– Vi ønsker at Ronja skal bo hjemme

Hopp til innhold

6 år gamle Ronja styrer den elektriske rullestolen sin inn dørene i en rød mursteinsbygning.

Her ligger en avdeling for barnepalliasjon.

En avdeling for barn med livsforkortende sykdommer.

Ronja har vært her før. Nå skal hun være her i fire døgn uten familien sin.

Hun gleder seg. Synes flere ting er fint her.

– Rommet.

– Baby....seng.

Ronja er født med en alvorlig, arvelig stoffskiftesykdom.

Hun er en av ti personer her i landet som har den metabolske sykdommen metylmalonsyreemi.

Leveren til Ronja gjør ikke alt den skal gjøre.

Skadelige stoffer kan hope seg opp i blodet.

Ronja har det som kalles en livsbegrensende sykdom.

Fagfolk antar at rundt 8000 barn og unge er i samme situasjonen som henne i Norge i dag.

Kompliserte sykdomsbilder

Avdelingen Ronja er kommet til, er for barn og unge i hennes situasjon.

Den åpnet i mai i fjor, drives av stiftelsen Nordre Aasen og får støtte fra Helsedirektoratet.

– Vi tar imot barn og familiene deres. Det er barn med kompliserte sammensatte sykdomsbilder som svært ofte ikke er på slutten av livet, sier Anja Winther Gjelseth i stiftelsen Nordre Aasen.

Barnepalliasjon er ikke det samme som voksenpalliasjon.

For voksne handler det ofte om kreft. At de får pleie og omsorg i livets siste fase.

– Barn kan leve under et palliasjonsbegrep nærmest hele livet. De kan leve lenge.

Da avdelingen åpnet i fjor, var tanken at barn med uhelbredelig sykdom og livsforkortende tilstand kunne komme hit og få behandling, pleie og omsorg livet ut. Gjerne sammen med familien sin.

Slik er det ikke blitt.

– Foreldre vil være hjemme. Barn vil være hjemme i sitt miljø og søsken har behov for å leve hverdagslivet sitt ved siden av alvorlig syke søsken, sier Anja Winther Gjelseth.

Et pusterom i hverdagen

Men familier tar kontakt med dem for å få avlastning. Både hjemme og på avdelingen.

– Mange ønsker dette som et pusterom i en hverdag som er veldig krevende.

Slik er det også for familien til Ronja.

Og de ønsker ikke at datteren skal bo noe annet sted enn hjemme hos dem.

– Ronja skal bo hjemme hos oss 24/7, sier moren Ása Birna Aðalsteinsdóttir.

– Hun er en del av vår familie. Når hun er sammen med de to brødrene sine, er de helt perfekte sammen.

Flyttet til Norge

Ronja ble født i Reykjavík på Island.

Moren forteller at familien ble anbefalt å flytte til et skandinavisk land for at datteren skulle få et godt liv og god oppfølging.

Da Ronja var 16 måneder gammel, flyttet familien til Norge.

– Alt var så fint.

Tross sykdommen, var Ronja et sosialt og aktivt barn som likte å ha det gøy.

Dagen alt ble endret

Men en oktoberdag i 2019 begynte Ronja plutselig å gråte uten stans.

Hun slo opp øynene. Slet med å puste. Begynte å kaste opp.

Familien kastet seg i bilen og kjørte til Rikshospitalet i Oslo.

Det viste seg at den lille jenta var rammet av en metabolsk krise.

Siden leveren hennes mangler et viktig stoff, var ammoniakkinnholdet i blodet blitt skyhøyt. Hun fikk en hjerneskade.

– Vi tenkte bare at hun skulle dø, sier Ása Birna Aðalsteinsdóttir.

Ronja har mange tilleggsdiagnoser. Hun trenger hjelp med alt i hverdagen.

Vet ikke hva Ronja tenker

Ronja snakker ikke mye, men kan si enkeltord.

6-åringen forstår at hun ikke er som andre barn som kan løpe og bevege seg fritt.

Og hun er klar over at hun er syk.

– Hun vet at dersom hun kaster opp mer enn to ganger om dagen, må hun til Rikshospitalet og bli der i minst en uke.

Men hva 6-åringen tenker om situasjonen hun er i, er det ingen som helt vet.

– Ronja kan ikke kommunisere så godt at hun kan forklare det, sier moren.

Rammer familien

Ronja får fysioterapi, ergoterapi og hjelp fra PPT.

Foreldrene får avlastning på natten, tre timer to ettermiddager i uken og 11 timer annenhver helg.

De har søkt om BPA 24 timer i døgnet, men fått avslag.

Selv om familien får litt avlastning, må alltid en av foreldrene være hjemme.

Det preger familien.

Ifølge moren får Ronjas brødre ikke så mye oppmerksomhet fra foreldrene sine som de trenger.

Hun mener de lider litt fordi de har en alvorlig syk lillesøster.

– De har aldri vært på ferie med oss. Dette livet er ikke normalt. Det rammer dem veldig mye, sier Ása Birna Aðalsteinsdóttir.

Aðalsteinn (14) spiller blant annet trommer i band på fritiden. Baldur (9) spiller fotball.

De ønsker at folk skal vite hvordan det er å ha en alvorlig syk søster.

Guttene bruker mye tid på å hjelpe Ronja å leke.

Aðalsteinn gir iblant også lillesøsteren sin mat og medisiner.

Et savn er at begge foreldrene er til stede når han opptrer med bandet sitt.

– Foreldrene våre kan ikke gjøre så mange ting med oss.

Han føler at han har et annet liv enn kompisene sine. Og at han ikke er like aktiv som dem.

– Jeg blir litt sliten når jeg hjelper lillesøsteren min med å leke.

Baldur synes det er vanskelig at han ikke kan hjelpe mammaen og pappaen sin slik storebror gjør.

– Jeg har ikke lært det ennå.

Og han synes foreldrene bruker mye tid på Ronja.

– Jeg er lei meg for at lillesøstera mi blir syk hele tida.

Guttene blir fulgt opp av helsesykepleier på skolen.

For foreldrene blir det også lite tid til å pleie parforholdet.

Kun en gang har de vært alene ute og spist sammen etter at familien flyttet til Årnes.

Å være mor til et slik barn som Ronja, beskriver Ása med fire ord.

– Tøft. Trist. Rått. Vanskelig.

Hva gjør situasjonen med et morshjerte?

– Det er tøft å se barnet sitt bli sykere og sykere. Det er tøft å vite at hun ikke blir med oss mange år til.

Tenker mye på døden

Ifølge legene kommer ikke Ronja til å oppleve å bli tenåring.

Moren har mange ulike bekymringer.

Hun er redd for at datteren skal få en ny metabolsk krise.

Siden familien ikke har noe nettverk i Årnes, er hun blant annet bekymret for hvem som skal hente eller ta seg av sønnene dersom de ikke er hjemme når Ronja dør.