

Line Duus.

Line Duus tilbringer mye tid i sofaen foran tv-en. – Jeg har ikke energi til så mye annet, men prøver å gå en liten runde i nabolaget hver dag.

Foto: Heidi Ditlefsen / NRK