NRK Meny
Normal

ME-syk tolvåring må gå på skolen

Kommunen vil ikke gi gutten (12) fritak fra skolen – selv om han har diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Mora fortviler og frykter at sønnen kan bli sykere. Dette skjer om og om igjen, sier ME-foreningen.

I Sauda nektes en 12 år gammel gutt fritak fra skolen, til tross for at han er kronisk syk. Gutten har diagnosen, ME, en sykdom som fører til at gutten sover opptil 18 timer i døgnet.

VIDEO: Den 12-årige gutten tilbringer store deler av dagen i senga på dette rommet. Stort mer orker han ikke.

– Da skolen begynte igjen i august, måtte jeg jage ham opp av senga og dytte ham ut om morgenen, sier mora til 12-åringen.

Men det hjalp ikke. For da september kom, sov sønnen opptil 18 timer i døgnet.

– Da måtte jeg rett og slett begynne å ha ham hjemme, for jeg fikk ham ikke opp, sier mora.

Måtte bæres på do

Hun ønsker å være anonym for å skåne gutten. Familien bor i Sauda, helt innerst i Ryfylke.

– Han måtte bæres på do, for han klarte ikke å løfte kroppen selv. Han sa at bare det å løfte en finger var så vondt og tungt at det gikk ikke, sier hun.

I vår fikk gutten diagnosen kronisk utmattelsessyndrom ME fra Haukeland universitetssykehus. Mora ønsker derfor at han skal få skolefritak, men kommunen sier nei – til tross for diagnosen.

Det finnes ingen eksakte tall på hvor mange som har ME i Norge, men ME -foreningen hevder mellom 10.000 og 15.000 er syke, deriblant flere barn og unge.

Frykter han blir sykere

– Vi var så uheldige å ha en fastlege som mente det bare var kreftsyke barn som ikke gikk på skolen, sier mora.

Kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT) kom deretter på banen, men også de konkluderte i september at gutten er frisk nok til å gå på skolen:

«Det er stor avstand mellom mors og andres opplevelse av NNs behov sett i lys av hans sykdom». (...) «Jeg mener det er best for NN med fulle arbeidsuker i faglig-sosialt felleskap (....)», står det i den sakkyndige vurderingen fra PPT.

Men på skolen har ikke gutten vært på én måned. Siden 12-åringen ikke kommer på skolen, er barnevernet koblet inn. Men det mora frykter alle mest, er at sønnen blir presset til mer enn han orker.

– Det vil bety at han blir mer syk, sier hun.

– Ingen unik historie

Kirsten Meyer-Knutsen

Kirsten Meyer-Knutsen, styremedlem i ME-foreningen Rogaland.

Foto: Kaj Hjertenes / NRK

Styremedlem i ME-foreningen Rogaland, Kirsten Meyer-Knutsen, reagerer på at gutten ikke får skolefritak. Hun mener historien fra Sauda ikke er unik.

– Dette skjer om og om igjen. Jeg har vært pårørende i 19 år nå, og det er ikke mye som har skjedd, dessverre, sier hun.

– Hva er den vanlige erfaringen man gjør seg som pårørende og ME-syk?

– Mangel på kunnskap. Både i helsevesenet og skolevesenet. Dermed får ikke den syke den rette hjelpen, sier Meyer-Knutsen.

– Vi er innenfor regelverket

Victor Juul

Victor Juul, rådmann i Sauda kommune.

Foto: Ole Gunnar Olsen / NRK

Rådmann i Sauda kommune, Victor Juul, vil av hensyn til taushetsplikten ikke gå inn på enkeltsaker, men sier at det skal veldig mye til før barn får fritak fra undervisning. Kommunen forholder seg til regelverket, påpeker rådmannen:

– Når det gjelder ME så forholder vi oss til det som til andre sykdommer: Vi anbefaler løsninger og tilrettelegging, og det mener vi at vi er innenfor, sier Juul.