– Kaisa kan gå og ser friskere ut enn hun er, men hun har en risikoforståelse på nivå med en baby på 8 måneder, sier Ingvild Hajum.
I stua hjemme i Finsland helt i ytterkanten av Kristiansand kommune, er Kaisa (5) i ferd med å gå ut av verandadøra. Moren iler til.
– Nei, du kan ikke gå ut her!
Datteren har en sjelden genfeil som det kun finnes 12 andre kjente tilfeller av i verden. Hun har også flere diagnoser, blant annet atypisk autisme og alvorlig psykisk utviklingshemming.
Familien som også har en storesøster på sju år å følge opp er derfor avhengig av hjelp i hverdagen.
Finsland var tidligere en del av Songdalen kommune, men hører nå til Kristiansand. Ingvild og samboeren Morten Øvland er redde for å miste de tjenestene de har dersom Songdalen blir egen kommune igjen.
– Å ha den forutsigbarheten vi har i dag er viktig for oss. Vi tenker at en liten kommune blir veldig sårbar, sier Ingvild.
Kaisa og mamma Ingvild har et nært forhold.
– Hun er ekstremt kjærlig og er veldig glad i «sine» mennesker, sier moren.
Familien har laget et lite skriv til nattevaktene som henger på veggen på rommet til Kaisa.
Ved Kaisas seng står apparat som måler puls og metning og en matpumpe som brukes på natta.
– Blitt en del av familien
Da Kaisa var to år ble det nødvendig å overvåke henne når hun sover. Familien har i dag faste nattevakter som er hos dem fra klokka 22 til 07.
I tillegg har 5-åringen avlastning på Lillebølgen bo -og behandlingssenter i Kristiansand en natt i uka og hver tredje helg.
Moren skryter av nattevaktene som kommer hjem til dem og de ansatte på Lillebølgen.
– De har blitt en del av familien, og dersom en nattevakt blir syk fikser Lillebølgen vikar. Det er lettende for oss å ha det sånn.
Dersom Songdalen blir en egen kommune igjen, risikerer familien å miste tilbudet de har på Lillebølgen.
Ifølge kommunalsjef for forvaltning og koordinering Lisbeth Bergstøl i Kristiansand kommune er det mange brukere som lurer på hva som vil skje med tjenestene deres dersom kommunene splittes opp igjen.
– De som bor i mindre kommuner har fått mer omfattende og robuste tilbud, men vi er selv usikre på hva som vil skje med disse framover. Vi har ikke begynt å jobbe med dette, sier Bergstøl.
Kommunen: – Usikre på hva som vil skje
Ingvild understreker at de ikke er bare fornøyd med tilbudet de får fra Kristiansand kommune.
Familien har blant annet søkt om BPA til datteren i helger og ferier, men har fått avslag. Kommunen mener Kaisas omsorgsbehov ikke er stort nok.
– Kommunen har en lang vei å gå både i forhold til budsjetter og tildeling, men løsningen ligger ikke i å reversere kommunen, mener 36-åringen.
Om BPA-avslaget familien har fått sier kommunalsjef Bergstøl at det er vanskelig å kommentere en enkeltsak.
– Vi har ordninger med ulike løsninger på BPA og har de fått avslag har de alltid en klagemulighet.
Kan ikke være alene med begge
Hjemme på Finsland er det lunsjtid for Kaisa. Hun får all mat og drikke via en knapp på magen.
Måltidene tar mye tid.
Å være hjemme alene med begge døtrene går ikke.
– Kaisa er verdens fineste unge, men hun trenger at hele hennes hverdag er tilpasset henne hele døgnet for at hun skal ha det bra, sier Ingvild.
Kaisas andre hjem
NRK møter familien på en tirsdag og den dagen reiser Kaisa alltid til Lillebølgen. Der er hun på avlastning til onsdag.
Ingvild sier Lillebølgen er det beste som har skjedd familien siden 5-åringen ble født.
– Det var som å få en utvidet familie som kjenner denne sjeldne, lille, rare ungen like godt som oss. Vi kan sparre og kaste ball med dem.
På Lillebølgen har Kaisa et eget rom som venter på henne. Totalt 14 barn er tilknyttet avlastningsinstitusjonen.
Vel framme løper Kaisa inn på rommet sitt innerst i gangen.
– Lillebølgen er Kaisas andre hjem. Hun elsker å være her, fastslår moren i det datteren kaster seg opp i senga.
Kaisa trives godt på rommet sitt på Lillebølgen. Hun deler det med to andre barn som er der andre dager og helger enn henne selv.
Kaisa får mat av helsefagarbeider Mette Edvardsen. Hun forteller at Kaisa elsker å sitte i huska i stua og i saccosekken.
Mamma Ingvild forteller at det første mange sier til henne er at Kaisa er en liten luring.
- Hun er egentlig veldig sosial til å ha de diagnosene hun har, sier moren.
Nå krysser familien fingrene for at de fortsatt tilhører Kristiansand kommune når avstemningen er over 2. februar.
– Hva gjør dere dersom dere mister tilbudet dere har i dag?
– Nei, da hadde vi flyttet til Kristiansand. Vi kan ikke miste Lillebølgen eller nattjenesten, sier Ingvild Hajum.
Hei!
Tenkte du på noe spesielt da du leste denne saken eller har tips til noe annet jeg bør skrive om?
Send meg gjerne en e-post!