Sigve Svenning Tøraasen er én av rundt 500 norske barn, som hvert år blir født med hjertefeil.
Han var gjennom to store operasjoner før han fylte fire.
– Det var helt forferdelig. Vi visste ikke hvordan det skulle gå. Vi visste at kirurgene er de beste, at han er i de beste hender, men samtidig handler det om kroppens viktigste organ, sier mor Aina Svenning Tøraasen.
Operasjonene til Sigve (9) var vellykket, men de gjorde ham ikke frisk. Han har behov for mye hvile og kan ikke være med på alt som jevnaldrende gjør.
For niåringen fra Stange i Hedmark er ukas høydepunkt å få trene karate.
Målet er hele tiden å få et nytt belte.
– Jeg gleder meg skikkelig hver gang, for da kan jeg lære meg nye ting, sier Sigve mens han puster tungt etter dagens trening.
Etter én time trening er han helt utslitt og går rett i seng.
– Ny forskning kan bety mye for livet hans, sier mor.
Små hjerter med store lidelser
Rundt 3000 barn blir hvert år sendt til Rikshospitalet i Oslo – for å undersøke hjertet. Det er hit de mest alvorlig syke pasientene kommer.
– Vi opererer barn med syke hjerter hver dag i Norge, sier professor og overlege Henrik Holmstrøm, som har jobbet med barnehjerter i 25 år.
I dag blir trange blodårer ofte behandlet med stenter. Små gitter-rør føres opp i årene og åpner de opp.
Utfordringen er å få helt presise målinger av blodstrømmene.
– Mengden av blod som renner gjennom en åre, har vi alltid strevd med å kartlegge. Mange av valgene vi gjør er skjønnsmessige, sier Holmstrøm.
Nå har barnehjertemiljøet ved Rikshospitalet startet et samarbeid med olje- og gassindustrien.
Forskere har nemlig oppdaget at måten olje og vann beveger seg i en reservoar-stein, ligner mye på hvordan blod beveger seg i et hjerte.
Målet er en mer treffsikker behandling av barns hjerter.
– Å få tilgang til kompetansen fra oljebransjen åpner helt nye muligheter, sier Holmstrøm.
Fra olje til hjerte
Ved Stavanger Universitetssjukehuset jobber de for at oljeteknologi kan brukes på voksne hjertepasienter.
Nå er forskerne, som til vanlig arbeider med økt oljeutvinning, i gang med å undersøke om en også kan bruke petroleumsteknologi på barnehjerter.
– Det er veldig givende at forskningen, som har blitt brukt på stein og olje, kanskje kan ha en veldig direkte betydning for folks liv. Det sier Aksel Hiorth, professor ved UiS og forskningsleder ved NORCE.
Det er «Norway Pumps & Pipes» som er opphavet til det unike samarbeidet med Stavanger Universitetssykehus (SUS) og Rikshospitalet i Oslo.
– Det vi prøver på er å lage simuleringsmodeller som kan være med å hjelpe legene til å ta bedre beslutninger, sier Hiorth.
Mens voksne strever med livsstilssykdommer, har barn ofte medfødte hjertefeil.
Det er ennå tidlig i prosjektet, men håpet er at teknikkene skal kunne brukes til å vurdere blodstrømmer som i dag er vanskelige å måle. Og på den måten kan en kanskje forutsi effekten av behandling.
– Hvis denne oljeteknologien kan forbedre medisinsk bildebehandling, så vil det føre til at resultatene blir bedre og at det blir mindre behov for nye operasjoner, sier Holmstrøm.
– Behovet for forskning er stort
Det lever over 9000 barn med en hjertesykdom i Norge. Mange har store utfordringer med sykdommen i oppveksten og gjennom livet.
– Vi redder mange flere enn for 20 år siden. Det vi trenger nå, er at man bruker ressurser på at de får gode liv framover. Vi trenger mer forskning, sier Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn.
Hjemme i Stange er de klar over at det for tidlig å si hva denne forskningen vil bety for Sigve. Samtidig syns foreldrene det er spennende at så ulike fagmiljøer kan gå sammen om hjerteforskning.
– Det er veldig fasinerende at oljeindustrien, med den store teknologien de holder på med, kan skaleres helt ned til bitte små barnehjerter, sier mor.