NRK Meny
Normal

Skal finne de skjulte ME-syke

Ingen har skikkelig oversikt over hvor mange som lider av kronisk utmattelsessyndrom ME i Norge. Nå skal helsemyndighetene for første gang kartlegge hvor mange som er syke, og Rogaland er først ute.

ME-syk gutt i Sauda

Kartleggingen av ME-pasienter skal spesielt gi svar på hvor mange unge under 25 år som lider av kronisk utmattelsessyndrom.

Foto: ARNE GUNNAR OLSEN / NRK

– Vi har fått en god del bekymringsmeldinger, både knyttet til klagesaker og gjennom dialog med ME-foreningen lokalt. Det er store mørketall og vi må finne ut av det, sier fylkeslege Pål Iden.

Sammen med folk fra Stavanger kommune, Helse Stavanger og ME-foreningen skal han kartlegge hvor mange som lider av kronisk utmattelsessyndrom ME i Rogaland. Det er første gang noe sånt gjøres i Norge.

Fylkeslegen mistenker at langt fra alle ME-syke får den hjelpen de bør få.

Les også: Lege til ME-syke: – Skru ned forventningene

– ME er en diffus lidelse i betydningen at vi vet lite om det. Både helsetjenesten og andre har lett for å skyve dette fra seg, og definere det som andre sitt ansvar, sier Iden.

Pål Iden

Fylkeslege Pål Iden vil kartlegge utbredelsen av ME-lidelser i Rogaland.

Foto: Rolf Marnburg / NRK

– For lite kunnskap

Det er først og fremst unge under 25 år som skal kartlegges.

– Vil vil finne ut hvor mange de er, hvem de er, og vi vil vite hva slags hjelp de får i dag, sier Iden.

ME-foreningen mener at mellom 10 og 15.000 nordmenn lider av sykdommen i Norge. Enkelte er så syke at de knapt tåler lys eller lyder, og må ligge på mørke, lydisolerte rom i månedsvis.

Les også: ME rammer barn ned i 10-årsalderen

Les også: Omstridte ME-råd kan bli endret

NRK fortalte onsdag historien til en mor i Sauda som vil ha skolefritak for sin ME-syke sønn , men som ikke får det, til tross for at gutten har en diagnose. ME-foreningen mener dette er typisk, og at kunnskapen om sykdommen er lav.

Også fylkeslege Iden slår fast at det finnes for lite kunnskap om ME.

– Uansett årsak så er det jo funksjonsnedsettelsen og de lidelsene som folk opplever som må behandles og tas på alvor, sier Iden.

– Står svært alene

I dag er situasjonen at det foregår utprøving av ulike behandlinger for ME. Effekten er usikker, så langt dreier det seg om forskning. Fylkeslegen mener kartleggingen av sykdomstilfellene vil være viktig etter hvert som ulike behandlingsformer kan tas i bruk.

Les også: ME-råd kan skade pasientene

Les også: ME-syke Cecilie: – Har akseptert livet mitt

– Kanskje vi kan ha en mer oppsøkende helsetjeneste som tar disse pasientene på alvor, og som gir støtte. Jeg tenker at mye dreier seg om å gi støtte til familier som i dag opplever at de står svært alene med disse utfordringene, sier Iden.

– Hvordan skal dere finne disse ME-syke?

– Ved å søke etter informasjon der den finnes – ute i kommunene, blant pasienter, leger og i de kommunale omsorgstjenestene, sier Iden.