- Tenk viss du fekk berre éin dorull i månaden

– Korleis skal du forklare ein 5-åring at «Nei, du får ikkje hoppe på trampoline med venene dine. For me har ikkje råd til at du får lekkasjar. Eller me har ikkje utstyr nok», seier Kristine Lindsøe Hansen.

Kristine Lindsøe Hansen og sonen Daniel Rabbe gjer seg klare for å dra til barnehagen.

Daniel Rabbe (5) har utlagt tarm og pose på magen. Det har han levd godt med, heilt til Helfo innførte kvote på stomiutstyr.

Foto: Christian Nicolai Bjørke / NRK

1. januar i år innførte nemleg Helfo antallsgrense på ulike typar medisinsk utstyr til folk med stomi.

Argumentet er at stomipasientane «brukar for mykje».

«Bakgrunnen for at det er sett inn antallsbegrensingar på enkelte produkt, er fyrst og fremst for å sikre rett bruk av dei produkta det gjeld», skriv Helfo i ein e-post til NRK.

Ifølgje tal frå interesseorganisasjonen Norilco, er drygt 15.000 personar stomiopererte i Norge. Mange blir hardt ramma av dei nye reglane. Blant dei er Daniel Rabbe (5) frå Halden.

– Endringa gjer at Daniel, og me som familie, ikkje kan vera så aktive som me ynskjer. Og at det meste må planleggjast mykje nøyare enn før, fortel Kristine Lindsøe Hansen, mor til Daniel.

Kristine Lindsøe Hansen og sonen Daniel gjer seg klare for barnehagen.

– Eg blir veldig lei meg når eg ser kor lyst han har til å vera med på alt som skjer, seier Kristine Lindsøe Hansen (f.v.) om sonen Daniel.

Foto: Christian Nicolai Bjørke / NRK

Har ikkje råd til lekkasjar

Daniel har hatt stomi sidan han var ni dagar gamal.

Opp gjennom åra har familien brukt mykje tid på å finne fram til stomiutstyr som fungerer optimalt. Og som gjer det mogleg for han å vera ein aktiv og glad gut. Mellom anna må han ha ein form for tykningsmiddel, såkalla geldannande granulat, i stomiposane sine.

Utan dette middelet blir nemleg innhaldet i posen like tyntflytande som vatn – noko som igjen fører til hyppige lekkasjar og klesskift.

Med dei nye reglane frå Helfo får Daniel no berre ein tredel av det han faktisk treng, og som han tidlegare fekk på blå resept.

Kristine Lindsøe Hansen med ungane Daniel og Eline.

Kristine Lindsøe Hansen med dottera Eline Rabbe (f.v.) og sonen Daniel Rabbe.

Foto: Christian Nicolai Bjørke / NRK

I mai var nemleg kvoten brukt opp. Og utan resept må familien sjølv betale for det Daniel treng.

– Det går rundt fordi me har familie som hjelper oss med å betale. Men hadde det ikkje vore for dei, så måtte me tatt opp lån, seier Kristine.

For sju månaders forbruk må dei ut med drygt 38.000 kroner.

– Tenk viss ein skulle gitt friske personar kvote på éin dorull i månaden. Og seie «synd for deg viss du får diaré».

«Hadde ikkje overlevd utan posen»

Også Vilde Storebråten (26) frå Gol er fortvila over endringane frå Helfo.

Våren 2017 vart livet hennar brått sett på pause. Vilde vart akutt sjuk. Etter ei rekkje innleggelsar, testar og komplikasjonar fekk ho diagnosen ulcerøs kolitt.

Kvoten på stomiutstyr gjer at Vilde Storebråten (26) no står mellom å måtte ta opp forbrukslån, eller slutte å jobbe.

– Det er tabu nok i seg sjølv å ha stomi eller utlagt tarm. Det kjenst ikkje greitt at me i tillegg blir pressa til å sitte heime, og dermed falle ut av samfunnet, seier Vilde Storebråten (26).

Foto: Caroline Utti / NRK

Dei siste tre åra har ho kjempa for å kome seg tilbake til kvardagen, og ut i jobb. No har ho ei 60 prosent deltidsstilling. Draumen er å ein dag bikke 100 prosent.

Men det går ikkje, om ho ikkje får det utstyret ho treng.

– Eg har brukt så mykje tid og krefter på å kome meg ut i jobb. Og på å få leve eit kvardagsliv saman med familien min. Når eg no omsider er frisk nok til å få det til, så kjem altså desse taka.

Plateforlengarar til stomipose er ein av tinga det no er innført kvote på.

Plateforlengjarar brukast for å få stomiposen til å sitte fast, og samstundes hindre lekkasjar. For å få nok ut dette året, må Vilde ut med kring 20.000 kroner.

Foto: Caroline Utti / NRK

Forbrukslån eller uføretrygd?

Utan blå resept må ho betale kring 20.000 kroner av eiga lomme for å klare seg ut året. Og dette gjeld berre eitt av fleire produkt ho brukar.

Men ho veit ikkje korleis ho skal få råd. Dermed står valet mellom å ta opp forbrukslån for å få kjøpt det ho treng, eller å slutte å jobbe.

For utan riktig utstyr, risikerer ho at posen ramlar av.

– Utan desse produkta kan eg ikkje gå ut. Eg kan ikkje gjera nokon av dei tinga eg meiner livet handlar om. Dette vil avgrense heile livet mitt. Og eg trur dei fleste veit kva for mental påkjenning det kan vera – å ikkje få lov til å leve som alle andre.

Manko på utstyr vil mellom anna gjera det vanskeleg for Vilde (f.v.) å køyre frå Lillehammer til Hallingdal for å besøke far Kjetil Storebråten og resten av familien.

Manko på utstyr vil mellom anna gjera det vanskeleg for Vilde (f.v.) å køyre frå Lillehammer til Hallingdal for å besøke far Kjetil Storebråten og resten av familien.

Foto: Caroline Utti / NRK

Kor mykje utstyr ein treng er både individuelt og varierande.

– No kom eg til september-oktober før eg vart tom. Men det er berre fordi året mitt har vore som det har vore. Neste år kan det hende eg går tom i mai.

For ei knapp veke sidan starta Vilde ein underskriftskampanje, i håp om å få reversert avgrensingane på stomiutstyr. Den har no fått over 11.000 underskrifter.

– Me fryktar at det kjem fleire avgrensingar. Samstundes er dette del av ein større samfunnsdebatt. Dette handlar om korleis ein møter folk med tilleggsutfordringar.

«Skal sikre rett bruk»

NRK har bede Helfo forklare bakgrunnen for den nye ordninga.

«Helfo har over tid motteke fleire meldingar frå fagmiljøet i stomi om overforbruk av enkelte produkttypar», skriv seksjonssjef Ida Marie Andrén i ein e-post.

Dei enkelte antallsgrensene er, ifølgje Helfo, sett på bakgrunn av statistikk og faglege vurderingar. Dei har førebels ikkje planlagt ytterlegare avgrensingar på produkt til folk med stomi.