Med hånden på spaken lener han seg fremover. Kroppsvekten er med å bremse bilen. Gassen styres med å dra i spaken.
Selv om servostyringen gjør det enkelt å svinge med minimal kraft, må Andreas Leine With (41) dreie på rattet med anstrengelse.
– Jeg tror det koster mer enn folk forstår, sier han.
Alt blir nemlig stadig tyngre. Muskelsykdommen svekker ham gradvis og den spesialtilpassede bilen han er avhengig av har dessuten begynt å streike.
Som rullestolbruker i arbeid har Andreas krav på spesialtilpasset bil fra Nav. En bil med rullestolheis, og hvor blant annet gass, styring og brems tilpasses hver bruker.
Titusener har han brukt på bilreparasjoner. For Andreas kan ikke bare bytte inn den skreddersydde bilen.
– Jeg blir hemmet i jobben, det er en stor belastning. Bryter bilen sammen igjen, da sitter jeg her og kommer meg ikke noe sted. Det er tungt, tøft og fælt.
Han legger til at han gruer seg til biltur til konfirmasjon i Trøndelag og Danmarksferie til sommeren.



Sykdommen gjør Andreas gradvis mer svekket. For eksempel blir det tyngre bare å dreie på rattet i bilen. Derfor er justeringer og spesialtilpasninger viktig.
Foto: Anders Haualand / NRKKommer seg ikke på jobb
Familiefaren er bosatt utenfor Drammen med kone og to barn, og han jobber som psykolog.
De siste seks årene har Andreas vært 100 prosent avhengig av rullestol. Sykdommen gir muskelsvinn og det finnes ingen behandling.
– Vi vet ikke helt hva slags sykdom det er, men symptombildet ligner en form for spinal muskelatrofi, forklarer han.
For 12 år siden søkte Andreas om sin første Nav-bil, og ventet i 23 måneder. Nå er denne bilen i ferd med å bryte sammen – og ventetiden kan blir enda lenger.
– Har du måttet avlyse timer med klientene?
– Ja.
Gass og brems er håndstyrt i den spesialtilpassede bilen.
Foto: Henning Rønhovde / NRKKrig og pandemi
Liv Welde Johansen er direktør for Nav hjelpemidler og tilrettelegging, og sier følgende til NRK:
– Fra man søker om spesialtilpasset bil til denne kan tas i bruk, vil det nødvendigvis ta tid.
Liv Welde Johansen hos Nav.
Foto: Live Marie Hagen Wold / NRKNav gjør oppmerksom på at ventetiden kan være ett år. Eller mer.
Johansen beklager leveringsutfordringene, men sier dette ligger utenfor Navs kontroll. Pandemi og krigen i Ukraina nevnes som årsaker som har gitt global mangel på enkelte deler til bilproduksjonen.
Likevel. Det tok tid før også.
Den gjennomsnittlige tiden fra bruker søker til bilen er utlevert, har økt. Fra 15, 3 måneder i 2020 til 19,5 måneder nå. Det viser tall fra Nav.
– Synes dere ordningen er bra nok?
– Ordningen er bra. Vi er veldig lite fornøyd med at det tar så lang tid, svarer Johansen.
Andreas Leine With mener det tar unødvendig lang tid og påpeker at bare papirarbeidet til Nav tar fire måneder.
– Hvorfor kan de ikke bare sette i gang med en gang? spør han.
Johansen mener prosessen Nav kunne kuttet inn på, handler mer om hva som skjer med bilen når den kommer til landet.
– Det er lite vi kan påvirke før den kommer til Norge.
– Jobben jeg gjør er viktig, og det er et stort behov i samfunnet for mine tjenester. Den lille biten jeg får til å jobbe nå, er helt avhengig av at jeg kommer meg dit på en god måte. Bilen er nøkkelen i det, sier Andreas.
Foto: Henning Rønhovde / NRK– Bryter bilen sammen, kunne jeg sikkert fått taxi til jobben av Nav. Men taxi til sommerferie i Danmark, det får jeg ganske sikkert ikke. Selvstendighet er viktig for meg.
Foto: Henning Rønhovde / NRKHjemmet er også spesialtilpasset Andreas' behov.
Foto: Henning Rønhovde / NRK– Akkurat nå går bilen. Men usikkerheten gjør det vanskelig – og det tærer på, sier Andreas.
Foto: Henning Rønhovde / NRKFamiliehunden Balder ville også være med på et bilde.
Foto: Henning Rønhovde / NRK
Ikke akseptabelt
Forbundsleder Tove Linnea Brandvik i Norges Handikapforbund mener det er på høy tid med en full gjennomgang av bilstønadsordningen.
– Den fungerer ikke som den skal. Regjeringen bør gripe fatt i dette umiddelbart, sier hun og legger til:
– At Nav kan tillate seg å bruke både halvannet og to år på å ordne med bil kan vi ikke akseptere.
Tove Linnea Brandvik i Norges Handikapforbund.
Foto: Norges Handikapforbund«Du må fikse den selv»
Da hans under 10 år gamle bil brøt sammen i fjor sommer, hadde den gått 148.500 km.
Navs hovedregel er at man kan få nytt lån til bil når bilen er minst elleve år. Er lånet gitt for reiser til arbeid eller utdanning, kan det søkes om gjenanskaffelse når bilen er minst åtte år og har gått 150.000 km.
Etter bilhavariet spurte Andreas Nav: «Kan jeg få lov til å søke på nytt?»
Svaret lød: «Nei, det går ikke. Du må fikse den».
– Systemet er veldig rigid, sukker han.
Det kan ta lang tid før Andreas får ny bil. I mellomtiden krysser han fingrene for at denne ikke bryter sammen. Igjen.
Foto: Henning Rønhovde / NRK– Skulle ønske Nav så viktigheten av dette
Løsningen ble å betale reparasjoner for over 70.000 kroner, for så å få kjørt bilen langt nok slik at han kunne søke om ny bil. Hadde han ikke gjort det, hadde han ikke hatt bil.
– Utmattelse er en del av sykdommen, men at en upålitelig bil og hjelpemidler som ikke er til å stole på, koster ekstra mye.
Over 70.000 kroner på bilreparasjoner: – Jeg er heldig som ikke er alene. Hadde jeg bare basert meg på min inntekt, hadde jeg ikke hatt en sjanse!
Foto: Henning Rønhovde / NRK– Jeg ønsker å være en god psykolog som kan komme på kontoret som avtalt. Jeg vil kjøre guttungen på sjakktrening.
– Hva gjør alt dette med deg?
– Selvstendighet er en viktig faktor for meg. Jeg skulle ønske Nav også så viktigheten av dette, avslutter Andreas.
Hei!
Hyggelig at du leste helt hit ned. Fikk du noen tanker da du leste denne artikkelen? Har du tips til andre nyheter, reportasjer eller historier NRK bør fortelle?
Send meg gjerne e-post.
Jeg er journalist i NRK Oslo og Viken og jobber i en gruppe som skal synliggjøre mangfold.
Tips og informasjon behandles konfidensielt.
Her er en liten bukett mangfoldssaker jeg har skrevet tidligere:
Sondre (21): – I dataspillene er jeg ikke handikappet
Rektor ville begrense bønn i skoletiden
Thomas blir ofte glemt igjen på toget
Må vente i halvannet år på bil fra Nav: – Vil kjøre guttungen på sjakktrening