Overlege Hilde Brunvold Bjærke Rikshospitalet i Oslo
Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK

Livet endret etter ansiktsoperasjon: – Nå ser folk hele meg

I over 30 år forsøkte sykepleier Bente Forsang (58) å få svar på om legene kunne hjelpe henne etter at halve ansiktet ble lammet. Så kom hun tilfeldigvis over løsningen.

– Det eneste folk så var fjeset mitt som var helt skjevt. Voksne folk spurte ikke rett ut hva som var feil med meg, men jeg vet at det var det de tenkte, forteller hun til NRK.

Kun ungene på barneavdelingen der hun jobbet i noen år, spurte rett ut.

– Jeg forsøkte å forklare at de sikkert hadde sett noen som satt i rullestol fordi de var lamme i beina, og at det faktisk går an å bli lam i ansiktet også, forteller Bente.

– Hva sa de da?

– Nei, da var det greit da!

Nå føler hun endelig at stigmaet er borte. Folk ser hele henne, ikke et skjevt ansikt. Hun kvier seg ikke lenger for å hilse på nye mennesker. Eller å stå på første rad i Nøtterøy kammerkor.

«Mystisk» sykdom

Bente har Bells parese. Ved Bells parese blir musklene i ansiktet plutselig svake. Det skjer fordi en nerve som sender impulser fra hjernen til ansiktsmusklene har blitt svekket. Dette oppstår nesten alltid bare på den ene ansiktshalvdelen.

Om lag 70 prosent av alle som blir operert på plastikkirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, har denne sykdommen. De øvrige har hatt hjerneslag/hjerneblødning eller fått ansiktslammelse av andre nevrologiske skader.

Hvert år får rundt 2500 personer i Norge ansiktslammelser, 1500-2000 av disse har Bells parese.

Bente Forsang

FØR SYKDOMMEN: Bente tar frem et passbilde av seg selv fra 1980. Hun er 20 år gammel og sykdommen har ikke rammet henne enda.

Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK

Det er fortsatt ingen leger som kan fortelle Bente hvorfor hun fikk denne «mystiske» sykdommen.

Det kan være mange årsaker til Bells parese, forteller overlege Hilde Brunvold Bjærke ved plastikkirurgisk avdeling på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus.

– Bells parese kan komme av virus etter vannkopper, borreliose, altså flåttbitt, ørebetennelse eller betennelse i nerver. Men det er fortsatt ingen som har kommet helt til bunns i hva årsaken er. Det er idiopatisk (opptrer spontant uten kjent årsak), forklarer overlegen.

Det var da Bente var tidlig i 20-årene, at sykdommen kom snikende.

– Det var en venn av familien, kjæresten til storesøstera mi, som lurte på hvorfor jeg blunka til han og flørta med han en gang vi var på butikken. Men jeg flørta jo ikke! Han var som en bror for meg, men det var han som oppdaget at jeg var begynt å bli skjev i fjeset og ikke kunne styre høyre øye.

Etter hvert som årene gikk, ble det mer og mer merkbart.

– Da begynte det å plage meg mer og mer også. Spesielt i møte med andre, forteller Bente.

Lette etter svar i 30 år

I over 30 år hadde Bente forsøkt å få svar på hvorfor hun fikk sykdommen og hva legene kunne gjøre for å hjelpe henne.

Noen blir friske uten behandling, mens noen, slik som Bente, blir verre og verre.

Øyet ble umulig å lukke, det var vondt, væskende og rødt. Hun kunne ikke smile, hun slet med at halve ansiktet «ikke virket». Hun spurte mange i mange år: Er det ingen hjelp å få? Men fikk aldri svar. Verken av leger hun jobbet med eller av leger hun gikk til.

I 2011, ved en tilfeldighet, fikk hun vite at det fantes hjelp. Kirurgisk hjelp. Den samme som hjerneslagpasienter, eller pasienter som av en eller annen grunn har fått nevrologiske skader, kan få.

Bente Forsang

KONTROLL: Bente må etter operasjonene inn til etterkontroll og behandling hver tredje til fjerde måned. For å opprettholde symmetrien får hun botoxsprøyter både under og over øyet.

Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK

– En nær venninne fortalte meg at hun kjente et ektepar i Oslo der han hadde fått slag og hadde fått operasjon for sin ansiktslammelse, sier Bente.

Dagen etter kastet hun seg på telefonen til fastlegen sin og ba om å bli henvist til Rikshospitalet.

– Gjør det, svarte han, forteller Forsang.

Bente Forsang og overlege Hilde Brunvold Bjærke ved plastikkirurgisk avdeling på Rikshospitalet

TILFELDIG: Det var ved en tilfeldighet at Bente fikk vite at Bells parese kunne behandles med kirurgiske inngrep. Dermed kom hun til overlege Hilde Brunvold Bjærke.

Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK

– For lite informasjon

Dermed kom hun til overlege Hilde Brunvold Bjærke og nå, flere ansiktsoperasjoner senere, er hun på kontroll og etterbehandling på Rikshospitalet i Oslo hver tredje-fjerde måned.

Det er der NRK møter Bente første gang. Alt ser bra ut etter operasjonene.

– Du smiler så fint nå, sier overlegen.

For å opprettholde symmetrien Forsang har fått etter de store kirurgiske inngrepene i ansiktet, får hun botoxsprøyter både under og over øyet.

Overlegen har operert hundrevis av mennesker med ansiktslammelse de siste 12 årene, og innrømmer at man kanskje har vært for lite flinke til å informere om at denne hjelpen finnes.

– Det har vært for lite informasjon og det skjer mye i utvikling av operasjonsteknikker man ikke drev med for 15–20 år siden, sier hun.

Vil hjelpe andre

Bente Forsang

SYKEPLEIER: 58-åringen har jobbet som sykepleier i 30 år. Hun har med andre ord hatt et yrke der hun møter nye folk hele tiden.

Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK

Neste gang vi møter Bente er i Tønsberg. Hun har akkurat flytta inn i nytt hus på Nøtterøy og har derfor lånt leiligheten til sin eldste datter for å snakke med oss, før hun skal på seinvakt på kreftavdelingen på sykehuset i Vestfold.

Hun har tre voksne barn, som aldri lot seg merke med at moren hadde ansiktslammelse, «fordi jeg var jo bare sånn», forteller Forsang.

58-åringen innrømmer imidlertid at de spurte om det hun hadde var arvelig – og det er det ikke, sier hun.

Bente håper at hennes historie skal hjelpe dem som fortsatt tror at det er umulig å gjøre noe med ansiktslammelse.

– Kanskje de slipper å gå så lenge som jeg gjorde. Livet er endret. Det er lettere å møte nye folk som ser hele meg!

Bente Forsang
Foto: Gunhild Hjermundrud / NRK